El Ayuntamiento de Pamplona escuchará las propuestas de personas afectadas por enfermedades raras

En concreto, este martes, a las 12 horas, se darán cita los portavoces de las distintas formaciones políticas, así como miembros de asociaciones que representan a este colectivo en la sala de prensa de la Casa Consistorial.

Estarán presentes la coordinadora en Navarra de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); GERNA, una asociación que aglutina a familias con enfermedades raras, además de a asociaciones y a personas a nivel individual afectadas por este tipo de dolencias.

El encuentro comenzará con las intervenciones del alcalde Joseba Asiron y el coordinador en Navarra de FEDER, José María Casado. Tras el inicio de acto, distintos miembros de las asociaciones presentarán propuestas relacionadas con sus necesidades en materia de accesibilidad, estacionamientos, centros educativos, tratamiento médicos y gastos de las terapias necesarias y sobre las competencias de la administración en el cumplimiento del derecho a la autonomía personal de las personas o la valoración social de las necesidades del colectivo.

Según la Organización Mundial de la Salud, el concepto de enfermedad rara se aplica cuando la frecuencia de una patología es igual o inferior a cinco casos por cada 10.000 pacientes. Una de las características de este grupo de dolencias es la dificultad de su diagnóstico y tratamiento y la complejidad para obtener fondos de investigación sobre dolencias que, pese a ser muchas, presentan pocos casos en cada categoría.

Según GERNA dado que las estadísticas establecen que hay entre un 6 y un 8% de personas afectadas en las sociedades avanzadas, en Navarra la cifra de personas afectadas por una enfermedad rara podría llegar hasta las 38.000 personas, ha remarcado el Ayuntamiento de Pamplona en un comunicado.