“Hay enfermos de ELA que piden que les dejen morir por carecer de recursos”

Angustia escuchar su testimonio. “Tengo una enfermedad incurable y mortal a partir de los dos y cinco años, dependiendo de la evolución. Esa es nuestra esperanza de vida”. José Tarriza padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una dolencia degenerativa de tipo neuromuscular, considerada rara, y es coordinador de la Plataforma Nacional de Afectados por esta enfermedad. Estos días se encuentra en La Palma invitado por la Consejería de Sanidad del Cabildo, que ha organizado unas jornadas sobre las enfermedades raras y la ELA. En una entrevista con La Palma Ahora reivindica “el derecho a una vida digna, sin nada de lujos, tener la posibilidad de seguir viviendo enganchado a una máquina, o no, pero tener por lo menos esa opción, que no todos la tienen”. Este lunes, a las 11:00 horas, Tarriza impartirá una conferencia en el Hospital General, y por la tarde, a las 18:00 horas, estará en la Casa de la Cultura de El Paso. 

-¿Desde cuándo está afectado por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)? 

-Llevo algo más de tres años diagnosticado, pero con síntomas más de cuatro. Es una patología que no tiene ningún marcador que la diagnostique en un estadio temprano y al final el diagnóstico se hace por descarte. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, incurable y mortal a partir de los dos y siete años, dependiendo de la evolución, esa es la esperanza de vida que tenemos. 

-¿Cómo recibió el diagnóstico? 

-Muy mal, claro, porque si conoces la enfermedad lo recibes mal y si no sabes nada, en cuanto averiguas algo inmediatamente sientes que te han marcado tu fecha de caducidad. Está claro que todos tenemos que morir, pero que te digan que te quedan de dos a cinco años de vida es duro de asimilar, pero hay que aceptarlo y tirar para adelante, y pelear porque haya investigación, pelear porque haya calidad asistencial, y en eso estamos. 

-¿Qué síntomas presenta? 

-La incidencia no es la misma en todos los pacientes. Unos cursan con afectación de las extremidades superiores, del habla, de la deglución. En mi caso empecé a sentirme afectado por las extremidades inferiores y tengo que ir en silla de ruedas. Pero esta enfermedad cursa muy rápidamente, de hecho hay compañeros y compañeras diagnosticados después que yo que ya han fallecido. Va tan rápido que uno de los mayores problemas que tenemos es intentar ir asimilando las limitaciones que nos van sobreviniendo y aceptarlas mentalmente. Es una enfermedad complicada de sobrellevar. Necesitamos asistencia psicológica y ayuda de todo tipo. Una asistencia multidisciplinar: neurólogos, neumólogos (cuando empezamos con fallos respiratorios), logopedas (si sufrimos problemas de habla), nutricionistas (también tenemos inconvenientes para asimilar la alimentación porque no deglutimos bien, pasando a alimentarnos por sonda gástrica). Todos los músculos del cuerpo se ven afectados en el transcurso de la enfermedad, menos los ojos; es lo único que podemos controlar de forma voluntaria, parpadear y la dirección de la mirada. Al final de la enfermedad solo podemos comunicarnos con los ojos. Aunque intelectualmente estás consciente y capacitado, físicamente te encuentras totalmente inválido. No puedes mover absolutamente nada, salvo los ojos. 

-¿Se investiga la ELA? 

-Se investiga pero poco, en España muy poco. Los investigadores, que los hay, y muy buenos, tienen pocos medios, y a raíz de la crisis económica de los últimos años muchísimos menos. Están bastante en precario y esa es una de las reivindicaciones que hacemos. Los facultativos no tienen medios para desarrollar su labor y los pacientes nos vemos con un abandono institucional importante porque, aunque solo sea por estadística, cuanto más investigaciones más probabilidades hay de hallar ya no una cura, que no aspiramos a tanto -aunque es el objetivo final- pero sí al menos un tratamiento que cronifique la enfermedad. En 1995 se comercializó el único medicamento que, en teoría, y en la práctica, clínicamente está probado. El que lo toma tiene una supervivencia de entre tres y seis meses más. Es lo único que hay. Cuando el pulmón ya no funciona por sí mismo te hacen una traqueotomía, y eso supone estar enganchado a una máquina 24 horas, 365 días, pero eso si te lo puedes permitir, porque la traqueotomía requiere que tengas a tu lado 24 horas a una persona, porque tú ya no te puedes mover, salvo pedir auxilio con los ojos. Necesitas a alguien a tu lado por si la máquina falla, o para quitarte una flema y no ahogarte. No todos los pacientes se pueden permitir tener una asistencia o un familiar esclavizado todos los días, porque con esta enfermedad no hay días de fiesta ni vacaciones. 

