Ciutadans solidaris amb la ciència

Feia temps que la idea li rondava pel cap i aquell dia, mentre mirava els informatius, es va dir a si mateix que havia arribat el moment d’entrar en acció. Va parlar amb la seva mare i la seva germana i van decidir enviar un correu al doctor Joan Massagué, un dels científics més importants del món, al capdavant del programa de biologia del càncer del Memorial Sloan Kettering Cancer Center, a Nova York, i cofundador de l’Institut de Recerca Biomèdica (IRB) de Barcelona.      

“Li vam explicar que havíem vist a la televisió que havia fet un avenç important en la investigació de les metàstasis, en començar a desxifrar com funcionaven. I que volíem ajudar a recaptar fons organitzant tastos de vins solidaris”, explica Xavier Ayala, un sommelier de 34 anys, a qui el pare se li va morir quan tenia 11 a causa, justament, d’una metàstasi provocada per un càncer de pulmó. Mitja hora més tard –i per a la seva sorpresa- Massagué ja li havia contestat.

“Ens va dir que li havia encantat la idea i ens va animar molt perquè la tiréssim endavant –recorda Ayala-. I ens va posar en contacte amb en Joan Guinovart, director de l’Institut de Recerca Biomèdica, a Barcelona, el centre que en Massagué va confundar i on està molt implicat.

A partir d’aquell primer intercanvi de correus entre Ayala i Massagué va néixer a finals de febrer d’aquest any “Vi per vida”, una associació sense ànim de lucre que té com a objectiu donar suport a la recerca en metàstasi del càncer, així com sensibilitzar la societat sobre la importància cabdal de la investigació científica. “La idea era ajuntar la meva passió pels vins i les meves ganes de fer alguna cosa en favor de la recerca en aquesta malaltia”, afirma aquest sommelier.

Juntament amb la seva família, Ayala organitza tastos de vins catalans a diferents indrets del territori. La idea és que siguin itinerants i es puguin celebrar als municipis que així ho vulguin. De moment, n’ha fet dos, multitudinaris, un a Mollerussa i un segon fa poques setmanes, a Calella, on han participat respectivament entre 440 i 363 persones; i ja prepara el tercer, que se celebrarà al febrer de nou a Lleida.

Els vins dels tastos procedeixen de cellers de diferents denominacions d’origen catalanes que els regalen a Vi per Vida. Per la seva part, els assistents fan una donació mínima de cinc euros per participar al tast, d’uns set vins, conduït per Ayala, qui ha estat president de l’Associació Catalana de Sommeliers i és professor de les principales escoles de sommeliers de Catalunya.

“Primer els fem una petita explicació de què és la metàstasi i perquè és important donar recolzament a la recerca. I després passem al tast. Intento explicar als participants els vins de manera propera i planera, des de la meva experiència de portar 14 anys servint vins a taula”, comenta Ayala, qui ha aconseguit el recolzament de diversos personatges famosos, com ara el motorista Àlex Màrquez, xefs amb estrella Michelin com els germans Roca o Carme Ruscalleda, la banda Mishima o l’humorista Carlos Latre.

A més de participar en el tast, es pot adquirir una samarreta amb el logotip de Vi per Vida, que ha dissenyat la dibuixant Pilarín Bayés de forma, també, altruista. Tots els diners recaptats es destinen a l’IRB Barcelona, centre de referència internacional en la investigació en metàstasi.

“L’enorme valor de Vi per vida està tant en la quantitat de diners que aporten com en el fet que donen a conèixer què és la metàstasi i fan córrer que l’IRB és un gran centre d’estudi de la metàstasi. Com més gent sigui conscient de la importància de recolzar la investigació i de l’excel·lència del nostre centre, més gent voldrà venir a ajudar”, considera Joan Guinovart, al capdavant de l’IRB Barcelona.

La principal causa de mort

El professor d’investigació ICREA i investigador de l’IRB Barcelona, Roger Gomis explica que el 90% de les morts per càncer estan originades per una metàstasi. Aquesta es produeix quan algunes cèl·lules cancerígenes s’escapen del tumor primari i migren a òrgans distants, on originen nous tumors, més agressius, que desafortunadament, acaben provocant la mort dels pacients.

“El tumor a la mama o la pròstata no mata la persona, sinó que el que acaba amb la seva vida és la metàstasi al cervell o al pulmó o al fetge, altres òrgans clau per a la supervivència de l’individu”, indica Gomis.

