“Cada día ves como con el alzheimer la gente queda desprotegida y la carga familiar es tremenda”

Ana Malagelada es doctora en medicina y especialista en neurología. Durante veinte años ha sido médica adjunta del servicio de neurología del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, fascinada por el estudio y el tratamiento de enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer. El desconocimiento con que se encuentran de repente los familiares de sus pacientes le ha llevado a escribir, junto con el doctor Nolasc Acarín, el libro 'Alzheimer. Envejecimiento y demencia' (Editorial RBA). Espera, dice, que el libro sirva como guía a los familiares y cuidadores.

Hace cien años que se puso nombre por primera vez al alzhéimer. En este tiempo, ¿qué interrogantes se han descubierto y cuáles quedan por resolver?

Sí. Alois Alzheimer fue el primero que descubrió los cambios que se producían en el cerebro pero mientras tanto se han descubierto cosas como la proteína miloide, qué le pasa a la proteína para dejar de funcionar, por qué resulta tóxica y otros aspectos neuropatológicos. Por ejemplo, se ha visto que la inflamación o la deformación del cerebro es un primer paso. También se ha descubierto, en los últimos años, la predisposición genética hacia la enfermedad y esto, de alguna manera, también supone incidir en el tratamiento en el futuro, basándonos en la genética y en la neuropatología.

¿Cuál es la predisposición genética?

En la enfermedad de los jóvenes, por ejemplo, la genética es muy determinante. En la enfermedad senil también, pero hay otros factores añadidos que hacen que una persona desarrolle la enfermedad o no. Por ejemplo, en gemelos homocigóticos [con el mismo cromosoma], que tienen la misma predisposición genética, se ha visto que cerca de uno de cada dos no la desarrolla. Por lo tanto, hay muchos factores externos que hacen que se desencadene la enfermedad. [El libro apunta que el segundo factor de riesgo, después del envejecimiento, es la historia familiar de enfermedad: aproximadamente el 40% de los enfermos presenta un antecedente familiar de alzhéimer]

¿Qué factores?

Por ejemplo factores metabólicos. La obesidad, sobre todo a la edad de 50 o 60 años, determina una frecuencia más alta. También se ha visto con la diabetes, considerado un factor de riesgo, o una dieta pobre en vegetales y fruta. Se han hecho estudios que demuestran que la dieta mediterránea es un factor de protección, es decir, que el riesgo es inferior.

Cuando se dice que ejercitar la memoria ayuda, ¿es cierto?

No es un factor de protección absoluto. Sí que es cierto que cuanto más actividad intelectual has tenido a lo largo de la vida, menos riesgo tienes, pero no sabemos hasta qué punto. Sabemos que desarrollar más conexiones neuronales hace que se manifieste más tarde, si se presenta, el alzhéimer, y también tienes más herramientas para luchar contra las neuronas que dejan de funcionar.

Uno de los principales interrogantes que resolver es la causa de la enfermedad. ¿Tenemos alguna pista?

No. Se está mirando mucho por el tema genético y de inflamación pero sobre la causa realmente no hay ninguna orientación. Hay muchos tratamientos para evitar la inflamación y controlar la proteína pero el factor causal aún se desconoce.

¿Cuál es el abanico de tratamientos que existen actualmente y cuál es su eficacia?

El abanico, actualmente, es bastante pobre. Hay cuatro o cinco fármacos y lo que hacen, simplemente, es ralentizar un poco el progreso de la enfermedad. No lo paran ni lo ralentizan de forma importante. Ahora se están haciendo estudios, que podrían dar resultados positivos, sobre fármacos que intentan eliminar la proteína miloide o evitar que se deposite, pero todavía está por confirmar. La mayoría van en la dirección de evitar la inflamación.

Tampoco tenemos ninguna pista de su cura. El doctor Rafael Blesa, del servicio de Neurología del Hospital Sant Pau, advertía en un desayuno con periodistas del peligro de ciertos titulares de generar falsas esperanzas de una posible cura.

Sí. Los titulares que dicen “dentro de diez años saldrá un tratamiento...” crean falsas expectativas. Debemos tener esperanzas pero siempre mantener la cautela. De momento no tenemos nada a la vista que nos indique que tendremos la solución dentro de poco tiempo.

Hace unas semanas, en una entrevista con este medio, el farmacólogo francés Bernard Bégaud hablaba de la relación entre los psicofármacos y el alzhéimer, un punto que también toca el libro.

Sí. No podemos decir que sea un desencadenante del alzheimer, ni mucho menos. A día de hoy no podemos hablar de ningún fármaco que sospechamos que sea factor causal pero es verdad que los psicofármacos, sobre todo las benzodiacepinas no ayudan. Y, evidentemente, si una persona está deteriorada y tiene un alzheimer, todo lo que baje su nivel tensional, su capacidad de reacción, la rapidez mental, hará que empeore clínicamente, al menos en cuanto a síntomas. Es una enfermedad que tiene muchos años de evolución y hace años no había psicofármacos, por tanto, no puede ser el factor número uno, por ejemplo.

En el libro habla de las primeras señales de alarma de un posible alzhéimer. ¿Hay señales inequívocas?

No. Lo que está claro es que cuando hay una pérdida de memoria que llama la atención -no el hecho olvidar un nombre puntualmente, por ejemplo, que puede tener relación con el estrés- debemos preocuparnos. Consultarlo con el médico no está de más.

Mucha gente joven, de cerca de 40 años, nos consulta por pérdida de memoria y el 99'9% de casos es por estrés, por un multitasking que a medida que vas envejeciendo es cada vez más difícil. Y aquí es cuando puede haber pequeños olvidos.

¿El paso previo es pasar por la consulta del ambulatorio? ¿Hay suficiente conocimiento entre los médicos de familia?

El médico de cabecera tiene criterio para diagnosticar, para saber. Hoy en día están muy formados en demencia. El libro no va tan dirigido a los médicos sino a los cuidadores y a los familiares. A menudo cuando el familiar recibe el diagnóstico está muy perdido. La familia no sabe qué se encontrará ni cómo evolucionará su pariente ni cómo actuar. En parte la idea es que el libro les ayude en todas estas dudas. El alzhéimer es una enfermedad que asusta y el familiar se siente perdido.

A veces se dice que el enfermo de alzhéimer 'no sufre' porque no es consciente de lo que le pasa. ¿Es cierto o se trata de una falsa creencia?

Sí que sufren y, aunque la conciencia depende en cada caso, en general sí notan la pérdida de memoria, sobre todo en las fases iniciales. Existe la suerte que un porcentaje no lo nota, tienen un desconocimiento total de su sintomatología y viven felices desde los inicios. La mayoría, sin embargo, sí que sufre, puede que no sepan qué les pasa pero notan algo. En fases más avanzadas ya no, pero lo que sí hay son emociones: pueden sentir miedo, angustia, sentirse perdidos...pero sufrimiento consciente de que se están perdiendo facultades, no.

Pueden tener 'flashes', no sabemos por qué. Sí sabemos que, por ejemplo, la música se conserva y está muy asociada a las emociones. También se ha hecho un estudio que hace mirar películas de miedo a personas con demencia y después saben que han sufrido miedo; no recuerdan por qué pero recuerdan la emoción. Esto significa que las emociones perduran y por lo tanto es importante que aunque el enfermo no sepa quién eres tú note que está bien acogido, muestras de afecto. Vale la pena no olvidarse nunca que tienes un enfermo consciente de alguna manera, incluso los médicos, porque no sabemos qué partes están conservando.

¿Cuando hay confusión, lo mejor para el enfermo qué es? ¿Que los familiares le sigan el juego o intenten razonar las cosas?

Lo mejor es no contradecir. Tenemos que pensar que el razonamiento lo pierden y por lo tanto es complicado que sigan la argumentación que podamos hacer. Normalmente es energía desperdiciada. Lo mejor es desviar la atención. Es normal que un enfermo con demencia se obsesione o se preocupe con ciertos pensamientos, como irse a casa (porque no reconoce la casa donde está) o que alguien le persigue y quiere hacerle daño.

Cuando el enfermo se rebela, por ejemplo, y no quiere ayuda para que lo laves o el vistas, muy típico en la enfermedad del alzheimer, lo mejor es explicarle los pasos siguientes. El enfermo no es capaz de prever qué pasará en los segundos siguientes y ante esta inseguridad y angustia, de estar en un mundo desconocido y rodeado de gente que no conoce, puede que reaccione de forma agresiva. Por eso es importante explicar las cosas poco a poco.

¿Hay patrones en el alzhéimer o cada caso es diferente?

Cada caso es diferente. Hay que realmente no empiezan por pérdida de memoria, que pueden presentar variantes como afectación del lenguaje. El curso es muy variable pero en el alzhéimer más clásico sí que la evolución es similar.

Vivimos en una sociedad en la que hay sobreenvejecimiento y alargamiento de la esperanza de vida. Más gente mayor y por lo tanto también, en proporción, más alzhéimer. Estamos hablando también de un coste sanitario muy elevado.

Cada día ves como la gente queda totalmente desprotegida y la carga familiar es tremenda. El problema es la repartición de recursos: se está empleando dinero de la sanidad pública en tratamientos o fármacos poco eficaces, con gastos elevadísimos, y en cambio para ayudas sociales se está dando muy poco. Los intereses hacen que unas enfermedades sean más visibles que otros. Faltan muchos centros de día y residencias porque el futuro será más longevidad y más enfermedades crónicas. Hace falta más ayuda domiciliaria, más trabajadores sociales y más enfermeras, que pueden jugar un papel clave en la atención de pacientes crónicos.