-¿Cómo afronta el día a día? 

-Hay que vivir al día. El concepto tiempo cuando te dan el diagnóstico te cambia radicalmente. Hoy estamos aquí en esta entrevista superagusto y superfelices, mañana con Susana (consejera insular de Sanidad) y otra gente del Cabildo, pasado haré otra, y dentro de quince días ya veremos. No puedo pensar qué voy a hacer dentro de tres años. 

-¿Qué reivindican los afectados por la ELA? 

-El derecho a una vida digna, sin nada de lujos, tener la posibilidad de seguir viviendo enganchado a una máquina, o no, pero tener por lo menos esa opción, que no todos la tienen. Reivindicamos el derecho a asistencia residencial, o, en su caso, que la Seguridad Social nos abone el coste de una residencia, que son unos 1.600 o 1.700 euros, para poder contratar a un par de asistentes que nos cuiden en domicilio. Cuando te tienes que plantear la traqueotomía en estadios finales hay personas que no pueden y se ven obligadas que decir “dejarme morir porque yo no tengo medios para que nadie me cuide, ni hay una residencia que me costee la administración, con lo cual yo no soy candidato para hacerme la traqueotomía y se ha acabado”. En esta situación, te llevan a cuidados paliativos y te mueres cuando dejen de funcionar tus pulmones. Es una realidad así de cruda. El coste estimado de nuestra patología es de 30.000 euros anuales, y a ver qué pensiones hay en España de 30.000 euros. Una silla de ruedas vale entre 15.000 y 17.000 euros, a lo que hay que sumar la adaptación de la vivienda en función de la enfermedad, una grúa para levantarte de la cama y otro accesorio para llevarte al baño, además de un coche adaptado y asistencia personal cuando ya estás enganchado a una máquina. Y si no tienes recursos, la única opción es dejarte morir, no tienes posibilidades de seguir viviendo. También pedimos que se investigue, porque lo que todos deseamos es la cura, no queremos ayuda de ningún tipo, yo lo que quiero es que mañana saquen una aspirina mágica y que me digan: “Pepe, tómate esto que te soluciona el problema”, y yo devuelvo todas las ayudas, las silla de ruedas y todo. Queremos que haya mayores medios para investigar, porque estas enfermedades no son rentables para nadie, somos muy poco rentables para las farmacéuticas, el retorno de la inversión es muy pequeño y no interesamos. Económicamente lo entiendo, pero humanamente y socialmente, no. Se supone que todos estamos cubiertos en España por un sistema sanitario magnífico que tenemos, pero hay muchas aristas que pulir. Hay 4.000 pacientes vivos de ELA en España, pero el problema de esta enfermedad es que se diagnostican cada año 900 y fallecen otros 900. Es una enfermedad rara por el número de fallecidos, la mortalidad es muy alta, miran la prevalencia pero no sería rara si viviéramos más. 

-¿Qué mensaje quiere transmitir a los afectados de ELA? 

-Un mensaje de optimismo, de seguir peleando. Está claro que si no peleamos no vamos a conseguir nada, y cuando digo pelear me refiero a reivindicar que todas las enfermedades deberían tener una asistencia completa a todos los niveles, una asistencia residencial de la que carecemos, porque no hay residencias que acojan a enfermos de ELA que ya tengan una traqueotomía, que es como estar en una UVI permanentemente, y esa asistencia no existe en España. Aprovecho para expresar nuestro más sincero agradecimiento al Cabildo por el interés mostrado por patologías como la nuestra, y quiero citar expresamente a la consejera insular de Sanidad, Susana Machín, y al doctor Juan Miguel Sanjuán.