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No nos gusta la palabra “discapacitado”. Preferimos retrón, que recuerda a retarded en inglés, o a “retroceder”. La elegimos para hacer énfasis en que nos importa más que nos den lo que nos deben que el nombre con el que nos llamen.

Las noticias sobre retrones no deberían hablar de enfermitos y de rampas, sino de la miseria y la reclusión. Nuria del Saz y Mariano Cuesta, dos retrones con suerte, intentaremos decir las cosas como son, con humor y vigilando los tabúes. Si quieres escribirnos: retronesyhombres@gmail.com

Teresa Perales: “Si eres discapacitado y no tienes dinero, eres un ciudadano de segunda”

Teresa Perales

Raúl Gay / Pablo Echenique-Robba

1. DINERO

Durante la conversación con Teresa Perales quisimos hablar de las cosas que pueden cambiar la vida a los discapacitados. Una de ellas, el dinero.

Raúl Gay - En el blog sostenemos que, en cierto sentido, los retrones somos ciudadanos de segunda porque no partimos de la misma línea, no tenemos una verdadera igualdad de oportunidades. ¿Compartes esta sensación?

Teresa Perales - Sí, y tengo varios ejemplos. En deporte, cualquier chaval sin discapacidad puede apuntarse al club que elija y sin necesitar grandes historias puede ponerse a jugar a fútbol o a montar en bici... En nuestro caso, dependiendo de la discapacidad, los deportistas necesitan a alguien que les pueda acompañar, ayudarles a cambiarse de ropa, etc. En determinados deportes las sillas son especiales y cuestan más que unas botas, un pantalón y una camiseta.

En natación es más asequible pero necesitas a alguien. Me acompañaba mi madre para cambiarme de ropa porque al principio no sabía. Es un handicap añadido que tenemos y que sí nos requiere más esfuerzo. No solo físico, que también, sino económico.

RG - Coincido. Yo puedo nadar y me gusta pero no lo hago a menudo porque necesito otra persona.

TP - Y fuera del deporte, tienes que tener tu casa accesible. Te gastas una pasta tremenda. Por tanto, si no tienes dinero sí eres un ciudadano de segunda. Si tienes dinero hay menos problemas. El dinero ayuda a todo el mundo pero especialmente a las personas con discapacidad.

RG - ¿Tienes algún tipo de ayuda?

TP – No. Mi madre sí tuvo ayuda, al inicio, por hijo a cargo. Eran 34 mil pesetas. Cuando empecé a trabajar cobraba 34.100 y me quitaron la pensión. Pero quería trabajar y no he vuelto a cobrar ayudas.

Pablo Echenique - ¿Y asistente?

TP - Tampoco. Soy muy independiente. Tengo una persona que limpia la casa pero me visto sola, me ducho sola, puedo cocinar... Al principio no tenía la misma habilidad, no podía cambiarme de ropa. Quizá dentro de un tiempo, si la enfermedad degenera más, necesite ayuda. Por ahora, no. Creo que el deporte me ha ayudado a ralentizar este posible deterioro.

RG - ¿Cómo es tu casa?

TP - Es un piso normal, un 5º. La faena es cuando se va la luz. De hecho, el primer año que me fui a vivir en él hubo varias tormentas y estuvimos 1 semana sin luz. Me llegaron a subir los bomberos y al final me tuve que volver unos días a casa de mi madre.

RG - ¿Qué adaptaciones hiciste?

TP - Las puertas son correderas, muy ligeras, para poder abrirlas sin esfuerzo, y no ocupan espacio. Rebajé la galería porque había un escalón y modifiqué algún tabique para que todos los espacios fueran utilizables por mí. En el aseo, claro, tuvimos que ir al detalle. La taza puesta sobre un pedestal, para que sea más alta, el lavabo dividido en 2 alturas, una para mi marido y otra para mí, más bajito... Y en la cocina, salvo unos altillos, todos los muebles están diseñados para llegar a coger platos y demás. También en el armario tengo unas perchas con palo para poder colgar la ropa. Es una adaptación simple pero muy eficaz.

