Otro 21 de marzo. Día Mundial del Síndrome de Down

Se está convirtiendo en una costumbre que escriba un artículo con motivo del día mundial del Síndrome de Down. Al principio lo hacía para concienciar, consciente de lo necesario que es que la gente entienda y respete la diversidad. Ahora, además, lo hago por mí, porque necesito compartir mis miedos y temores, en la esperanza de que una vez expuestos, se harán más pequeños. Pero no es verdad.

Desde hace algún tiempo la nube negra ha vuelto. Yo la llamo así porque es como si tuviera algo sobre mi cabeza que me pesa, que en ocasiones me impide respirar. Apareció el día que entendí, que asumí, que mi hija tenía Síndrome de Down. Con el paso del tiempo y no pocas lágrimas esa sensación fue desapareciendo, borrada de un plumazo por una sonrisa inmensa y unos ojos almendrados que me vuelven loca.  

No quiero dramatizar. La nube no está siempre ahí, aparece en momentos puntuales, cuando nadie la espera, y atraída por cualquier gesto inocente de la vida cotidiana: cuando va a entrar al cole y de pronto se queda un poco perdida, cuando sus compañeros corren más rápido y a ella le cuesta alcanzarlos, incluso cuando la invitan a un cumpleaños y, de manera inevitable pienso en que pronto eso dejará de pasar y que ella se dará cuenta y yo no sabré como explicarle.

Ella no entiende de prisas. Se recrea en cada cosa, todo es para ella un juego. Le encanta comer, como a mí, y es capaz de hacer una fiesta con un simple bocado de su plato favorito

Pienso además en su hermana, que con solo 10 años ya ve las cosas que yo veo. Y en ocasiones, también las sufre, aunque no me lo diga. Y no sé cómo evitarle la nube y, sobre todo, la responsabilidad que sé que siente y que temo que seguirá teniendo.

Me da coraje sobre todo porque Livia es una niña capaz cien por cien. Puede que hable un poquito peor, que no corra tan rápido o que sea un poco más lenta. A veces me desespero cuando antes de acostarnos vamos al baño a cepillarnos los dientes y tarda lo indecible. Porque ella no entiende de prisas. Se recrea en cada cosa, todo es para ella un juego. Le encanta comer, como a mí, y es capaz de hacer una fiesta con un simple bocado de su plato favorito, de cualquiera de sus muchos platos favoritos. Intenta agradar, me dice guapa a todas horas y que me quiere. También se enfada, mucho, cuando estoy con el móvil. Y me lo recrimina. Y cuando por fin lo suelto me regala la sonrisa más maravillosa que pueda imaginar.

Y entonces caigo en la cuenta de que lo mejor que puedo hacer por ella es luchar porque esa nube negra se desvanezca. Y por eso seguiré escribiendo todos los 21 de marzo. Porque ayuda a visibilizar la diferencia pero, sobre todo, porque compartir mis miedos los hace un poquito más pequeños. 

Se está convirtiendo en una costumbre que escriba un artículo con motivo del día mundial del Síndrome de Down. Al principio lo hacía para concienciar, consciente de lo necesario que es que la gente entienda y respete la diversidad. Ahora, además, lo hago por mí, porque necesito compartir mis miedos y temores, en la esperanza de que una vez expuestos, se harán más pequeños. Pero no es verdad.

Desde hace algún tiempo la nube negra ha vuelto. Yo la llamo así porque es como si tuviera algo sobre mi cabeza que me pesa, que en ocasiones me impide respirar. Apareció el día que entendí, que asumí, que mi hija tenía Síndrome de Down. Con el paso del tiempo y no pocas lágrimas esa sensación fue desapareciendo, borrada de un plumazo por una sonrisa inmensa y unos ojos almendrados que me vuelven loca.