¿Qué es la discapacidad? (II)

La semana pasada inicié un proceso mental y discursivo con una propuesta y una invitación para que los lectores participen y me ayuden. El objetivo: intentar construir una visión de la discapacidad que pueda, quizás, acercarnos a un consenso respecto de cómo nos vemos, de cómo nos entendemos a nosotros mismos los retrones. Un consenso que, como escuché decir a Beatriz Gimeno (acertadamente, en mi opinión), existe en el caso de otros colectivos oprimidos como los gays o los indígenas, pero no en éste.

Argumenté entonces que el punto de partida pasa por definir y concretar de qué conjunto de individuos estamos hablando. En efecto, si no somos capaces de decidir, a la vista de un caso concreto, de una persona concreta, si ésta pertenece o no al colectivo, si ésta tiene o no tiene una “discapacidad”, no sólo vamos a tener problemas para implementar políticas específicas —¿quiénes y en qué contextos serían los destinatarios de las mismas?— sino incluso para hablar del tema, para referirnos al asunto que nos ocupa. Sin una definición, nos quedaríamos mudos o presas de debates interminables.

Mi propuesta para conseguir establecer tal definición consiste en enunciar qué es lo que tienen en común todas las personas que, a día de hoy, son consideradas o denominadas —con poco rigor y bastante ambigüedad— “discapacitadas”, “minusválidas”, “diversas funcionales” o “personas con capacidades diferentes”.

En este sentido, hay un punto sutil que no debemos olvidar. No se trata de que el colectivo esté bien delimitado, de que sepamos exactamente quiénes lo forman y ahora simplemente estemos buscando qué característica común une a todas estas personas. No. Como ya he dicho, la pregunta por la delimitación y la pregunta por la característica común son, en cierto sentido, la misma pregunta. Respondiendo a la segunda, pretenderé responder entonces a la primera.

En la misma línea, es de esperar que diferentes definiciones produzcan diferentes colectivos con diferentes fronteras y con diferentes efectos sobre la sociedad si se adoptan como “oficiales” y como base de políticas y actuaciones. Ahí radica, en mi opinión, la importancia principal de todo el asunto y no tanto en su valor dialéctico. No estamos hablando de filosofía o de etimología, estamos hablando de la vida de la gente.

En esta segunda parte del análisis iniciado hace una semana, enunciaré con el mayor cuidado posible mi propuesta de característica común, mi definición de qué es una “discapacidad” (a falta de un nombre mejor, uso el más extendido de modo preliminar). Como podréis comprobar, mi propuesta ha sido enriquecida con respecto a la original, gracias a todo lo que he aprendido en los comentarios del artículo anterior.

Si sueno un poco Tractatus, perdonadme, es porque estoy buscando el rigor. Intentaré redimirme poniendo ejemplos allí donde note que pueden hacer falta.

Vamos allá:

1. En el mundo hay personas.

2. Las personas llevan a cabo actividades más o menos complejas.

Ejemplos: Asistir al colegio, ducharse, hacer puenting, viajar, leer un libro, tomarse un vino con los amigos, hacer un trámite, ir al teatro, mantener relaciones sexuales, votar, cazar perdices, levantarse de la cama, pasear al perro, hacer un turno de camarero en un bar, debatir en una asamblea, comer, sacar dinero del banco, ir al baño, preguntar la hora en la calle, disfrazarse en Halloween, etc.

3. Todas estas actividades tienen normalmente objetivos (motivaciones, razones de ser), aunque sean lúdicos o de relax.

Ejemplos: Los objetivos de ducharse pueden ser estar limpio, relajado, oler bien; los de hacer puenting divertirse, experimentar algo nuevo, contarlo después a los amigos; los de asistir al colegio aprender, formarse, hacer amigos; los de cazar perdices relajarse, sentirse muy macho y muy primitivo, tener perdices para comer; los de votar participar en la elección de nuestros gobernantes, expresar un punto de vista, buscar una mejora en la situación personal; los de sacar dinero del banco... sacar dinero del banco; etc.

4. Estas actividades viven en red. Esto es, algunas actividades pueden dividirse más o menos bien en actividades más sencillas, las cuales son más sistematizables, más acotadas en el tiempo y en el espacio y tienen sus objetivos intermedios. Asimismo, existen grupos de actividades que tienen relaciones entre ellas más complejas que simplemente estar incluida la una dentro de la otra.

