Jordina y Jordi: “Perdiendo mi vida”

Jordina es alta. Pero no te darías cuenta porque raramente se pone de pie. Y no la verás porque no puede salir casi nunca de su casa. Esta catalana de 35 años vive con Encefalomielitis Miálgica (el mal llamado “Síndrome de Fatiga Crónica” EM/SFC) y Sensibilidades Químicas Múltiples desde que tenía 27 años (edad en la que la mayoría de las personas con SSC enferman, aunque también hay muchos niños que enferman de EM/SFC). Estas enfermedades comenzaron para Jordina, caso muy típico, con una larga racha de infecciones respiratorias producto de la inmunodeficiencia de la EM/SFC y con dos meses de diarreas durante las cuales perdió 10 kilos. “Es como si mi cuerpo pesara una tonelada, hasta respirar es un esfuerzo, y mi mente está inmersa en una espesa nube”, nos escribe esta joven que fue psicóloga infantil.

En un día “bueno”, Jordina puede levantarse unos cuantos ratitos para comer, lavarse o leer. Pero en los otros días, “me paso el día en la cama sin poder hacer nada”. Y añade: “Es como un coche que va siempre en reserva de gasolina y si se acaba del todo (por ejemplo, con una corta visita de un familiar), pues pasa lo que se denomina ‘fatiga post-esfuerzo’ que implica días o semanas en la cama para poder recuperarme”.

Esa “fatiga”, que deja a las personas con EM/SFC invalidadas en la cama semanas, meses y hasta años, es imprevisible y no tiene nada que ver con el cansancio que puede llegar a tener una persona sana después de correr una maratón. Es peor. Es una inhabilidad total del cuerpo para todo, menos para respirar, aunque eso también cuesta. La pareja de Jordina, Jordi de 38 años, dice: “Esta enfermedad te acompaña día y noche, no descansa, no duerme, no hace vacaciones. Siempre está presente”.

Jordina, como gran parte de los enfermos de EM/SFC, también tiene SQM, con lo cual no puede tener ningún contacto con xenobióticos (cualquier compuesto químico sintético que no existe en el cuerpo humano) como los encontrados en tantos productos en la vida cotidiana como detergentes, suavizantes, productos de limpieza, ambientadores, champús, after-shaves y perfumes, pintura, pesticidas, hidrocarburos, polución y un largo etcétera. Si se expone, Jordina sufre intensas crisis de dolor abdominal, diarrea, vómitos y grandes dificultades para respirar. Con lo cual en su casa, Jordi y Jordina, mantienen “control ambiental”, o sea, asegurarse de que no haya ni entre ningún xenobiótico. “Esto implica” nos explica Jordina “tener un purificador de agua, de aire (y usar mascarilla si debo salir de casa), productos de higiene/limpieza orgánicos y alimentación orgánica. Además mis padres y suegros también usan estos productos a diario para poder verme y echarme una mano cuando estoy físicamente más imposibilitada”.

Todo esto se añade al aislamiento en el que vive Jordina y sobre el que nos escribe: “Es muy importante que los demás lo comprendan y que sepan que no se trata de una elección, sino de una imposición que te hace el propio cuerpo”. Pero la sociedad sigue sin creer ni comprender a los enfermos de SSC, porque la mayoría tienen “buena cara”, y las pocas veces que salen y son vistos por otras personas nadie se imagina el esfuerzo que están haciendo y los días, semanas o meses de agonía y aislamiento post-esfuerzo con el que pagarán esa pequeña salida.

La lista de las pérdidas que Jordina vive por tener EM/SFC y SQM es larguísima: “Mi carrera profesional. Mi autonomía. Poder compartir actividades con mis seres queridos (por ejemplo, la comida de Navidad). Tener hijos. Ingresos económicos. Credibilidad…”. Y Jordi añade: “Pierdes muchas amistades debido a que no entienden qué significa esta enfermedad (ni la EM/SFC ni las SQM), ni ganas de entenderlo y menos de llevar a cabo un protocolo de eliminación de tóxicos. Pierdes la posibilidad de hacer cualquier cosa ‘normal’ como pasear cuándo y dónde quieras, ir al cine, a cenar, de viaje, disfrutar de un encuentro familiar…pierdes ser parte de la sociedad”.

Y por eso Jordi resalta que “me gustaría que la sociedad entendiera que ni estamos locos ni nos inventamos nada. La EM y las SQM existen. Los enfermos de SSC sufren una enfermedad real, suficientemente probada y estudiada en el mundo. Que en Catalunya (y España) la nieguen y la escondan no implica que no existan. De tanto esconder, la alfombra ya no toca el suelo”.

Una de las pérdidas más grandes, explica Jordi, es “el derecho a recibir la asistencia sanitaria que mereces. Lo que implica que solo puedes acceder a la sanidad privada, con los sobrecostes que implica”. En el caso de Jordina, como en el resto de los pocos enfermos SSC que pueden económicamente acceder a la privada, el coste es de 9.000 euros al año, coste que en su caso lo asumen parientes y amigos solidarios. Esta falta de atención, dice Jordi, “ha cambiado mi percepción sobre el modelo sanitario de mi país. No es lo que me habían vendido. Me han engañado durante años.”

Otro tema sobre el cual engañan es, que si cotizas, el día que estés enfermo, tendrás ayuda económica. Jordina, como gran parte de los enfermos SSC, está en pleno ‘peregrinaje jurídico’ para conseguir esa ayuda a la que tiene derecho. Ese peregrinaje incluye malos tratos por parte del ICAM (Institut Català d’Avaluacions Mèdiques), juicios y abogados. Y muchos no consiguen las prestaciones que son suyas.

Con tales injusticias no es de sorprender que Jordi diga a los políticos y a las administraciones: “Quiero que sepan que con su discriminación y desprecio nos hunden a las familias en la pobreza, la precariedad y la soledad. Quiero que recuerden que el deber de todo servidor público es velar por el bienestar de TODOS los ciudadanos, no solo de los que les apetezca o les salgan barato”. Y Jordina advierte que “los enfermos existimos, y negarlos y abandonarlos solo hace que se agrave su situación y que cada vez enfermen más personas, constituyendo un problema de salud pública”.

Les pido a Jordina y Jordi que resuman su vida con los SSC. Jordi dice que “vivir es bello pero que sobrevivir ya es otra cosa”. Y Jordina cita el título de un vídeo educativo, “Perdiendo mi vida”, de los CDC (Centros de Control de Enfermedades) de los EEUU para concienciar a la población sobre la EM/SFC a través de la televisión.