Once niñas y seis niños han precisado de cuidados paliativos pediátricos desde 2020 en la unidad de referencia de Cruces

El consejero de Salud, Alberto Martínez, ha remitido al Parlamento Vasco un informe sobre la situación de los cuidados paliativos pediátricos en Osakidetza a la luz de la controversia surgida en junio en torno al caso de un facultativo del principal hospital vasco, el de Cruces en Barakaldo, que denunciaba falta de recursos de atención domiciliaria en esta materia tan sensible. Es un servicio que han precisado once niñas y seis niños en los últimos cinco años.

Martínez insiste en que se dispondrá de una “cobertura asistencial” de “24/7”, es decir, durante las 24 horas todos los días de la semana, aunque lo que se hará es retribuir de un modo especial -en dinero o con descansos- a los profesionales del reducido equipo de referencia -dos médicos, dos enfermeros- en caso de que tengan que hacer visitas domiciliarias fuera de su horario ordinario, de 8.00 a 15.00 horas en las jornadas laborables. Esto es, en principio no habrá más medios humanos.

El protocolo que se plantea es que “en situaciones de urgencia” se recomienda que los pacientes acudan a Urgencias de Cruces, que es el centro de referencia para esta materia en toda la red de Osakidetza. Sin embargo, “en la fase terminal, en la que puede ser necesario un ajuste más estrecho de la sedación o cuidados paliativos de mayor complejidad”, se ofrecerán “soluciones indvidualizadas de acuerdo a la voluntad de las familias”.

Ahí sí cabrían visitas domiciliarias “fuera del horario habitual”. En todo caso, se pide a los profesionales que gestionen las ampliaciones horarias de modo que no haya problemas de “cobertura legal de esta actividad asistencial”. Parte de la controversia vino precisamente por la queja de que se había “amonestado” al equipo por un caso fuera del horario y Osakidetza explicó que se trataba de un problema de uso no comunicado de vehículos oficiales.

Para Salud, en todo caso, es relevante implicar en los cuidados paliativos a toda la estructura, desde los pediatras de atención primaria, la UCI especial de Cruces o la unidad neonatal del hospital, así como los neuropediatras y los oncólogos pediátricos. También se aboga por “facilitar la participación de todos los pediatras” de hospitalización en el “apoyo” al equipo de cuidados paliativos domiciliarios. Una de las funciones de todo el personal sería poder “responder a consultas y llamadas” fuera del horario estándar. También se plantea formar al 'call center' general para reforzar el servicio, el teléfono 900 20 30 50.

En una guía de atención que se distribuye a las familias, Osakidetza garantiza una llamada “todos los días laborables” a los pacientes para actualizar el estado clínico, “posibles incidencias” o “necesidades”. Habrá igualmente “visitas regulares al domicilio”, así como posibles atenciones “urgentes”. Las familias suelen disponer del contacto directo de los cuatro integrantes de la unidad especial. Eso sí, se les avisa: “Nuestra unidad no es un servicio de Urgencias domiciliario, por lo que si tuviera alguna incidencia grave deberá acudr al hospital mediante transporte sanitario”, es decir, pidiendo una ambulancia.

La información facilitada por Martínez al Parlamento, solicitada por el PP, incluye también estadísticas de los casos atendidos en los últimos años. Son 17 -once niñas y seis niños- desde 2020. Hay desde bebés de apenas tres meses hasta un joven de justo 18 años. 2022 y 2023 fueron los años con más menores que han precisado cuidados paliativos pediátricos, cinco en cada caso. La estancia media en ese régimen de “hospitalización a domicilio pediátrica” es de 42,08 días, aunque en 2024 bajó a 16,25 jornadas de promedio. De los 17 casos, 15 son de Bizkaia y hay otros dos atendidos en Barakaldo de fuera, uno de Álava y otro de Cantabria. No constan pacientes guipuzcoanos.