Ejemplos: Asistir al colegio o hacer un turno de camarero son actividades muy complejas que incluyen y están relacionadas con otras muchas, como ducharse, hacer un trámite, levantarse de la cama, comer o ir al baño. Sacar dinero del banco o leer un libro son, por otro lado, actividades más simples de analizar y más acotadas.

5. Aunque no será indispensable para mí propuesta, es bueno fijarse en que existen ciertas actividades relativamente atómicas (esto es, difícilmente divisibles), bastante acotadas en tiempo y espacio, definibles con muy poca ambigüedad y con objetivos bien claros y prosáicos. A estas actividades (no siempre fácilmente distinguibles de las demás, pero a veces sí) las llamaremos procesos.

Ejemplos: Ducharse, comer, levantarse de la cama, vestirse, cepillarse los dientes, ir al baño, leer un libro o un documento, escribir con un boli o con un teclado, usar un ratón, coger algo de una mesa, dejarlo, coger algo de un bolso, guardarlo, activar un interruptor, mover una mesa, una silla, un mueble, coger algo de una alacena, guardarlo, salir de casa y entrar a ella, salir de un edificio y entrar en él, desplazarse por la calle de un punto A a un punto B, subir y bajar de un bus, de un taxi, de un tren, de un avión, de un barco, escuchar un anuncio, verlo, entenderlo, hacer una pregunta, entender la respuesta, empatizar, amar, acariciar, llorar, reír, etc.

6. En la inmensa mayoría de los casos, estos procesos (y las actividades más complejas también) implican al mundo exterior a la persona, conteniendo interacciones de la persona con entornos, con objetos, con información o con otros humanos o animales. Usaré entorno para referirme a todo esto pero sin olvidar que se trata de un conjunto heterogéneo. Esto es obvio y no requiere de ejemplos.

7. Algunos de estos procesos y actividades han sido creados por la sociedad, otros por la madre naturaleza y muchos un poco y un poco.

Ejemplos: Ir al baño (un poco y un poco), mantener relaciones sexuales (sobre todo natural), votar (social), ir en bus (sobre todo social), acariciar (sobre todo natural), escribir con un boli (sobre todo social), preguntar la hora en la calle (social), etc.

8. Todo proceso o actividad presenta un coste (una dificultad) para la persona que lo lleva a cabo y para aquellos que deciden ayudarla. El coste puede ser monetario, en tiempo, en esfuerzo físico, en esfuerzo mental, en sufrimiento, en dolor, en desgaste psicológico, etc. Esto es obvio y no requiere de ejemplos.

9. No todas las actividades o procesos son igual de importantes, obviamente. No es igual de importante cazar perdices que levantarse de la cama. Es fácil vivir sin lo primero, bastante complicado vivir sin lo segundo. En este sentido, se pueden establecer un número de divisiones más o menos arbitrarias en el conjunto de actividades y procesos en función de su relevancia o del tipo de objetivos que persiguen. Por ejemplo, podríamos utilizar la famosa Pirámide de Maslow:

También podemos leer ¿Cuánto es suficiente?, de los Skidelsky... y muchas cosas más.

Para mi propuesta, voy a optar por definir un conjunto de actividades que no engloba a todas (por ejemplo, no engloba cazar perdices) y que, sin duda, tiene que ver con todo lo anterior: las actividades necesarias para una vida digna.

Este es el punto más debatible de mi propuesta (creo), ya que podemos pensar que depende de la época, del país, incluso del individuo. En mi opinión, algo de eso hay y, en efecto, qué es exactamente una vida digna es algo que tenemos en decidir entre todos. Pero no es que partamos de cero. Hay un par de documentos con bastante consenso que nos pueden servir: A saber, la Declaración Universal de Derechos Humanos y la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ambas redactadas por la ONU y suscritas —aunque no acatadas— por la mayor parte de los países del mundo.

Para ir avanzando, voy a definir las actividades necesarias para una vida digna como aquellas que llevan a la consecución de los derechos contenidos en estos dos documentos.