RG - ¿Y la puerta de entrada?

TP - Es normal. Sólo pedí a los vecinos una barandilla en la rampa de entrada al edificio.

RG - ¿Te pusieron pegas?

TP - No. Tampoco quería entrar avasallando. Con el tiempo sí se han hecho más adaptaciones. En la piscina, por ejemplo. Antes había un escalón y tenía que dar la vuelta a la manzana para entrar por la puerta de emergencia. Hace 2 años pusieron una rampa y ya puedo utilizarla.

PE - La mitad de las cosas son muy sencillas.

TP - Y luego para el niño, después de buscar mucho, opté por una bañerita de tijera. El cambiador sí que lo tuve que hacer a medida, no encontré nada que me sirviera.

PE - Nunca lo había pensado... ¿Hay adaptaciones para madres con discapacidad?

TP - Nada. Yo, por ejemplo, no puedo llevar carrito y encontré una mochila en con la que lo llevaba en mis piernas. Era para las madres que quisieran llevar así a sus niños, pero no pensada para madres con discapacidad.

PE – Por dejarlo claro: no has encontrado ninguna empresa que fabrique productos para mamás que van en silla de ruedas.

TP - No. Muchas de las cosas que tengo son artesanales.

RG - ¿Te dieron ayudas para adaptar la casa?

TP - Las miré pero llegaba tarde. Cada año disponen de cierto dinero y por lo visto ya no me tocaba, se había agotado el dinero.

RG - ¿Cuánto te costó la adaptación?

TP - Me gasté lo mismo que me costó la casa.

2. VISIBILIDAD

Unas 30 personas se acercan a la deportista cada día por la calle. La mayoría no conoce a Teresa Perales, pero quiere o felicitarla por sus medallas.

TP - Yo soy consciente de que la gente me conoce, de que vivo una realidad distinta a la mayoría de las personas con discapacidad. Pero intento aprovecharlo para beneficiarnos a todos. Que nadie se plantee darme la mano o darme un beso o felicitarme porque cree que soy buena deportista, creo que beneficia a todo el mundo.

PE - Sí. Es bueno por el tema de visibilidad.

TP - Me dieron el premio mujer del año. Era por votación popular y las premiadas de ediciones anteriores eran mujeres muy profesionales. Este año es el primero que dan premios importantes a personas con discapacidad. Fui segunda en los Príncipe de Asturias, por 1 voto. Nunca había estado tan reñida. Al final se lo dieron a José María Olazábal pero nunca una persona con discapacidad había llegado tan lejos. Ahora tenemos todos las puertas abiertas.

PE – Están lo suficientemente abiertas como para que cierta gente pueda entrar.

TP - Este año he rodado un spot publicitario. Salvo los anuncios de la ONCE y otros con un mensaje similar, es la primera vez que alguien discapacitado protagoniza un spot.

PE - Rompiendo una lanza a favor de los no cascaos, es cierto que cuesta acostumbrarse. Yo veo a Raúl y pienso: “Que tío más raro”. Pero el día 10 me he acostumbrado y da igual.

RG - Todo lo nuevo llama la atención.

TP - Por eso digo que no importa cómo me llamas sino cómo me tratas. Antes de la enfermedad también me fijaba en las sillas y no me daba cuenta de los escalones de mi casa. En mi primer campeonato, dije a mi madre “¿Tanto tarao hay en España?”. Ahora sé que va por países. Lo que tienes, Raúl, es habitual en Europa del este, por el tema nuclear. En China hay mucho amputado por las bombas mariposa. Son discapacidades a las que ya me he acostumbrado porque las veo en cada competición.

RG - La discapacidad estándar es la tuya. Una persona en silla de ruedas, nada más.

