“Cuando me llegue la hora, no me dejéis sufrir”

A sus 81 años, Julio M. lo ha visto casi todo y ya solo tiene miedo a una cosa. “Cuando me llegue la hora, no me dejéis sufrir. Si ya no soy consciente y no puedo hablar, no quiero tubos ni nada por el estilo. Por favor”. Así se lo ha transmitido a sus hijos. Y para que aún quede más evidente así lo ha dejado plasmado en su testamento vital. Un documento en el que los ciudadanos dejan claro a los médicos cómo, dónde y cuándo les gustaría que les tratasen llegado el momento final si no son capaces de expresarlo personalmente porque ya han perdido la consciencia.

Al igual que Julio M., en Euskadi, más de 10.500 vascos han registrado su testamento en el Registro de Voluntades Anticipadas. Aunque no parece una cifra muy elevada, el País Vasco (el registro funciona desde 2003) es la segunda comunidad española con la tasa de inscripciones por mil habitantes más alta (4,91), por detrás de Cataluña (6,14), que cuenta con 46.471 personas. En total, en España casi 150.000 ciudadanos (1% de la población) cuentan con testamento vital. El nivel de sensibilización varía mucho entre comunidades: de las seis inscripciones por cada mil habitantes de Cataluña a las 0,96 de Extremadura o las 1,94 de Madrid.

Vistas las cifras y teniendo en cuenta que, por ejemplo, países como Alemania tienen hasta un 9% de personas con testamento vital, se podría pensar que en España la iniciativa no ha terminado de cuajar. Detrás puede subyacer el miedo a pensar en la muerte. Pepe Quintas, uno de los responsables del Registro de Voluntades Anticipadas del Departamento de Salud del Gobierno vasco, señala que “las cifras pueden parecer pequeñas, pero hay que descartar a los niños y a los menores de 30 años que, por lo general no piensan en este tipo de cosas. De esta forma, te va quedando un segmento donde el nivel de penetración sí es más alto, como, por ejemplo, en personas con enfermedades crónicas y los mayores de 65 años. ¿Miedo a la muerte? Hay personas que no entienden que se hable de la muerte, no está interiorizado en nuestra cultura”.

Quintas recalca la importancia que tiene el testamento vital para la clase médica, especialmente para los profesionales que tienen que tratar con enfermos cuyo desenlace puede estar cercano, como los de cuidados paliativos. “Es importante que los pacientes expresen lo que desean para los últimos momentos porque de lo contrario hay decisiones complejas que quedan en manos de terceros, como los familiares o los propios médicos”.

¿Y pueden los médicos oponerse a lo que el paciente ha dejado plasmado en su testamento vital? Quintas acepta que algunos profesionales pueden plantear objeciones, pero deben cumplir con la voluntad expresada en el testamento siempre y cuando no se pida en él algo ilegal, como la aplicación de la eutanasia. “El testamento vital es fruto de la Ley de Autonomía del Paciente y, por lo tanto, si un médico no cumple con lo que dice el documento actúa contra la ley”.

Cuando ingresaron en el hospital a su madre la primera vez, Enrique Gutiérrez T. enseguida se dio cuenta de que el final podía estar próximo. El cáncer y las metástasis habían avanzado lenta, pero sin pausa por el cuerpo de su madre, una anciana de 82 años. “Cuando aún era consciente me dejó claro que llegado el momento quería irse en paz y lo dejamos por escrito en su testamento vital. Ella sabía que no había solución. Fue consciente de lo que le pasaba desde el primer instante. Y cuando llegó su hora no hubo tratamientos ni esfuerzos artificiales por reanimarle”, relata Enrique A. cuando recuerda el fallecimiento.

“En mi caso”, añade, “el documento nos vino bien porque le dio mucha tranquilidad a mi madre. De todas formas, entre los hermanos también teníamos muy claro cómo iban a ser los últimos momentos”.

Más mujeres

Más mujeresDe los 10.520 vascos con testamento vital, 7.129 son mujeres y 3.391 hombres. Entre las mujeres, el colectivo más numeroso es el comprendido en la franja de edad de 45 a 65 años. Este dato tiene una explicación, según Alberto Meléndez, responsable del equipo de Cuidados Paliativos de Atención Primaria en Álava. “Generalmente se trata de mujeres que en muchos momentos de su vida han sido cuidadoras. Han estado pendientes de sus padres, de sus hermanos, de sus maridos. Les han cuidado y atendido en los momentos de enfermedad. Y han adquirido una conciencia mayor de cómo quieren que sean sus últimos momentos”.

Para Meléndez, el documento ayuda a resolver dudas y a que el médico se pueda manejar mejor, pero advierte que lo realmente importante es que el entorno familiar conozca los deseos del paciente. “Lo más importante es la reflexión que se haya producido en la familia. En España, las familias están próximas, los pacientes acompañados y eso ayuda”.

En los 12 años que lleva tratando enfermos que precisan de cuidados paliativos, no recuerda ningún conflicto. “En ocasiones, las circunstancias determinan la situación. Es posible que decidas intubar y el enfermo se muere al día siguiente”.

Cuando un paciente ha hecho testamento vital aparece un icono en su historia clínica, lo que permite saber a los médicos que le atiendan en cada momento que cuenta con ese documento. Sin embargo, Meléndez apunta que algunos servicios no pueden tener acceso a esa información. “Por ejemplo, en Urgencias les aparece el icono pero no saben en qué sentido va el testamento vital. Es decir, saben que ese paciente tiene testamento y, por lo general, va en la línea de no emplear medidas agresivas. Pero hay que mejorar el sistema para que todos tengan completo acceso a la información”. Abundando en esta cuestión, el responsable de Cuidados Paliativos añade que los médicos que hacen guardias domiciliarias tampoco pueden acceder a la historia clínica y con ello, a un posible testamento vital.

El testamento vital puede ser revocable en cualquier momento. Eso significa, que el ciudadano que lo ha redactado lo puede cambiar cuando lo estime oportuno, para añadir o quitar algo. El documento se puede confiar a un notario, firmarlo ante tres testigos, que deben conservar una copia, o entregarlo en el registro de la comunidad a la que pertenezca. Esto último es lo que hizo Julio M.

“Cuando llegue mi hora, lo que me gustaría es morirme sin darme cuenta de nada. Así se murió mi mujer y es lo que espero para mí”.