“Es como una condena a muerte”

El jueves pasado, los senadores republicanos desvelaron la legislación con la que cumplirán una larga promesa electoral: la derogación de la ley de asistencia sanitaria Affordable Care Act (ACA). El plan también lograría otra prioridad del Partido Republicano: grandes recortes a Medicaid, un programa que cubre las necesidades sanitarias de aproximadamente uno de cada cinco estadounidenses.

Medicaid es el mayor plan de seguros del país, aportando prestaciones sanitarias a cerca de 74 millones de estadounidenses, incluidos adultos de bajos ingresos y menores, ancianos y personas con discapacidad. Además, tiene un alcance incomparable: prácticamente la mitad de todos los bebés nacen en Medicaid y cuatro de cada 10 menores están cubiertos por este programa o su hermano, el Children's Health Insurance Program. También cubre a tres de cada 10 adictos a los opiáceos.

El plan sanitario del Senado (si sale aprobado), igual que la propuesta de ley aprobada en la Cámara de Representantes el mes pasado, eliminaría gradualmente la expansión de Medicaid, dependiente de ACA. Esta expansión ha permitido a 31 estados y al Distrito de Columbia sumar al programa a 11 millones de adultos de bajos ingresos en 2016. También reestructuraría el plan sanitario, dando a los estados la opción de convertir Medicaid en un programa de “subvenciones en bloque” y de imponer límites al gasto federal en función al número de adscritos al programa.

Un análisis de la Oficina de Presupuestos del Congreso calcula que bajo la propuesta de ley de la Cámara de Representantes, estos cambios recortarían el gasto de Medicaid en 744.000 millones de euros en 10 años. Esto reduciría en 23 millones el número de personas con cobertura sanitaria.

Este es el testimonio de varias personas dependientes de Medicaid que temen quedarse fuera del programa.

Natalie Weaver

Natalie Weaver vive en Cornelius, Carolina del Norte. Su hija Sophia nació con síndrome de Rett y otra serie de enfermedades que le impiden andar, hablar y cuidar de sí misma. Con solo ocho años, Sophia ha pasado por 21 operaciones e incontables visitas al hospital. Cuidarla en casa requiere equipos similares a los de los hospitales, así como servicios de enfermería. El seguro privado de la familia no cubre estas necesidades.

A través del programa de asistencia a domicilio de Medicaid, Sophia tiene derecho a un seguro secundario que cubre un gran porcentaje del coste de sus cuidados en casa. Weaver teme que los recortes en Medicaid pongan en riesgo este tipo de programas opcionales.

“Sin la asistencia financiera seguiremos luchando, por supuesto, y pagaremos todo lo que tengamos hasta que nos quedemos en la ruina y no podamos seguir pagando”, cuenta Weaver. “Pero entonces nos veremos obligados a tomar la decisión de internar a nuestra hija para mantenerla con vida”, añade.

La lucha para salvar Medicaid y proteger la financiación a los menores con problemas de salud como su hija ha llevado a Natalie Weaver a Raleigh, capital de Carolina del Norte, y posteriormente a Washington, donde compareció en una rueda de prensa junto a senadores demócratas.

“Sé que algún día perderé a mi hija a causa de una de sus enfermedades”, afirmó. “Cuando ese día llegue, mi corazón estará hecho añicos, pero si pierdo a mi dulce Sophia porque nuestro Gobierno ha decidido que su vida no era lo suficientemente importante como para protegerla, eso me destrozará”.

Joe Merlino

Joe Merlino tenía un buen trabajo en Las Vegas que le daba cobertura y prestaciones sanitarias. Cuando en 2011 se le diagnosticó un extraño cáncer de laringe, su seguro privado le ayudó, pero no fue suficiente.

Merlino pasó por una compleja y cara operación para salvar su laringe. Su seguro médico del trabajo cubrió la mayor parte de la operación, pero Merlino necesitaba más operaciones y revisiones de seguimiento. Tras varios meses, el paciente llegó al límite de la empresa de baja por enfermedad y perdió su cobertura sanitaria. Ya estaba pagando por el coste de sus viajes y, sin un salario completo, no podía permitirse el resto de sus gastos médicos.

Bajo la expansión de Medicaid, que Nevada aprobó en 2014, Merlino obtuvo cobertura médica. Si hubiese realizado la solicitud dos meses antes, esta hubiese sido rechazada, según le dijeron. Gracias al Medicaid y posteriormente a un seguro que contrató a través de ACA, Merlino se recuperó. Pudo volver a trabajar en 2016 y tiene seguro médico gracias a su trabajo. También agradece la norma de ACA que prohíbe a las empresas de seguros poner un límite máximo a la cobertura que se puede recibir en toda una vida.

“Mi historia es la historia de muchos otros”, cuenta. “Esta nueva propuesta de ley ataca a los pobres, y nunca se sabe cuándo vas a ser esa persona pobre”, añade. “Yo no lo sabía. Tenía un trabajo muy bueno y de repente estaba por debajo del nivel de pobreza. Nunca se sabe cuando vas a ser esa persona con una enfermedad preexistente sin las normas de ACA”.

Cyndi Johnson

Hace nueve años, Cyndi Johnson, de Bloomington, Indiana, estaba de pie frente al buzón con su hija de 11 años en brazos y las lágrimas recorriendo su cara. Había llegado la factura de la operación de corazón de su hija. Más de 57.000 euros, superior a lo que su marido facturaba en un año, y se dio cuenta de que tan solo era la primera. Habría muchas más.

Su hija nació con síndrome de Down y otras enfermedades. Aunque su familia estaba cubierta por la aseguradora de su marido, había muchos gastos que el seguro no cubría, incluidos los equipos médicos especiales, medicamentos caros y especialistas fuera de la red.

Los costes empezaron a dispararse y la familia se hizo cargo de la deuda para pagar el cuidado de su hija. Se acercaban al límite total del gasto médico permitido de por vida por su seguro familiar y su hija ni siquiera había cumplido cinco años.

Johnson creció en pobreza generacional y trabajó duro para dar una vida diferente a su familia. Sentía que ese estilo de vida se le escapaba. “Hubiese vendido mi casa, mi coche y todo lo que tengo para ayudar a mi hija a que esté bien”, cuenta Johnson. Pero no tuvo que hacerlo.

En 2010, ACA prohibió a las aseguradoras imponer estos límites a las prestaciones que se pueden recibir durante toda una vida, lo que tranquilizó a la familia Johnson. No tenían que preocuparse de llegar al límite de su seguro sanitario. En 2015, la hija de Cyndi tuvo acceso a un seguro médico secundario de Medicaid que cubre la mayoría de los gastos de la familia Johnson y que le habían dejado sin dinero. Finalmente pudieron comenzar a ponerse al día con su deuda médica.

“El ACA nos salvó”, cuenta Cyndi. “Literalmente, nos salvó”.

Traducido por Javier Biosca Azcoiti