TP - Soy lo más visible, a lo que estamos un poco más acostumbrados. Es cuestión de educación, de que la gente vea lo que hay.

3. FAMILIA

Teresa Perales se casó en 2005 con Mariano Menor, productor de Aragón TV, y juntos tienen un hijo. Una situación ordinaria para la mayoría de las personas pero no tanto para los retrones.

RG - Pocas personas con discapacidad tienen pareja, y menos si son mujeres...

TP - A mí me preocupaba no tener novio nunca más. Tenía uno cuando la enfermedad y dejamos de salir porque yo empezaba a andar raro y le daba vergüenza que le vieran conmigo, quedábamos sólo en su casa o la mía... Y dije “hasta aquí hemos llegado”.

PE - De la que te libraste...

TP - Sí, me vino muy bien. Pensaba que no iba a volver a tener novio nunca pero con el paso de los años me he dado cuenta de que en realidad el problema lo tenemos nosotros.

Conocí a Mariano por la televisión, me llamaba para hacer entrevistas y participar en algún programa deportivo en Zaravisión. A la vuelta de Sidney me llamó para ir a plató y a los 2 o 3 días me vuelve a llamar: “Por cierto, ¿tú has celebrado tus medallas?” Y salimos por salir.

Yo nunca me había planteado nada, había desechado esa idea. Creía que el amor no era para todo le mundo. Sí que había visto a compañeros con novia, hombres saliendo con mujeres sin discapacidad. No conocía ningún caso de una chica con discapacidad que tuviera un novio sin discapacidad.

Salimos y surgió. Y me he dado cuenta con el tiempo de que él dio el primer paso pero la oportunidad la di yo. Simplemente al no darle ninguna importancia a la silla. Después he visto a compañeras con grandísimas discapacidades y da igual. Si tú te ofreces sin pensar en la discapacidad ellos dejan de pensar también en eso.

RG - ¿Te han hecho algún comentario sobre tu pareja?

TP - Al principio, sí. Decían a Mariano: “Qué bueno eres, porque estás con Teresa”. Y al contrario, aunque menos frecuente: “Qué pena me das, por estar con Teresa”.

RG - En realidad, no es usual ver a madres en silla de ruedas...

TP - Pues sí. Un día iba por la calle con mi hijo, de una semana. Era la primera vez que salía sola con él. Me encuentro a una señora con la que me veía al pasear a los perros durante los últimos 6 años. Y me dice “¡Llevas un niño! Pensaba que llevabas un muñeco...”. Esa mujer, que ya me conocía, no se podía imaginar que yo tuviera un hijo.

RG - ¿Tuviste dudas?

TP - No. Siempre quise ser madre. Los 4 últimos meses, al ir en la silla manual tuve más dificultades, porque las piernas se hinchaban, la postura era incómoda y al mover la silla tenía contracciones. Me compré una silla con motor y para evitar riesgos elegí cesárea. Todo fue bien.

RG - Tu hijo ahora tiene 3 años. ¿Ya entiende que vas en silla de ruedas?

TP - Sí, ya me ha hecho preguntas. Él tenía 2 años, yo estaba saliendo del baño y me dice: “Oye mamá, ¿tu necesitas la silla para andar?” Me esperaba esta pregunta más tarde pero sonreí y respondí: “Sí cariño”. Me dijo: “Ah vale, ¿te la acerco?”. No le da ninguna importancia.

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No nos gusta la palabra “discapacitado”. Preferimos retrón, que recuerda a retarded en inglés, o a “retroceder”. La elegimos para hacer énfasis en que nos importa más que nos den lo que nos deben que el nombre con el que nos llamen.

Las noticias sobre retrones no deberían hablar de enfermitos y de rampas, sino de la miseria y la reclusión. Nuria del Saz y Mariano Cuesta, dos retrones con suerte, intentaremos decir las cosas como son, con humor y vigilando los tabúes. Si quieres escribirnos: retronesyhombres@gmail.com

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