El impacto de la covid persistente un año después: “tenemos vida de abuelos”

La vida de Adela cambió en noviembre de 2020 cuando se contagió de coronavirus. A día de hoy, sigue con fiebre, cansancio o disnea (falta de aire): “Siento como si cada pierna y brazo tuvieran plomo, 30 kilos más y no puedo hacer ningún tipo de ejercicio, dar un paseo a la farmacia es horrible, me tienen que venir a buscar. Antes hacía deporte, iba con amigas o hacía pilates, pero ahora soy incapaz”, relata. 

Más de 15 meses después de la aparición de la covid en nuestras vidas, sus consecuencias se siguen notando. Entre las personas asintomáticas y los fallecidos existe una tercera variante, las personas con covid persistente, que aún no han eliminado el virus de su cuerpo tras un largo periodo de tiempo. Aún cuando las pruebas no detectan el virus, no lo han superado todavía. Representan más de medio millón de personas en España y hasta 25 millones en el mundo, según el Consejo General de Enfermería (CGE).

De “polvorilla pura” tal y como Adela se define, levantándose a las 06:00, trabajando en la administración, acudiendo a asociaciones, estudiando y cuidando de sus hijos, ahora siente que su vida se ha frenado. Adela (nombre ficticio) tiene 43 años pero asegura que ahora se siente como una “octogenaria”. “Quiero mi vida de antes, todo mi círculo se ha visto afectado, ellos han tenido que remar mucho para sacarlo todo adelante, pero intento estar bien porque no puedo permitirme estar mal”, explica. 

Delphine Crespo también sintió ese desconcierto ante la incomprensión de los síntomas. Fue diagnosticada en marzo del año pasado y, conforme pasan los meses, suma síntomas nuevos como la afonía o taquicardias. “La covid no es morirse o sanar, es una tercera en medio donde te puedes quedar con los síntomas en el que te puedes quedar limitado durante mucho tiempo. Tenemos vida de abuelos, sigo trabajando porque tengo un horario flexible, pero por las tardes duermo, los findes duermo porque tengo mucho agotamiento para hacer vida normal” describe Delphine. 

Estas dolencias suelen ser comunes, además de problemas neurológicos, cognitivos, fallos de memoria y problemas al hablar como el tartamudeo o no poder terminar una frase. Además, son más frecuentes entre las mujeres de mediana edad. La mayoría (el 80%), rondan los 43 años, según una encuesta de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), la única realizada en nuestro país. Aunque los hombres no son una parte invisibilizada en las estadísticas. A sus 43 años, Sebastián, ha tenido que reducir su horario como ingeniero y dejar el deporte tras muchos años. Lleva 14 meses sufriendo cansancio o niebla mental tras pasar el virus y ahora no tiene ningún tipo de seguimiento médico o rehabilitación. “Todas las pruebas las tengo que pedir yo y luego no me pasan ningún especialista porque los análisis son correctos aunque los síntomas no coinciden” explica. 

Recientemente el foco también se ha puesto en los adolescentes y jóvenes. Meses después de infectarse, continúan presentando fatiga, dificultad respiratoria o cefaleas. Algunos tienen también problemas cognitivos, como dificultad para concentrarse o prestar atención  lo que les dificulta ir a clase. Además se enfrentan a ser poco creíbles por el entorno, que achaca sus problemas a pereza o estrés por la pandemia, “no se les entiende y a muchos se les están derivando al psiquiatra”, cuenta Crespo. 

Incredulidad e incertidumbre

La incredulidad del entorno es un aspecto esencial que hace que estas personas se sientan incomprendidas y busquen apoyo en otras personas. Mar Martín se contagió en febrero y hasta septiembre no se encontró bien. “Necesitaba irme a dormir constantemente y me decían que no todo iba a ser el Covid porque había pasado mucho tiempo. Algunos hasta piensan que te lo inventas para no ir a trabajar”, expresa. Además, Mar es la presidenta de la Asociación de Víctimas y Afectados de la Covid-19 en Aragón (AVACA), creada específicamente para escuchar a las personas que han pasado o siguen padeciendo la enfermedad y también a las que han perdido un familiar y necesitan superar el duelo.

La ausencia de pronósticos, tratamientos específicos o el desconocimiento científico porque no existen cifras oficiales de afectados,  hace que vivan en una incertidumbre continua. Sebastián, Adela y Delphine se han unido a otras trescientas personas a través del correo electrónico covidpersistentearagon@gmail.com al colectivo de Long Covid Aragón en busca de apoyo. Desde allí demandan el reconocimiento y una atención especializada e integral que se adecuen a su perfil. “Es una patología incapacitante, no queremos que nos manden de un sitio a otro si no tenemos una mutua privada. Tiene que haber un coordinador que mire ese tema de tomar tantas pastillas que cada especialista te da”, reclama Crespo, encargada de comunicación de la asociación. 

Por lo pronto han conseguido crear una guía junto a la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) y medio centenar de sociedades científicas que identifica clínicamente este tipo de síndrome multisistémico, su diagnóstico, tratamiento y seguimiento para impulsar líneas de investigación. 

Bajas laborales

Un estudio basado en datos de la Seguridad Social, calcula que unas 100.000 personas están de baja después de 12 semanas de contraer el virus. La mayor parte de ellas se encuentran en personas que se encuentran en edad productiva, lo que impacta en el sistema económico del país. “Si estamos de baja porque tenemos una salud pésima, no vamos a poder salir, viajar o consumir pero nuestro mayor miedo es que se nos cuantifiquen los síntomas antes de que encuentren una solución”, incide Crespo. Algunos se enfrentan a una incapacidad permanente cuando cumplan los 18 meses de baja porque lo sufren desde los inicios de la pandemia. Siguen buscando soluciones flexibles que les permitan poder incorporarse a su puesto de trabajo en función de sus capacidades limitadas por el momento. 

Su positividad y sus esperanzas se encuentran puestas en la curación en un futuro próximo gracias a la investigación. La vacuna sigue suscitando dudas y se encuentra pendiente de estudio en personas con covid persistente. Adela es la primera que se vacunaría si pudiera, aunque otros como Sebastián esperan ver resultados. “Está genial, pero no se si con el covid persistente puede contaminar todavía, queda esa duda” apunta Sebastián. Lo que sí esperan es que dejen de ser pacientes marginados por la sociedad y ahora que las cifras de muertes comienzan a descender, que el foco se ponga sobre ellos para ofrecer una solución. 

En el extranjero hay estudios, como el de la Universidad de Yale, para ver si la vacuna mejora o empeora en personas con covid persistente. “No son alentadores pero preferimos saber algo que estar en esta incertidumbre y sin saber cómo nos va a afectar a largo plazo”, indica Crespo. Desde AVACA añaden que hace falta concienciación y saber escuchar a estas personas, “ Hay gente que se le olvida que estamos en pandemia, sobre todo ahora con las terrazas, pero hay que seguir concienciando y a los médicos de familia habrá que formarlos en todo esto, hay que dar respuesta a esto e investigar”, concluyen.