“Cuando un paciente tiene cáncer, enferma su cuerpo y su persona”

Las doctoras Carlota Calvo (Zaragoza, 1956) y Ana Carboné, que se han jubilado recientemente tras atender a niños con cáncer durante 30 años, fueron homenajeadas hace unos días por ASPANOA. Calvo defiende que la atención a estos pacientes pediátricos ha evolucionado muchísimo en este tiempo, pero todavía podría mejorar.

¿Cómo ha cambiado la atención a los niños con cáncer en 30 años?

Ha cambiado mucho en todos los aspectos. En el aspecto científico, porque ha habido muchos avances en el conocimiento y tenemos nuevas opciones y oportunidades de tratamiento. Una de las más importantes es la inmunoterapia, que cuando hace 30 años yo empezaba con la oncología era algo de lo que no se oía hablar. Ahora hay bastantes niños que, en la fase en que esté indicado su tratamiento, reciben inmunoterapia. Esto, en cuanto a las armas fundamentales: cirugía, quimioterapia, radioterapia y ahora inmunoterapia. Pero también ha cambiado mucho en cuanto a las medidas de soporte: tenemos mejores antifúngicos para las infecciones por hongos; mejores antieméticos para que los niños no vomiten por efecto de la quimioterapia; mejores analgésicos y, sobre todo, equipos nuevos de personas, como los equipos de paliativos pediátricos que engloban al niño en el tratamiento de todos esos síntomas que pueden acompañar en esos casos en los que las cosas van mal, hacia el final de la vida. También está el soporte de otras especialidades que se unen a nosotros, como es la nutrición. Tenemos personas especializadas y dedicadas a que el niño oncológico esté bien nutrido y, por tanto, esto repercuta en que tolere mejor y en que sea mayor la eficacia de sus tratamientos. También tenemos anestesia para sedación de todos aquellos procedimientos que conlleven el mínimo dolor. Ahora sería impensable que no existieran todas estas cosas en el día a día, pero cuando yo empecé hace 30 años no estaban. Esa mejora global de la supervivencia, que ahora está en torno al 80% y hace 30 años estaba en el 60%, no se debe sólo a mejores tratamientos dirigidos específicamente a la enfermedad que cada niño tiene, sino que también hay un tratamiento de soporte que ha cambiado y que ha facilitado mucho la tolerancia global al tratamiento. 

Además de mejorar la supervivencia, ¿estos cambios han permitido también que la enfermedad se algo menos dura?

Claro. Y no sólo eso: en paralelo, hemos mejorado mucho las instalaciones y la experiencia del personal. Actualmente, la unidad tiene personal propio a todos los niveles: por supuesto médicos, enfermería, auxiliares... y tenemos esos otros equipos de soporte que comentaba, como nutrición, paliativos, anestesia, cirugía infantil... que están conformando unas unidades multidisciplinares que ayudan a que todo vaya bien. También ha mejorado el confort, con habitaciones sólo para ellos, consultas nuevas con ventilación, con luz natural... Nos faltan otras mejoras, pero todo esto ya hace que se lleve mejor. Por supuesto, también contribuye el tener apoyo psicólogo, con psicólogo clínico y neuropsicólogo, que pueda entrar en el diagnóstico y rehabilitación neuro funcional en niños que, por su enfermedad, quedan con alguna afección a nivel cognitivo.

¿Se presta más atención últimamente a su bienestar emocional?

Hemos tenido claro siempre que cuando un paciente enferma, enferma el paciente entero: su cuerpo y también él como persona. Por tanto, tener en cuenta los procesos emocionales es muy importante. Hay que considerarlos desde el primer día. Pero sí, poco a poco, se ha ido desarrollando el tener psicólogos que estén apoyando. Además, para los que no somos psicólogos de formación, la experiencia nos va dando un saber hacer de cómo encarar mejor la situación desde el punto de vista emocional la patología de los niños y de las familias. Siempre que diagnosticas a un niño de cáncer, es una familia entera afectada. La interrelación con niños padres, incluso la familia más amplia, con abuelos y tíos, es importante.

¿Ha cambiado la atención al bienestar emocional de las familias?