Ejemplos: Son actividades necesarias para una vida digna: comer, decididir cuándo comer y cuándo no, levantarse de la cama, decidir cuándo levantarse de la cama, acceder a los medios de transporte, estudiar en un colegio con la gente de mi barrio, habitar en una vivienda de uso exclusivo viviendo solo o con quien quiera vivir, trabajar (en el sentido amplio del término), desplazarme por la ciudad, participar de los procesos democráticos del estado en el que vivo, consumir información accesible a mis sentidos y a mi intelecto, amar y ser amado, tener una red social de amigos y familiares que me quieran y me apoyen, etc. No son actividades necesarias para una vida digna: cazar perdices, leer la hora en un reloj de 2000€ atado a mi muñeca, hacer puenting, comer bogavante, tener dos casas, desplazarme en mi propio coche, etc.

10. Las personas no son todas iguales y las versiones de una misma actividad, proceso o entorno asociado tampoco. Existe una variabilidad. Lo primero no requiere de ejemplos. En cuanto a lo segundo:

Ejemplos: No todos los buses son igual de altos, no todas las escaleras tienen el mismo ángulo, no todos los carteles tienen el mismo tamaño de letra, no todos los textos son igual de complicados, no todas las obras de teatro son igual de largas, no todos los baños son igual de amplios, no todas las personas son igual de amables, de explicativas, de cariñosas cuando uno se dirige a ellas, etc.

11. En ambos casos, sin embargo, hay promedios claros y mayorías bien definidas.

Ejemplos: La mayoría de personas camina sin ayuda, ve, oye, tiene dos brazos, dos ojos, un coeficiente intelectual entre 80 y 120, una estatura entre 1,50m y 2,00m, un peso entre 40kg y 100kg, puede levantar objetos de 0kg a 20kg con ningún o poco esfuerzo, etc. Los buses (especialmente en una ciudad y en un momento dado) son todos muy parecidos, y los taxis, y los baños, y los semáforos, y los bordillos. Las mesas suelen estar más o menos a 1m del suelo; las sillas a la mitad. Los textos suelen tener un nivel de complejidad entre un cuento para niños y el prospecto de un antinflamatorio. Los saludos, gestos, modos de preguntar y contestar también suelen ser bastante estandar. Etc.

12. Estas mayorías son, en algunos casos, consecuencia de un diseño social deliberado, en otros, de la madre naturaleza y, en la mayor parte de los casos, de las dos cosas.

Ejemplos: Las características fisiológicas mayoritarias son sobre todo consecuencia de la evolución natural en el entorno existente del paleolítico para atrás. Los buses y los bordillos son, sobre todo, consecuencia de un diseño social deliberado. El modo en que alguien contesta a una pregunta, nos da la mano, nos mira o nos toca, de las dos cosas.

13. A la variabilidad existente de por sí en personas, actividades y entornos, se suma el hecho de que, en casos concretos, la persona cuenta con ayudas técnicas no incluidas en la versión mayoritaria de la actividad (como sillas de ruedas, bastones, audífonos, etc.) o con asistencia de otras personas. Para establecer mi propuesta, descontaré esta fuente de variabilidad y consideraré cómo lleva a cabo la actividad la persona por sí misma, sin ayudas extra y sin asistencia.

14. Así pues, fijada una persona y una actividad (en el modo en el que se lleva a cabo de manera mayoritaria), asumiendo que la persona no dispone de ayudas técnicas extra o asistencia de otras personas, la variabilidad que he mencionado produce una desigualdad en los costes. Esto es, no todas las personas incurren en los mismos costes para poder alcanzar satisfactoriamente y por sí mismas los objetivos correspondientes de una cierta actividad necesaria para una vida digna. En algunos casos, es incluso posible que los objetivos no se alcancen en absoluto; en ningún grado.

15. La mencionada desigualdad en los costes puede ser permanente o temporal.

Con todo esto (y ya perdonaréis por el rollo, pero lo necesitaba para lo que viene), definiré “discapacidad” (a falta de una palabra mejor) como:

La situación permanente o temporal, relativa a una persona, a una actividad necesaria para una vida digna (en su versión mayoritaría) y al entorno con el cual se interacciona, en la cual o bien la persona no puede alcanzar por sí misma los objetivos de la actividad en absoluto o bien los costes en los que incurre por alcanzarlos de un modo satisfactorio son significativamente más altos que para el promedio de la población.

En la siguiente entrega, analizaré esta propuesta, la compararé con otras, estudiaré sus límites, la matizaré y buscaré, si puedo, una palabra mejor que “discapacidad”.

De momento, dadme caña.