Juan Esteban es un malagueño que se considera una persona inquieta. Siempre lo ha sido y como tal se define. Desde muy joven ha buscado conocer su mundo desde prismas que no son los habituales y por ello ha sido artista desde que tiene uso de razón. Una vida sin descanso que ahora le pide parar. Las secuelas de un Covid persistente diagnosticado le hacen ser otro de esos andaluces que pasa sus semanas esperando la llamada de una sanidad pública, la andaluza, en la que las listas de espera se han multiplicado.
A sus 51 años, padece un cuadro de enfermedades tan amplio que es difícil condensarlo: parexia en el diafragma, rinosinusitis aguda, asma crónica, síncopes tusígenos, episodios epilépticos y pérdida arbitraria de voz por disfonía funcional. Todo por culpa de un contagio en enero de 2022 de Covid-19 que pensó que no tendría mayor importancia y que pasó sin demasiados problemas de salud, pero que meses después dejó aflorar toda la retahíla de dolencias que ahora definen sus días.
En octubre empezó a tener toses muy continuas y en Navidad llegó a perder temporalmente la capacidad de oír por uno de sus oídos. “Era evidente que algo no iba bien, pero no acertaban a decirme qué me pasaba”. No fue hasta mayo de 2023 cuando uno de estos problemas le cambió la vida pues sufrió un desmayo mientras tosía. Algo que se conoce como síncope tusígeno y que, si bien no es grave por sí mismo, si se repite a menudo puede ser potencialmente mortal.
Algo que acabó ocurriendo. “De pronto empezaron a sucederme estos episodios de forma muy habitual, llegando a tener varios al día y, después de dos meses así, mi doctora de cabecera me derivó a un neumólogo”. El neumólogo le llamó por teléfono, “algo extraño porque no suelen llamar a nadie”, y se comprometió a darle una cita rápidamente. No en vano, según su doctora de cabecera, la dolencia de Juan era tan grave que precisaba un TAC urgente. “Pero me dieron cita para este mes de enero, siete meses después”. Por eso, este malagueño no trivializa cuando asegura que sigue vivo porque puede costearse la medicina privada.
“Ahora en el Servicio Andaluz de Salud (SAS) me están haciendo pruebas, pero si yo no hubiese utilizado mis propios medios, no sabría qué medicación tomarme y probablemente estaría muerto”. Su relato lo acompaña de multitud de imágenes de los momentos en los que ha sido víctima de algún ataque de tos, desmayo o episodio de epilepsia. Episodios que le han ocasionado golpes y heridas que podrían haber resultado fatales en algún momento. “Lo que peor se lleva no es tener la enfermedad, sino sentir que nadie te atiende”.
Sentirse “invisible”
Juan, que es una persona dependiente en muchos aspectos de su vida desde que tiene su cuadro clínico, al que ha de sumar un trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) recientemente diagnosticado, reconoce que es difícil vivir así. “Yo no puedo ducharme solo por si me pasa algo”. Por eso, cree que “lo peor no es la dependencia, sino que los enfermos tengan que pagar la ineptitud burocrática”. Y sus palabras no son casuales, porque a la falta de atención sanitaria en el SAS, suma sus problemas para recibir la incapacidad total.
“Soy autónomo y no me puedo permitir el lujo de parar por estar malo. He tenido suerte de que mi doctora siempre me ha apoyado y me ha dejado claro que nunca me daría el alta mientras yo estuviese así, pero necesito que el sistema nos reconozca a las personas como yo”. En ese sentido, lleva más de dos años tratando de solicitar una incapacidad que le permita olvidarse de los problemas económicos que implican estar parado. “Soy consciente de que mi TDAH nunca me va a dejar parar del todo, porque de hecho estoy siempre creando proyectos, pero necesito que se reconozcan mis problemas de salud”.
Pese a que ha solicitado por todos los medios que se le reconozca su cuadro clínico, asegura que la Administración no le aporta soluciones. “Estamos invisibilizados demasiado a menudo”. Afirma que los funcionarios que le han atendido en este tiempo para tramitar su incapacidad le han confesado que “hay demasiadas solicitudes y no hay personal suficiente”. Juan explica que ha llegado a escuchar que le invitan a que presente escritos, pero que es probable que no le atiendan en tiempo y forma.
A día de hoy, los episodios de epilepsia y desmayos por la tos se repiten a diario. Necesita que la sanidad pública acierte con el diagnóstico que la privada le ha adelantado para poder continuar con su vida. Y mientras ese momento llega, confía en que testimonios como el suyo hagan que el sistema funcione mejor. “No podemos sentirnos olvidados porque somos víctimas de las malas políticas”.