El pasado mes de marzo, después de que una madre abordara entre sollozos al presidente Juan Manuel Moreno en los pasillos del Parlamento andaluz, la consejera de Salud, Catalina García, le prometió tramitar la atención telefónica 24 horas para familias con hijos en cuidados paliativos. El pequeño de aquella mujer ya había fallecido cuando Moreno se detuvo a escucharla. Casi cuatro meses después, aquellas madres han visto cómo las promesas del Gobierno andaluz quedan en el aire, dejando una dura realidad: “Mientras la administración actúa, la vida de nuestros hijos pende de un hilo”.
Esa mujer es M.J.M, la madre de uno de los menores fallecidos en la unidad tras enfermar el fin de semana y no contar con asistencia de especialistas de la unidad de paliativos hasta el lunes por la mañana. María José, junto con las otras madres y padres, ha tenido que aprender a convertirse en médica las 24 horas del día. La dedicación llega hasta tal punto que muchas de ellas se han visto obligadas a dejar en muchos casos su trabajo, y hasta su vida privada, para dedicarse únicamente al cuidado de sus hijos.
Ahora los sentimientos de decepción e indignación confluyen entre estos padres “desesperados ante el abandono de la administración andaluza”. “Los días se nos hacen muy cortos y las noches muy largas”, cuenta Manoli García, cuya hija, Isabel Silvestre, padece síndrome de Rett y se encuentra en hospitalización domiciliaria.
La preocupación de Manoli y la de otros padres en un trance similar aumenta cuando el reloj marca las 20.00 horas. Desde esa hora, y hasta las 8 de la mañana, no está operativa la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, una situación que también se repite durante los fines de semana y convierte esos días en eternos. “Notas cómo te cambia el cuerpo en estos horarios porque sabes que, si tu hijo sufre alguna crisis, la unidad no estará para atenderte. Son horas de sufrimiento porque sabes que la vida de tu hijo está únicamente en tus manos”.
Pese a las trabas y falta de respuestas de la Junta, cuya explicación al respecto es “estamos trabajando en ello”, la lucha de las madres no cesa. Tras recibir esta respuesta, la misma que ha recibido SevillaelDiario.es, Inmaculada Márquez, madre de Sara, una de las niñas que se encuentran en ingreso domiciliario bajo el cuidado de esta unidad, solicitó una reunión con la directora general de Asistencia Sanitaria del Servicio Andaluz de Salud (SAS). En esta reunión, fechada para el próximo miércoles 12 de junio, los padres esperan obtener información clara de lo que se está consiguiendo y de qué pasos ha dado la administración. Una reunión tras la que, una vez más, esperan poder atisbar resultados, aunque cada vez “con menos esperanza”.
Paralelamente, la administración ha respondido con que “esta atención se implantó para niños con patologías oncológicas y se está trabajando para implantarlo lo antes posible para el resto de patologías”. No obstante, dicha implantación fue días antes de que la consejera se reuniera con estas madres el pasado 8 de febrero. Ante ello, María José manifiesta que, aunque se alegra de que se haya conseguido este logro, cree que sus hijos “merecen el mismo trato”. “Para la administración parece que hay niños de primera y niños de segunda”, afirma la madre. Remedios, madre de Juan Carlos, un joven de 19 años con síndrome de Rett, muestra su descontento al sentir que desde el Gobierno andaluz “se han reído” de ellas: “Espero no tener que volver al Parlamento más, no queremos que nos engañen”.
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