“El dolor intenso de regla no es normal y ese es el primer tabú que hay que romper”

El pasado miércoles, el Congreso debatió una proposición no de ley con la que se pretende mejorar la atención a las mujeres que padecen endometriosis, una enfermedad benigna y crónica que afecta a más de dos millones de mujeres en España y que tiene un retraso en el diagnóstico de entre siete y ocho años.

En la propuesta, realizada por el grupo parlamentario de Unidos Podemos, se pide que se apliquen las medidas presentes en la Guía de atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud, que fue promovida en 2008 por el Observatorio de Salud de la Mujer. Hablamos sobre esta enfermedad con una de las autoras de esta guía, la jefa de la sección de ginecología y coordinadora de la Unidad de Endometriosis del Hospital de la Paz, Alicia Hernández.

¿Es normal tener dolor durante la regla?

Es cierto que la mujer en esos días se encuentra diferente y puede tener cierto dolor de tripa. Hay que tener en cuenta que durante la regla hay pequeñas contracciones en el útero que ayudan a que salga la menstruación. Pero un dolor de regla exagerado y en todas las menstruaciones no es normal.

¿Dónde está el límite?

Cuando el dolor de la regla, que denominamos dismenorrea, cede con un antiinflamatorio habitual o con un paracetamol, puede entrar dentro de lo normal. Pero cuando es más severo debemos buscar las causas y la más frecuente es la endometriosis. Aunque no todas las mujeres con un fuerte dolor de regla tienen por qué tener esta enfermedad, lo primero que tenemos que hacer los profesionales al ver un dolor de regla muy intenso es sospechar que puede haber endometriosis.

Pero generalmente se asume el dolor de la regla como algo normal.

Sí, eso es algo que han asumido las mujeres, pero que también se lo han hecho asumir tanto la sociedad como los médicos, que no estábamos tan concienciados con la endometriosis como lo estamos ahora. El problema es que la dismenorrea grave siempre la hemos considerado como parte de la regla, es decir, que la regla tiene que doler porque sí. Cuando lo ideal y lo normal sería que le regla no doliese. El umbral del dolor para cada mujer es diferente, pero hay un punto, cuando duele mucho, que nos duele a todas. ¿Es ese dolor algo normal como siempre hemos dicho? Pues no, y ese es el primer tabú que hay que romper. El dolor intenso de regla no es normal.

¿Por qué suele haber tanto retraso en el diagnóstico?

Es uno de los problemas que hay que afrontar, que el diagnóstico sigue siendo tardío. Hay un estudio a nivel europeo que indica que hay una media de retraso de ocho años. En España no tenemos un estudio específico pero, aunque cada vez hay menos retraso, a la unidad nos siguen llegando muchas pacientes un poco tarde, con la enfermedad muy avanzada.

¿Es difícil diagnosticarla?

No siempre es fácil, pero es importante reconocer los signos de alarma. Normalmente recurrimos a la anamnesis, que es un interrogatorio al paciente, muy enfocado a preguntas relacionadas con la enfermedad y el dolor. A partir de ahí ya realizamos una exploración y diversas pruebas como ecografías o resonancias y, dependiendo de donde consideremos que está la endometriosis, ya realizaremos pruebas más específicas. Lo ideal sería diagnosticarla precozmente, pero para eso lo primero que hay que hacer es sospechar de la enfermedad, por eso es fundamental que los ginecólogos generales se conciencien mucho sobre esta enfermedad.

Pero para eso se hizo la guía.

Sí, para mejorar la atención. Es importante que los profesionales sepan que existe esa guía y que se cumpla lo que pone. Pero para ello hay que promoverla y retomar ese trabajo, que está paralizado.

¿Por qué no se continuó el trabajo?

Desconozco los motivos, pero no ha sido por falta de interés de los profesionales médicos. Quizás se consideró que había otros temas de salud más importantes, pero es una pena tener la guía hecha y no empezar a implementarla. Sobre todo porque fueron varios años de trabajo intenso y en los que hubo mucha gente involucrada, desde asociaciones de médicos de primaria y de enfermería, a ginecólogos, asociaciones de pacientes, etc. Lo que está claro es que hay que actuar sobre esta enfermedad y que se debería retomar ese trabajo para tratar de implementar todos los puntos que vienen indicados en la guía.

Entonces, ¿hoy en día la atención médica a la endometriosis no es buena?

Creo que es mejorable, como todo, pero en los últimos cinco años ha aumentado bastante la conciencia social y los ginecólogos pensamos cada vez más en la enfermedad y la tenemos más en cuenta. Aun así, creo que se debe mejorar algunos aspectos, especialmente en atención primaria, que es la puerta de entrada para los pacientes. Con esto no digo que en primaria no sepan de endometriosis, pero ahí debería haber una formación mayor en este tipo de enfermedad, porque es mucho más amplia de lo que pensamos.

¿A cuántas mujeres afecta?

La prevalencia exacta no la sabemos, pero estimamos que puede afectar como mínimo a un 10% ó 12% de la población. Cuando se hizo la guía se planteó la posibilidad de hacer un estudio epidemiológico, pero no se ha empezado.

Eso son más de dos millones de afectadas. ¿Habría que aumentar el número de unidades especializadas?

Probablemente haya que aumentar el número de unidades de referencia, pero creo que el paso previo es mucho más importante. Hay que formar a más equipos a nivel básico para identificar la enfermedad y es fundamental mejorar la formación de los ginecólogos para saber tratarla. En la guía que hicimos se establece cómo debe manejarse la endometriosis en cada paso. Ante qué casos el médico de primaria debe derivar al ginecólogo o cuándo ese ginecólogo debe derivar a una unidad o centro especializado.

¿Cómo se trata la enfermedad?

En general, en la unidad siempre intentamos tratamientos médicos antes de recurrir a la cirugía. Nuestra prioridad es tratar el dolor y preservar el aparato genital, pero es importante hacer un enfoque global de la paciente. Le damos mucha importancia a su edad y a su situación personal, especialmente si su deseo reproductivo está cumplido o no.

Con respecto a la fertilidad, una de las recomendaciones de la guía dar prioridad a las mujeres con endometriosis en las listas de espera, ¿por qué?

Sí, se intenta que haya cierta prioridad con las mujeres con endometriosis, aunque esto tampoco se está consiguiendo. Esto es porque se sabe que sus ovocitos son de peor calidad y que su reserva ovárica se va dañar más rápido que la de otras mujeres de la misma edad que tengan otros problemas de esterilidad no relacionados con la endometriosis.

¿Qué le diría a todas esas mujeres que se han sentido solas e incomprendidas?

Muchas de mis pacientes me dicen que se han sentido solas y perdidas y eso no se puede permitir. Pero quiero que sepan que no están solas y que los profesionales sanitarios dedicados a la endometriosis cada día estamos más cerca de ellas. Que sepan que se pueden hacer muchas cosas para tratar la enfermedad y que aunque no se pueda curar al 100%, podemos mejorar mucho su calidad de vida. Quiero que sepan que estamos luchando muchísimo y aunque parezca que la endometriosis es la enfermedad del silencio, estamos trabajando para que deje de serlo.