Uns 40 investigadors catalans han firmat un manifest a favor de la reutilització de dades sanitàries de pacients, donant suport al projecte VISC+ que fa més d’un any impulsa el Govern a traves de l’Agencia de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS). El manifest s'ha presentat aquest dijous en roda de premsa i Jordi Camí, director general del Parc de Recerca de Biomèdica de Barcelona i un dels signants, ha volgut deixar clar que la postura dels que han firmat és “reivindicar que l’AQuAS, conjuntament amb el Departament de Salut, tirin endavant el projecte de forma ràpida” perquè, diuen, volen començar a treballar ja amb aquestes dades.
El projecte del big data sanitari ha desencadenat multitud d’opinions, i una forta polèmica, sobretot, d’ençà que la diputada d’ICV-EUiA, Marta Ribas presentés una moció al Parlament l’octubre passat per frenar la proposta i obrir un debat públic. Des de llavors la comunitat de científics i investigadors s’ha pronunciat respecte a aquest projecte que vol cedir dades sanitàries de pacients, de moment a organismes públics, per impulsar la recerca i la innovació mèdica. De fet, l’Observatori de Bioètica i Dret de la UB s’ha posicionat en contra des del primer moment i va emetre un document a principis d’any que parla dels riscos de l’ús i la comercialització de les dades de salut en el context de les noves tecnologies. La Marea Blanca, que aglutina usuaris i professionals de la sanitat pública, també ha refusat el projecte.
Marta Ribas, en declaracions a Catalunya Plural, exposa que el govern “està pressionant grups perquè surtin dient: ‘ens calen dades’”. El recolzament de la comunitat científica al projecte donaria d’alguna forma legitimat a la iniciativa política, com ja va passar quan el maig passat l’Observatori de Bioètica de Catalunya va mostrar-s’hi a favor. Però no tots els científics i investigadors hi estan d’acord.
En aquest moment, i malgrat l'oposició d’alguns grups parlamentaris com ICV-EUiA o CUP, el govern ja està tirant endavant el projecte, així ho assegura l’ecosocialista, tot i que, diu, no podria concretar el punt en què es troba.
Els signants del document que avala VISC+
Entre els que han firmat el manifest, 39 en total, hi ha la Directora de l’Institut Català de Ciències Cardiovasculars de Barcelona, Lina Badimon, el Responsable del programa de recerca i innovació del Departament de Salut de la Generalitat, Gabriel Capella o el director de Vall d’Hebron Institut de Recerca, Joan X. Comella.
En el manifest diuen que disposar de les dades del sistema de salut representaria un avenç per analitzar els determinants de la salut mes enllà dels estrictament sanitaris. “Acceptem que se’ns posin restriccions, no gaires, però demanem que es faci ben fet”, ha dit Jordi Camí. “L’únic que volem es que això es faci i no es demori perquè la informació és molt important”, ha emfatitzat.
Per la seva banda, Roderic Guidó, coordinador del grup de Bioinformàtica i Genòmica del Centre de Regulació Genòmica, ha dit que la recerca biomèdica no té fronteres i que “no hi ha raó per la qual aquestes dades no siguin accessibles per la recerca” i diu que Catalunya es troba en desavantatge competitiva enfront altres països, com Dinamarca, perquè la comunitat científica no té accés al total de les dades. Sobre el fet que empreses privades puguin acabar tenint accés a les dades mèdiques de tots el pacients ha dit que “si el retorn a la societat és més gran si la recerca la fa una empresa privada no hi tinc inconvenient”.
Marta Ribas, assegura que malgrat que AQuAS va fer un petit pas enredera i va assegurar que les dades només es cedirien, en un principi, als grups de recerca públics, el projecte es manté com era originalment, ja que un cop consolidat es podrien acabar venent dades a empreses privades.
Alvar Agustí, director de l’Institut Clínic del Tòrax de L’Hospital Clínic de Barcelona, ha assegurat en la roda de premsa que quan es parla de vendre dades no es parla de fer negoci sinó de tenir en compte que generar i mantenir les bases de dades té un cost per l’administració que s’haurà de pagar. Però Marta Ribas opina que si es paguen uns diners a canvi d’obtenir unes dades es tracta d’una venta.
L’Observatori de Bioètica i Dret de la UB, a la contra
Des de l’Observatori de Bioètica i Dret de la UB alerten dels perills de vulneració de la intimitat i la confidencialitat de les dades personals si es fan usos no desitjats de la informació emmagatzemada en aquestes bases de dades sanitàries. “Com s’asseguren la confidencialitat?” es pregunta Lluis Cabré, membre de l’Observatori, que diu que no té cap problema en que es cedeixin dades per la recerca, però assegura que s’ha de fer “amb totes les garanties de confidencialitat”. El primer, diu, es “assegurar que les dades no es venguin i no arribin a altres empreses”. Un aspecte que es complicat, explica, tenint en comte que no hi ha normes legals que ho regulin.
Des de l’Observatori indiquen que quan es justifica la comercialització de les dades pel fet de que aquestes seran anònimes, no es te en compte el poder de les noves tecnologies a l’hora d’accedir a dades restringides. “No parlem de quatre dades, sinó de milions, que m’assegurin que ningú podrà entrar a aquest bigdata, que m’assegurin que serà impossible hackejar-les”, reivindica Lluis Cabré, qui per cert, també és membre de l’Observatori de Bioètica de Catalunya, i que s’ha desmarcat del posicionament d’aquest grup pel que fa al tema del VISC+ des que van avalar el projecte.
El fet de que només empreses públiques tinguin el control d’aquestes dades tampoc el tranquil·litza, ja que diu “ja hem vist com funciona el sistema públic, el públic ja no es garantia de res”. “Dubto amb els que manipulen les dades” afegeix, ja que expressa a Catalunya Plural, que li preocupa que els que controlen la informació puguin cedir dades a empreses privades.
Entre els principals riscos que suposaria que aquestes dades no estiguin ben controlades hi ha el de que empreses asseguradores puguin saber si un possible client té algun tipus de patologia o no. També podria suposar, explica Lluis Cabré, que acabin en mans d’empreses en procés de contractació de personal i que, per tant, tinguin l’historial mèdic del ciutadans que volen treballar amb ells.
Però més enllà de la confidencialitat de les dades la gran reclamació d’aquest observatori és la d’obrir un debat social informat previ a qualsevol decisió política. En Lluis Cabré assegura que cal explicar als pacients com poden negar-se a donar les dades, que passarà si les cedeixen o amb quines garanties compten.
Sobre este blog
El Diari de la Sanitat forma parte de un proyecto de periodismo indepeniente comprometido con la defensa del Estado del bienestar. Si quieres participar, ponte en contacto con nosotros a fundacio@catalunyaplural.cat.
Este blog ha sido la plataforma para impulsar un nuevo medio digital:
