“¿Quién mejor que nosotros para decidir sobre nuestra salud mental?”
En primera persona es la primera federación de España dedicada a las personas con enfermedad mental y que no está liderada por familiares u otros afectados, sino directamente por los propios pacientes. Juntos lucha contra el estigma de estos trastornos y la normalización de los pacientes más allá de tópicos. “La enfermedad mental sigue siendo algo que se oculta”, explica José Manuel Arévalo, que padece un trastorno bipolar y es presidente de En primera persona.
“Existe un estigma social y cultural que hace que muchas familias oculten que uno de los suyos lo sufre, que las personas tengan baja autoestima y que se las considere incapaces. Pero nosotros queremos luchar contra eso. Queremos ser responsables de nuestra propia salud mental”, agrega.
Comenzó a funcionar como plataforma de asociaciones de usuarios de los servicios de salud mental en 2007, y en 2010 se constituyó en federación. Con sede en Granada, opera en toda Andalucía. El principal requisito para las asociaciones que quieran unirse es que las controlen los propios enfermos mentales, no familiares o afectados.
“Cuando en los medios se trata la salud mental, parece que sólo se hable de sucesos. Se crea el estigma de la persona aquejada de enfermedad mental como agresiva, imprevisible y violenta, cuando eso no responde a la realidad de la mayoría de nosotros. La persona que sufre una enfermedad mental es un crónico que se medica, pero hace una vida normal, con su pareja, sus amigos, su trabajo y sus aficiones”, expone.
Las principales actividades de la federación son a través de convenios con las administraciones. Con la Junta de Andalucía actualmente desarrolla dos fundamentales: los cursos de ayuda mutua y los de creación de portavoces. La función de estos segundos es ayudar a que existan modelos positivos visibles de personas con enfermedad mental en los medios de comunicación.
Los cursos de ayuda mutua, por su parte, buscan “que las personas afectadas por enfermedad mental sepan que pueden coger las riendas de su vida, e incluso ayudar a otras”. El peor aspecto del estigma de la enfermedad mental, según su presidente, es “cómo deja a mucha gente sin autoestima. Se convierten en personas que creen que no pueden valerse por sí mismas ni hacer cosas normales, y eso hay que eliminarlo”. Estas personas “necesitan aprender que pueden tener una vida más allá de la enfermedad”.
En primera persona ha hecho suyo el eslogan del movimiento de pacientes de salud mental a nivel europeo: “Nada para nosotros sin nosotros”. El enfoque de la salud mental desde las familias o los profesionales creaba “pacientes indefensos”, según su presidente. “Nos encontramos con que las condiciones de muchas unidades de agudos en Andalucía siguen teniendo el enfoque de un antiguo manicomio, sin embargo, pocos usuarios se quejan. ¿Por qué? Por esa sensación de no poder valerse por sí mismos, que hace que tengan menos tendencia a quejarse que cualquier otro enfermo que acude a un hospital, y que si lo tratasen de determinada manera seguramente pondría una denuncia”.
El enfermo mental “tiene que ser consciente de que la recuperación es una opción real, de que puede mejorar su calidad de vida si quiere”. En Primera Persona está realizando talleres con la Escuela Andaluza de Salud Pública para dar a conocer la Declaración de los de Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU de 2006 y la incidencia de los Derechos Humanos en la Salud Mental. “Que sean conscientes de que son personas que pueden hacerse cargo de sí mismas”, insiste el presidente.
El objetivo de la federación es también visibilizar roles positivos, la normalización del tal como somos, porque el estigma es doble: viene de fuera y de dentro. “Y si se empieza a ver a personas con enfermedad mental que toman las riendas de sus vidas y llevan una cotidianidad normalizada, la sociedad empezará a cambiar el tratamiento que les da. Nadie cambia solo, y si se elimina el estigma exterior, se acabará con el adquirido”.
