El caso de Andrea evidencia lagunas en la ley del derecho a morir dignamente
La vida de una niña pendiente de un debate legal. Será un juez quien decida cómo debe morir Andrea. No han podido hacerlo sus padres, después de que el equipo médico del hospital de Santiago se negara a retirarle la alimentación. Los médicos han remitido el caso a la justicia. Los padres han anunciado una denuncia. Una encrucijada judicial que alargará la espera de una niña que tras 12 años de enfermedad ha llegado al punto de no retorno.
La batalla de Andrea empezó al nacer. Desde entonces, ella y su familia luchan contra una enfermedad rara degenerativa e irreversible, que a pesar de generarle complicaciones le permitía vivir de “manera confortable”. La dolencia de Andrea se complicó el pasado verano y, tras sufrir una trombopenia, la pequeña permanece agarrada a la vida de manera artificial. Andrea recibe cuidados paliativos, una atención que solo llega al 10% de los menores que la necesitan.
Pero, ¿qué establece la ley?
La ley Básica de la Autonomía del Paciente, aprobada en 2002, establece en su artículo 2 que cualquier “paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles”, así como que “tiene derecho a negarse al tratamiento”.
Esta ley le concede el derecho a negarse a recibirlo, y establece que todo profesional que intervenga en la actividad asistencial se ve obligado “al respeto de las decisiones adoptadas libre y voluntariamente por el paciente”.
En casos como el de Andrea, en el que el paciente es menor de edad, la misma ley en el artículo 9.3 establece que el consentimiento deberá darlo el “representante legal del menor”. El articulado aclara que si el menor es mayor de 12 años los tutores legales deberán tener en cuenta su opinión si está en condiciones de argumentarla.
Por otro lado, Galicia, como otras comunidades autónomas, cuenta con una ley propia que regula los derechos y garantías de la dignidad de las personas enfermas terminales. Ese código tiene como principal objetivo garantizar la calidad de vida de las personas en fase terminal.
A través de esta normativa autonómica, el Gobierno de Galicia especifica algunos puntos regulados por la normativa estatal, como que el rechazo al tratamiento debe constar por escrito, algo que por ejemplo en Andalucía, se puede hacer de manera verbal. La ley gallega, como todas las autonómicas, es una norma complementaria que regula los procedimientos médicos pero que no limita en ningún caso el derecho a rechazar el tratamiento. Los médicos de Andrea se han negado porque no consideran que la niña esté en esa última fase, según ha relatado la madre.
Andalucía, Aragón, Navarra, Canarias y Baleares tienen también legislaciones propias que regulan los derechos de los enfermos en fase terminal. Todas coinciden en que el enfermo o, en su defecto, su familia, tienen derecho a rechazar el tratamiento propuesto por el equipo médico tras haber recibido la debida información. Así como todas reconocen el derecho del paciente a la sedación paliativa para evitar su sufrimiento durante esta última etapa de su vida.
Todas las legislaciones, tanto la estatal como las autonómicas, se rigen cumpliendo lo establecido en el Código Penal. La normativa, en su artículo 143, establece penas de cárcel a aquellos que “causen o cooperen” en la muerte de la víctima de una enfermedad grave aunque esta condujera “necesariamente a su muerte”
La intervención de los Comités de Ética
Los Comités de Ética Asistencial son un órgano no obligatorio con el que cuentan habitualmente los hospitales de cierto tamaño. Se trata de un grupo de análisis que establece un dictamen no vinculante sobre posibles conflictos éticos a los que los profesionales sanitarios puedan enfrentarse.
Son grupos multidisciplinares, formados por personal sanitario entre los que se encuentran médicos, enfermeras psicólogos y al menos un trabajador social, un licenciado en Derecho y algún profesional externo que sea totalmente ajeno al ámbito sanitario. “La decisión de los comités”, explica el presidente del Comité de Ética y Deontología del Colegio de Médicos de A Coruña, Fernando Márquez, “suele ser acatada por los médicos, pero al no ser vinculante no les obliga a nada”.
El doctor Márquez apunta que en los casos de conflicto ético la decisión última está en manos de la unidad médica que trate al paciente. Señala que en el trato con pacientes en fase terminal lo más importante es que los médicos no caigan en la obscinación terapéutica, es decir, que no alarguen la agonía del paciente facilitándole terapia que prolongue su sufrimiento si el caso es irreversible. El doctor apoya que los profesionales sigan las decisiones de los Comités de Ética. En realidad, los médicos tienen capacidad para decidir sobre la aplicación de la ley.
El último paso en la lucha por la muerte digna si el médico no aprueba que se retire el tratamiento es acudir a la justicia. Es el caso de Andrea. Es una denuncia ante la Fiscalía de Menores lo que iniciará el proceso. La familia ha dado ese paso tras considerar que el hospital está vulnerando los derechos de su hija al seguirle suministrando alimento por vía artificial tras haber dado su consentimiento informado para que se le retire y haber recibido el apoyo del Comité de Ética Asistencial. También el equipo médico del hospital de Santiago ha remitido el caso al juzgado para que se pronuncie y la decisión se tomará “de forma inmediata”, según el presidente del Tribunal Superior de Justicia gallego.
Un componente “ideológico”
La Asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) denuncia que la negativa de los médicos del Hospital Clínico Universitario de Santiago se debe a motivos ideológicos, y que la única solución para que estos casos dejen de producirse es la creación de una ley que regule la eutanasia.
El presidente de DMD, el doctor Luis Montes, denuncia que este no es el primer caso en el que no se respeta el derecho del paciente y recuerda, entre varios, el caso de Inmaculada Echevarría, una mujer de 51 años que murió al ser trasladada a un hospital público después de que los médicos del centro católico en el que estaba ingresada se negasen a desconectarla del respirador que la mantenía con vida. Inmaculada recibió el apoyo de la justicia.
El doctor Montes asegura que en el caso de Andrea, como en el de Inmaculada, lo establecido por la ley “es una norma de obligado cumplimiento” y advierte de que “lo que se está haciendo se ajusta a una ética y a una visión cristiana y no a la ley”. Montes asegura que “se está haciendo una mala práctica médica” y aboga por la creación de “un protocolo de garantías en el que no haya abusos”, algo que según él solo puede conseguirse “si hay una ley de eutanasia o muerte a petición”.
Cómo lo regula el resto de Europa
Holanda, Bélgica, Suiza y Luxemburgo permiten la eutanasia. En Europa solo estos países admiten en su legislación la muerte inducida por medios médicos. Una práctica que en el resto del mundo también es poco habitual. Solo Colombia y algunos estados de los Estados Unidos tienen regulado y sin penar el suicidio asistido.
La Asamblea Nacional Francesa ha aprobado, y no sin polémica, este 2015 una ley sobre el final de la vida, lo que fue una de las propuestas electorales insignia del presidente de la república François Hollande. Una ley que prevé la “sedación profunda y continua del enfermo terminal hasta su muerte”, una norma que sigue sin favorecer al suicidio asistido pero que se asemeja a las legislaciones nacional y autonómicas de España.
