Vivir sin probar bocado
Hasta los ocho años Mikel no ha sabido lo que era celebrar una merendola de cumpleaños porque no podía llevarse ninguna clase de alimentos a la boca. Su cuerpo los ha rechazado desde su nacimiento, no toleraba siquiera la leche materna. Es uno de los aproximadamente siete niños de Bizkaia que padecen intolerancia alimentaria total. Una enfermedad, que aun no ha sido definida, pero que se ubica dentro de las alergias alimentarias no mediadas por Ige (anticuerpo de inmoglubina E).
Su madre, Ana María Fernández, es la presidenta de la asociación Garmitxa, bajo la que se agrupan también las familias de Garikoitz y Aimar, otros dos niños de 9 y 4 años, que sufren la misma enfermedad que Mikel. Cuando están fuera de casa, los tres cargan con una mochila conectada mediante una sonda a otra válvula en sus estómagos que les alimenta diariamente. “Estas bolsas no se comercializaban en España, hasta que luchamos para que nos las trajeran de Holanda”, cuenta Fernández. “Sin ella, mi hijo no podría salir a la calle o ir al colegio”.
A simple vista, Mikel parece uno más de su edad, pero cuenta con una hándicap que hasta ahora no le ha permitido llevar una vida normal. “Para mí era imposible sentar a mi hijo en la mesa sabiendo que no le podía ofrecer ni un trozo de pan”, explica su madre, ya que la ingesta de cualquier tipo de comida les produce una inflamación severa en su organismo. “Se les inflama absolutamente todo el cuerpo con llagas, sarpullidos e irritaciones que no podemos controlar”, asegura la presidenta.
“El principal problema es que partimos de un síndrome que, por no tener, no tiene ni nombre”, explica. El hecho de que no se ubique en una base de datos de enfermedades raras no permite siquiera catalogarla como tal. “Con los tapones y un futuro proyecto de venta de pulseras y llaveros que estamos diseñando, buscamos conseguir la financiación porque hay un médico en Valencia interesado en abrir una vía de investigación”, detalla.
Por su parte, la vida en el colegio no ha sido fácil para Mikel, que ha tenido que combinar los estudios con largas temporadas en el hospital. Hace apenas un mes que aprendió a leer y escribir “gracias a una fuerza de voluntad, que a veces a mí me falta”, cuenta su ama. “Pero sé que tengo que estar ahí. Los psicólogos y pedagogos hacen una gran labor con ellos y con nosotros, las familias, aunque nos supone un gasto tremendo”. Y es que la familia de Mikel solo cuenta con una ayuda a la dependencia de apenas 300 euros. “La leche hidrolizada que toman para poder vivir es lo único que cubre la Seguridad Social”, apunta Fernández. Por ello, hace ya tres años que iniciaron una campaña para conseguir financiación económica a través de la recogida de tapones de plástico que finaliza el próximo 28 de febrero. Hasta la fecha, han llegado a manos de la asociación 20.000 kilos desde numerosos sitios de España.
A pesar de que la vía de alimentación principal continúa siendo la leche suministrada por sonda en seis tomas diarias, hace un año que Mikel comenzó a tolerar ciertos alimentos gracias a una medicación basada en inmunosupresores. Sin embargo, su madre no espera que esta sea la solución, puesto que el tratamiento puede conllevar graves contraindicaciones. “Ahora mi hijo puede comer algunas piezas de fruta y purés en pequeñas dosis por este tipo de medicamentos, pero la verdad es que también cuenta con una alta posibilidad de padecer cáncer en un futuro a consecuencia de ellos”, detalla.
La tolerancia de ciertos alimentos es lo que permitió que Mikel celebrara su octavo cumpleaños con una tarta como otros niños. Pero esta era especial. Según su ama, “tan solo basta un poco de papel de plata y bastoncillos de colores para adornar un pastel de naranjas y mandarinas”. Ahora Mikel también come trozos de manzana y puré elaborados en casa e incluso disfruta yendo al Mc Donald’s. “Él se pide su Happy Meal y me da de comer a mí. Unta las patatas en el kétchup y me las lleva a la boca, mientras imita cada uno de mis gestos al masticar”, afirma su ama. “Tanto mi hijo como Garikoitz y Aimar, aunque han pasado por momentos impensables, tienen unas ganas de vivir tremendas, por eso fundamos Garmitxa con –txa de txapeldunak, porque eso es lo que son, unos campeones”.
