La vida con trastorno bipolar
Sergio Saldaña tiene trastorno bipolar. No es un secreto, al contrario. Está seguro de que, si más gente se atreviese a dar el paso de hacerlo público, no existiría el estigma que rodea a su enfermedad. “Sería muy bueno que hubiese más famosos ‘saliendo del armario’, sobre todo en la televisión. Tienen como un grado más de verdad y una capacidad de normalización que yo no tengo”, afirma en una entrevista a Desalambre.
Esa máxima de visibilizar, le ha llevado a crear el blog “Tengo trastorno bipolar” y a publicar un libro (editorial Círculo Rojo) con el mismo título, en cuyas 77 páginas habla de la cotidianeidad de una patología que hace oscilar el estado de ánimo entre la manía, o fase de euforia que puede durar días o meses, y la depresión, caracterizada por la tristeza y la desesperanza. “El caballo de batalla de esta enfermedad, para mí, está en que no sé discernir con certeza cuándo una reacción se debe a mi forma de ser- entendedme: personalidad, carácter..- y cuándo se debe a que se me está yendo miserablemente la pinza”, asegura Saldaña en el libro. Contarlo forma parte de un proyecto vital, de una necesidad de explicar cómo ha logrado convivir con ella todos estos años, “desde el humor y el amor”.
El relato comienza poco antes de su primera crisis maníaca, con aquellas pequeñas acciones en las que “nadie veía las cosas” como él. “Cuando estás arriba, te crees el rey de la baraja. No necesitaba dormir. Hablaba por los codos. Encadenaba pensamientos a toda velocidad. Me parecía que el mundo, la gente, mis amigos, mi familia… iban a cámara lenta”. Eso, acompañado de un altercado en casa, le llevó por primera vez al hospital, donde los especialistas le recomendaron el internamiento. Estuvo ocho días encerrado, el primer paso para ser consciente de que era algo serio y crónico. “Es un lastre y, hay que decirlo, una putada. No sabes cómo aprenderte la enfermedad. Es muy desconcertante”. Recuerda el día en el que le comunicaron el diagnóstico como la escena de una película. “Solo que no hubo ficción, aquello fue real. Ese momento te marca para toda la vida. Era imposible asimilar lo que me estaba contando, a mí y a mis padres, el señor que había al otro lado de la mesa vestido de blanco. Entré en un estado de duelo y negación”. El paso de los años le ha ayudado a enfrentarla de forma diferente y sobre todo a detectar “los chivatos” que se van encendiendo antes de una crisis.
“Cuento las horas que he dormido las últimas noches. Recuerdo los comentarios que me ha hecho la gente que me importa sobre mi comportamiento en estos días pasados. Y, ahora, los escucho de verdad. Rememoro, intentando ser objetivo, las salidas de madre. Ya no son anécdotas, son síntomas y así debo verlas. Visualizo las consecuencias de las pasadas crisis… Rememoro todos los propósitos que he venido haciendo los meses pasados. Me busco las ganas de pelear por mí, de ser egoísta, de negarme a ser un títere con parkinson y babeante. A partir de aquí… temple. Estoy en el límite, en el filo de la navaja. Si grito que le den por culo a todo, será un vuelta a empezar. Si consigo sujetarme, ni manía, ni hipomanía, ni madre que lo fundó. No he perdido del todo. Yo he sido capaz de sujetarme”. Así describe en su blog cómo evita una crisis maníaca cuando empieza a detectar las primeras señales de alarma.
Puertas cerradas
Sergio Saldaña ha vivido tres internamientos en su vida. “Nunca he esquivado hablar de ello. Es algo que tuve que enfrentar y cuyo recuerdo me ayuda a sobreponerme para no caer de nuevo. Pero una cosa es clara, los amnésicos y la medicación te dejan vacío, te alienan y al salir no eres tú. Siempre he tenido que volver a empezar de cero”, reconoce. Llegó a pasar 21 días interno en su última crisis maníaca. “La etapa del hospital se vive mal porque está asociado a cuando el paciente está peor. Muchos entran involuntariamente porque es la única manera de poner tope a una crisis. Eso hay que entenderlo. Si a uno se le hincha un pie va voluntariamente al médico, mientras que en estos casos, si uno está mal, piensa que es cosa de los demás”, recuerda Eduard Vieta, jefe del servicio de Psiquiatría y Psicología del Hospital Clínic de Barcelona.
Tocar fondo implica volver al punto de partida y en esa subida el apoyo del entorno social es esencial. “Gran parte de los problemas son las consecuencias sociales”, dice Vieta. “La persona que sufre una crisis llega a perder su trabajo y es vista como una vaga que no quiere trabajar”. Está condenada al aislamiento social y la discriminación. “La gente piensa que su comportamiento es un problema sin solución, que se trata de una persona con una conducta desordenada en la que no se puede confiar. Como consecuencia, el estigma aumenta”, asegura José García, asesor científico de la Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES). La familia adquiere entonces un papel relevante. “Es importante su intervención y apoyo hacia la persona enferma, pero también es importante trabajar con ella en el asesoramiento y la formación para disminuir el impacto que la enfermedad puede tener en el seno familiar”, afirma García.
Hay vida más allá
Más allá del trastorno bipolar, Sergio Saldaña ha vivido muchas otras cosas: ha acabado la carrera, ha sacado adelante durante años un negocio familiar, ha terminado unas oposiciones y, ahora, es bibliotecario y padre de un niño de seis meses. “No me siento privilegiado, ni afortunado. Yo no creo en la suerte. Creo en el trabajo que he hecho en momentos muy complejos de mi vida. Lo que sí tengo y no me merezco es el entorno: Lupe, mi pareja, mi familia y mis amigos. Se lo he puesto muy difícil a todos”. Al final del libro, son ellos quienes cuentan cómo es la vida junto a una persona con trastorno bipolar.
En esta enfermedad, el tratamiento, la rutina y la autobservación son imprescindibles. “Puede llevar a la persona a estar alejada de la realidad, pero va y viene, por eso es tan importante que el paciente la asuma. Muchos no lo hacen porque creen que con no pensar en ella es suficiente. Uno tiene más responsabilidad cuando está bien que cuando está mal, porque estando bien es el momento de hacer un esfuerzo por mantenerse y prevenir la crisis”, asegura Eduard Vieta, del Hospital Clínic. El centro estima que casi un millón de personas padece trastorno bipolar en España, aunque el 40% no lo sabe. La enfermedad tiene dos ramas, el tipo I y el tipo II, este último es más difícil de diagnosticar porque las crisis son más atenuadas que en el primer caso. Existe también un alto riesgo de suicidio: se calcula que lo intenta la mitad de las personas diagnosticadas.
“Lo que detectamos día a día es que hay una falta de información entre la población en general. Por ejemplo, hoy todo el mundo sabe qué es el colesterol y que hay que controlarlo, pero en el caso de las enfermedades mentales hay mucho tabú”, señala Vieta. Un desconocimiento que también afecta a los profesionales, principalmente a los de atención primaria. “Los médicos de cabecera tienen que saber de todo, lo que provoca que a veces enfermedades como esta se diagnostiquen como una depresión y no sean tratadas adecuadamente. Hace falta más formación en todos los niveles, también entre los especialistas. Todo es mejorable”.
En el ámbito del tratamiento, si echamos la vista atrás, ha habido una reducción de los efectos secundarios de los medicamentos, pero la atención integral sigue siendo una asignatura pendiente, recuerdan desde la Confederación FEAFES. “Se sabe que existen intervenciones con muy buenos resultados, pero casi siempre se recurre sólo a los psicofármacos. Es necesario que se incorporen otras técnicas psicoterapéuticas y psicosociales que ya han demostrado su eficacia”, reconoce José García. Y ahí, el contexto de crisis está siendo un obstáculo más. “Es clave porque esta enfermedad funciona por intervalos, pero hay que asegurar la continuidad de los cuidados a través de un equipo multidisciplinar. No se puede pensar solo en una consulta cada cierto tiempo, sino en una red de cuidados que con la crisis se ha puesto en peligro”.
Enfermedades a golpe de titular
Habitualmente, cuando se aborda el tema de las enfermedades mentales, la conversación suele derivar hacia la responsabilidad que tienen los medios de comunicación en la construcción del estigma. “Se echan de menos los códigos de buenas prácticas, que ya existen pero que no se usan. Nadie diría que un señor con colesterol ha matado a otro, mientras que si tiene un trastorno bipolar, sí aparece reseñado en el titular”, recuerda Eduard Vieta. “No podemos definir a las personas por su enfermedad y en ese error suelen caer a menudo los medios”. De nuevo emerge la visibilidad como un catalizador para acabar con los tabúes. “Hace falta gente valiente que dé un paso al frente, no solo famosa, que ya sabemos que funciona, también a otros perfiles. Día a día atendemos a personas de alta responsabilidad social que pueden abrir mucho camino de cara a la normalización de las enfermedades mentales y necesitamos que sean conscientes de ello”.
Mientras, Sergio Saldaña continúa con la difusión del libro (el 8 de octubre estará en Madrid) con una mezcla de ilusión y cautela. “El éxito nos está desbordando, está teniendo mucha cobertura, pero reconozco que a veces pongo el freno porque cada charla es un riesgo para mi salud. Vaciarse es una carga emocional, pero ver al público contar, abrirse y reconocerse en síntomas que a veces desconocía porque no tienen información... Es emocionante”.