En aquest sentit, al febrer d’aquest mateix any, Massagué va anunciar que el seu laboratori d’investigació del Memorial Sloan Kettering Cancer Centre, de Nova York, havia aconseguit identificar alguns dels gens i mecanismes que controlen aquest procés en les cèl·lules tumorals del càncer de mama i de pulmó cap a altres òrgans, sobretot el cervell. Aquell descobriment va suposar un avenç enorme en la investigació oncològica i va obrir noves portes d’investigació per combatre la metàstasi. També va ser el detonant que va fer que Xavier Ayala i la seva família decidissin engegar Vi per vida.

“Hem visitat els laboratoris de l’IRB Barcelona i conegut els investigadors que fan recerca en metàstasi. Amb alguns fins i tot ha sorgit una amistat. Ens agraeixen molt que aportem el nostre granet de sorra perquè ells puguin continuar investigant”, comenta Ayala.

De la filantropia als micromecenes

Vi per vida és un exemple de com els ciutadans cada cop més comencen a recolzar de forma activa la ciència. Si bé en altres països, com ara els anglosaxons, és molt habitual i entitats com Cancer Research UK, l’equivalent a l’Associació Espanyola contra el càncer, aconsegueix cada any centenars de milions de lliures a partir d’aportacions individuals d’uns 10 euros, a Catalunya i Espanya el suport de la societat a la ciència és incipient.

“La filantropia tant de grans mecenes com dels ciutadans és un pilar fonamental per al sosteniment de la recerca. I més en una societat com la nostra, tan dependent del que els polítics decideixin, almenys a nivell pressupostari. Només la conscienciació social pot canviar les polítiques que es fan”, considera l’investigador de l’IRB Barcelona Roger Gomis, per a qui “més important encara que els diners que en Xavi Ayala pugui aixecar amb els seus tastos solidaris, és que les persones assistents prenen consciència que investigar en allò és important i això acabarà influint a la llarga en els polítics”.

En aquest sentit, a més de projectes com ara Vi per vida o associacions de pacients, que busquen recaptar fons per la investigació, també els científics comencen a moure’s per buscar cada cop més vies alternatives de finançament. Sobretot, en una època de retallades econòmiques en què els pressupostos destinats a I+D+i han disminuït considerablement. És el cas de Susana Balcells i Daniel Grinberg, al capdavant del grup de genètica molecular de la Facultat de Biologia de la Universitat de Barcelona, que porten 25 anys investigant malalties genètiques.

Ara per primer cop han optat per una campanya de micromecenatge o crowdfunding, a través de la recent estrenada plataforma precipita.es, impulsada per la Fundació espanyola per a la ciència i la tecnologia (FECYT). L’objectiu és recaptar 25.000 euros per poder investigar la síndrome d’Opitz C, una malaltia molt greu per a la qual no hi ha possibilitat de tractament, ni tampoc de diagnòstic prenatal. Es caracteritza per malformacions molt greus, retràs mental i psicomotor, i té una alta taxa de mortalitat. És molt poc freqüent: a l’Estat espanyol es creu que hi ha només dos casos i a tot el món se n’han descrit 60.

“Es desconeix el gen responsable d’aquesta terrible malaltia. Nosaltres volem identificar-lo per poder arribar a entendre’n la base molecular i poder trobar-hi tractaments”, expliquen aquests investigadors.

Tot va començar fa tres anys quan estaven impartint un curs de divulgació sobre genètica humana. Al final de la sessió, un home se’ls va acostar i els va explicar que tenia una filla, la Marta, de 18 anys, que patia la síndrome d’Opitz C. “Sentir-lo ens va tocar molt la fibra sensible. La seva filla és totalment dependent, no parla, no s’ha desenvolupat cognitivament, l’han d’alimentar, canviar-li els bolquers, cal estar amb ella permanentment. És terrible”, comenta en Grinberg. I Balcells afegeix que “a qui li passa cau en una mena de pou de la desgràcia, perquè com que és una cosa tan rara ningú no s’ocupa de tu. I vam decidir intentar ajudar-lo”.

Com passa amb els projectes de cultura amb més tradició de micromecenatge, la Susana i el Daniel tenen fins al sis de gener per aconseguir arribar al mínim de la quantitat demanada. Si no ho aconsegueixen, no aconseguiran cap finançament pel projecte i les aportacions que els ciutadans hagin fet -a partir de 10 euros-, els seran retornades. No són gaire optimistes: dels 12 projectes que hi ha actualment a la plataforma, de moment només dos han aconseguit finançament (un relacionat amb càncer de cervell i un altre amb nens i sida). “Nosaltres seguirem treballant mentre poguem. El dia que ens quedem sense finançament haurem de deixar d’investigar. Si no aconseguim que els ciutadans ens ajudin en aquesta campanya de micromecenatge, intentarem buscar diners d’altres fonts. Anirem més lents però intentarem tirar endavant”, afirmen.