Este martes ha llegado a Sevilla la campaña de concienciación y activación 'Aclara la psoriasis' (www.aclaralapsoriasis.org), impulsada por Acción Psoriasis, en colaboración con Novartis, para sensibilizar a la población sobre el impacto social y psicológico de la psoriasis y concienciar a quienes la padecen de que es posible lograr un mejor control de los síntomas y una mejor calidad de vida tomando un rol activo ante esta enfermedad, que afecta al 2,3 por ciento de la población o a más de un millón de personas en España. En Andalucía, la patología afecta a unas de 190.000 personas, y solo en Sevilla cerca de 16.000 la sufren.
Según un comunicado, 'Aclara la psoriasis' comprende diferentes actividades informativas y formativas dirigidas a pacientes y población general, dermatólogos y farmacéuticos que se desarrollarán a lo largo del año en diferentes fases y en las 17 comunidades autónomas.
La primera oleada, 'Pide a tu dermatólogo unos pantalones cortos', que visita la Plaza Nueva de Sevilla del 6 al 10 de junio, en horario de 10,00 a 20.00 horas, llega desde Tarragona y visitará en bicicleta Barcelona y Las Palmas de Gran Canaria hasta mediados de junio. Lo hará bajo el paraguas de esta prenda, con la que se quiere animar a las personas con psoriasis a tener un buen control de su enfermedad. Una forma de afrontar la patología que se reforzará con la segunda y tercera oleada de 'Aclara la psoriasis', que comenzarán el 20 de julio y el 29 de agosto, respectivamente.
El director de Acción Psoriasis, Santiago Alfonso, asegura que “hoy en día todavía existe mucho desconocimiento en torno a la psoriasis, razón por la que consideramos esencial realizar acciones de concienciación y activación como 'Aclara la psoriasis', para dar a conocer lo que supone la enfermedad y mostrar las limitaciones que provoca en el normal desarrollo de la vida diaria”.
En este sentido, el delegado de Acción Psoriasis en Andalucía, Antonio Manfredi, añade que “estamos encantados con el desarrollo de este proyecto, y confiamos en que rompa la barrera de la discriminación que a veces sentimos las personas que sufrimos psoriasis, motivando que tanto los pacientes como los familiares se sientan identificados y apoyados”.
Para las personas con psoriasis y la sociedad, 'Aclara la psoriasis' también desarrolla diferentes contenidos informativos, como el microsite www.aclaralapsoriasis.org, con información, recursos prácticos y servicios para animar a los pacientes a tomar control de su enfermedad.
Además, ha creado una guía con recomendaciones para mejorar la calidad de las visitas médico-paciente. La iniciativa también potenciará el rol del farmacéutico comunitario como agente de proximidad que se implica en la atención a las personas con psoriasis con la celebración de una jornada informativa a cargo de especialistas en la materia y dirigida a farmacéuticos en cada comunidad autónoma y el distintivo de 'Farmacia solidaria con la psoriasis'. Además de estas actividades, 'Aclara la psoriasis' llegará a todos los rincones gracias a las redes sociales.
UNA CAMPAÑA NECESARIA
La psoriasis afecta notablemente a la vida de quienes la padecen, tanto física como psicológica y socialmente. Según 'Retorno Social de la Inversión de un abordaje ideal de la psoriasis', el área afectada en mayor medida es la vida emocional del paciente, seguida del ámbito del ocio, la sexualidad y las relaciones sociales. A estos niveles, la información juega un papel clave en el control de la patología, y por ello se ha puesto en marcha la campaña 'Aclara la psoriasis', para concienciar tanto a los pacientes como a la población general, los dermatólogos, los médicos de atención primaria y los farmacéuticos de que un buen control de la patología es posible.
frontar la psoriasis con una actitud positiva y proactiva, entre otros factores, mejora considerablemente la calidad de vida de las personas que la padecen, pero muchas aceptan los síntomas y la carga que conllevan por el carácter crónico de la enfermedad. En este sentido, el jefe de Servicio de la Unidad de Gestión Clínica de Dermatología del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, Julián Conejo Mir, explica que “la psoriasis es una de las enfermedades que más alteran la vida diaria y el confort de una persona. Cuando afecta a la piel, produce un efecto visual muy negativo, cubriendo más o menos superficies extensas del cuerpo de placas descamativas. Por otro lado, cuando a afecta a las articulaciones, produciendo artritis, ya no solo es la estética y la calidad de vida diaria las que se alteran, sino también la actividad cotidiana, dando lugar a incapacidades que a veces dejan secuelas de por vida”.
El Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla cuenta con una unidad específica para tratar y controlar la psoriasis: “aunque cada dermatólogo del equipo atiende indistintamente esta patología, los casos severos o graves se dirigen a una Unidad específica de Psoriasis. Allí se controlan al año 250 pacientes de psoriasis severos, casi todos con tratamientos complejos con inmunosupresores o terapia biológica”, indica Conejo Mir.
A pesar de la elevada incidencia, el especialista considera que es importante trasladar a los pacientes el mensaje de que “la psoriasis ya no es una enfermedad tabú, incurable, sino controlable y con posibilidad de limpiarse”. “Aunque la palabra psoriasis está unida desde hace 50 años indefectiblemente a algo sin curación, siendo considerada una enfermedad tabú, como el cáncer, la lepra, la sífilis o el sida, desde hace 10 años se han incorporado en la práctica diaria una serie de posibilidades terapéuticas, sobre todo basadas en la inmunología, que abren puertas a que personas con brotes de psoriasis severas puedan volver a hacer una vida completamente normal. Es como pasar de la noche al día”, destaca.
Por su parte, el presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez, destaca el papel del farmacéutico en el abordaje de la psoriasis, remarcando la importancia del consejo farmacéutico para el buen cumplimiento terapéutico: “El farmacéutico juega un rol esencial a la hora de garantizar tanto un buen control de la psoriasis como la continuación adecuada del tratamiento de los pacientes fuera del ámbito clínico. En este sentido, y teniendo en cuenta la complejidad asociada a esta patología, el principal foco del consejo farmacéutico se centra en contribuir a la adherencia de la terapia desde el punto de vista del cuidado diario de la piel y promover el uso adecuado del tratamiento farmacológico prescrito por el dermatólogo”.
Esta patología sistémica autoinmune que provoca la inflamación de las capas de la piel, y en ocasiones de las articulaciones, es una enfermedad persistente y crónica con exacerbaciones y remisiones. La patología afecta hasta al tres por ciento de la población mundial, o a
más de 125 millones de personas en todo el mundo. En España, la sufren más de un millón de personas, con una prevalencia del 2,3 por ciento, y en Andalucía afecta a unas 190.000. La enfermedad se asocia, además, al desarrollo de otras afecciones graves, como diabetes, cardiopatías y depresión.
La responsable de Relaciones con Pacientes de Novartis Farmacéutica España, Àngels Costa, afirma que “iniciativas como esta campaña aportan visibilidad la psoriasis y ponen de manifiesto que es posible un mejor control de la patología”.