No se nos ve, pero existimos (o eso creo)

Cuando le pedí a mi neuróloga un informe médico para solicitar el certificado de discapacidad por el tema laboral me preguntó:

-¿Para no tener que trabajar?

-No. Para poder trabajar.

Se quedó ojiplática, y le expliqué que era una manera de no sentirme tan excluida del mundo laboral, es decir, de tener alguna oportunidad de encontrar trabajo dada mi situación. Después, ella me dijo que yo debería tener por Ley ese 33%, pero le dije que no era así, que tenía que pasar un Tribunal Médico, llevar informes... y que, por lo que tenía entendido, si te veían caminar sin dificultad aparente te lo denegaban directamente. Ella me dijo que me redactaría un informe y ahí quedó la cosa.

En esos momentos estaba empezando con todo esto de la enfermedad neurológica y me vine abajo. Veía en el certificado la única salida a mi situación. Después hubo voces contrarias a que lo pidiera porque también hay algunas empresas que se aprovechan de las personas con este papel mientras reciben ayudas del Estado. Pero de esto ya hablaré en otro capítulo.

La esclerosis múltiple es la primera causa de discapacidad entre los jóvenes, por lo que intuyo que somos bastantes. ¿No salimos rentables al Gobierno?, vaya preguntas haces, Anita...

Por desidia y hartazgo di carpetazo al asunto y seguí con mi vida como pude o supe. No puedo quejarme porque tengo la suerte de contar con los apoyos necesarios para “malvivir” como tantos otros, pero pensé en los que no los tendrían. Más adelante seguiría reivindicando la causa, cuando me viera con fuerza.

Pasó el tiempo y hace unos días me llegó una petición de firmas en la que se solicitaba el ansiado 33% en casos como el mío. Se reabrieron mis causas perdidas y recobré la esperanza para seguir reivindicando.

Y es que dentro del mundo de la diversidad funcional nos encontramos también esas personitas del limbo de la discapacidad no reconocida. Es decir, la que no nos ponen en un papelito que tenemos un 33% de discapacidad, y que por tanto, nos dejan fuera de la protección social. Algunos pensarán que queremos una paguita, porque por fuera se nos ve “tan bien”... La cosa es ¿tan horrible es pedir lo que nos debería pertenecer por derecho?, por ejemplo ¿un trabajo ajustado a nuestras necesidades? Sí, creo que estoy pidiendo demasiado. Lo siento, no volverá a ocurrir.

Reconozco que hubo un momento en el que encolericé. Pensé que jamás encontraría trabajo. Ni siquiera uno de esos trabajos precarios. No aguantaría en pie tantas horas y temía que me despidieran si tenía que ir al médico -algo habitual en mi vida-. Me consta que hay mucha gente en esta situación, desamparada, viviendo en casa de sus padres, sin tener posibilidad de rozar la independencia y el empoderamiento que cualquier persona debe tener para llevar una vida digna.

Sin embargo, no todo va a ser gris. Me alegra saber que existen grupos como Neuroalianza reivindicando los derechos de nuestro colectivo. El 23 de junio comparecieron en el Congreso e insistieron en la necesidad de conceder el  certificado de discapacidad de manera automática con el diagnóstico de cualquier enfermedad neurodegenerativa. Al parecer, ninguno de los grupos parlamentarios puso pegas. Además, según comentan desde la organización, la concesión no supondría un gasto significativo, al contrario, integraría a personas al mercado laboral y a la larga reduciría costes. Aunque la voluntad política parece dar a entender que se impulsaría, lo cierto es que en 2011 ya aprobaron por unanimidad una Proposición No de Ley relativa a este tema, sin consecuencias legislativas a día de hoy. Si existe la voluntad política y no suponemos gran coste, pero no se mueve un dedo al respecto no quiero pensar mal, pero...

Josune Méndez (Directora de la Neuroalianza) , una de las portavoces de la comparecencia comenta que “las personas con este tipo de enfermedades no responden al patrón de otras discapacidades”. Así, explica “se producen situaciones de total desamparo porque no se alcanza un grado de discapacidad mínimo reconocido. El sistema de valoración no es adecuado para medir la realidad de su discapacidad”.

Josune alerta que el reconocimiento de discapacidad se suele producir demasiado tarde, cuando la persona ha alcanzado un grave deterioro físico. Además, “la evolución de la enfermedad no es uniforme, y en algún caso, su empeoramiento se produce de manera súbita”. Parece entonces que la atención de la administración no es todo lo ágil que debiera ser y frecuentemente va por detrás de nuestras necesidades.

Según aseguran desde esta alianza este tipo de enfermedades termina tarde o temprano en una situación de discapacidad y probablemente en una situación de dependencia. ¿Por qué el 33%? Según cuentan desde Neuroalianza -y coincido- contribuiría a “mejorar el acceso a recursos, servicios o prestaciones, y evitaría que se generen posibles situaciones de desprotección como las que se están generando en la actualidad. Se compensaría así la especificidad en cuanto a la variabilidad de los cursos de estas enfermedades.”

Parece que los diputados dijeron SÍ a todo, pero parece también que aún no entramos dentro de sus prioridades a corto plazo, por lo que tendremos que seguir insistiendo. Así que desde aquí mi petición: Señores y señoras ministros, tomen nota, quizá no se nos vea, pero existimos ( o eso creo).