Claro. Como en todas las estructuras hospitalarias, siempre los pacientes afectados con cáncer han tenido, digamos, unas prebendas hospitalarias mayores que las de otros niños, pero sí, ha cambiado mucho. Antiguamente, sólo podía estar una persona, no se les podía acompañar las 24 horas del día, cuando el niño estaba en intensivos los padres no podían entrar... Todo eso ha cambiado. Ahora las familias pueden hacer todo esto y, además, se facilita que desayunen, que coman, que se duchen... Sí, el apoyo a las familias es mejor por parte del hospital, pero, sobre todo, gracias a ASPANOA, que se ocupa fundamentalmente de todas estas cosas que no son estrictamente médicas, pero que hacen la vida del niño y de la familia durante el proceso mucho más llevadera. ASPANOA es un pilar fundamental de apoyo a la unidad. La mayoría de los logros, sobre todo, en cuanto al confort de los pacientes, se los debemos a su intervención. Sin ellos, muchas de estas mejoras no se habrían conseguido. Y para las futuras que se necesita, seguramente, seguiremos necesitándoles. Otro papel muy importante de ASPANOA ha sido poner la semilla para iniciar la investigación a nivel de oncología pediátrica en la comunidad de Aragón.

¿Es cierto que ese bienestar de los niños y de las familias, que cierto optimismo ayuda a vencer al cáncer?

Sin lugar a dudas. No es que la respuesta de un determinado tumor a un tratamiento específico vaya a ser mejor, pero sí que se tolera mejor con afrontamiento optimista y positivo. Y si toleras mucho mejor, instintivamente estás más proclive a ponerte el siguiente ciclo. A veces, ocurre con adolescentes, que, si no se les explica muy bien y pasan el primer ciclo de quimioterapia con una mala experiencia, pueden estar reticentes y no tener confianza con el tratamiento más adelante. Sin embargo, si lo explicamos y facilitamos que se lleve bien, están más predispuestos a entender que algunas cosas no son buenas para ellos: fumar, salir, beber alcohol... Si son positivos y ponen de su parte, las cosas van mejor, claro.

¿Se podría mejorar la atención? ¿Qué sería lo que usted propondría si no hubiera problemas de financiación?

Sí, se podrían mejorar muchas cosas: por ejemplo, que todos los pacientes tuvieran habitaciones individuales, en las que estuviera el niño y el padre. En lo posible, si el número de niños ingresados lo permite, procuramos hacerlo, pero no siempre lo conseguimos. En segundo lugar, habría que hacer un hospital de día nuevo porque el actual se ha quedado pequeño. Es una sala común donde no se puede tener la confidencialidad suficiente; por ejemplo, si tienes un adolescente y un niño pequeño con su papá, para explorar al adolescente, hay que sacar fuera al papá. Con boxes independientes, no haría falta. Habría que tener también la posibilidad de contar con un jardín o una sala de juegos mejor. Se podrían mejorar muchas cosas con suficiente dinero. Habría que tener otras especialidades, como un psicólogo neurocognitivo; ahora mismo, se está ocupando ASPANOA de estos psicólogos, pero el hospital no tiene suficientes recursos para atender a todos los pacientes. También deberíamos facilitar la asistencia a algún sistema de telemedicina para algunos casos.

Ha comentado que ha mejorado mucho la supervivencia de estos pacientes. En cuanto a la detección de casos, ¿la incidencia sigue siendo parecida?

En los 30 años de mi experiencia, la incidencia ha aumentado. Probablemente, estemos en un techo. Cuando miramos la incidencia de año en año hay grandes variaciones. No deberíamos confundirnos: si un año hay menos casos, no ha bajado y si al siguiente hay más casos, no ha subido. Esto hay que mirarlo en promedios de cinco años. Cuando empecé, en el quinquenio 90-94, nos movíamos en una veintena de casos cada año y ahora nos movemos en torno a los 40. También es verdad que atendemos niños de La Rioja. Por ejemplo, el año pasado, que tuvimos 50 casos, 8 eran niños riojanos. Por tanto, los niños aragoneses eran 42; son muchos con respecto a otros años, pero seguramente, cuando hagamos el promedio a cinco años, la subida será de un 1%. No son cifras alarmantes.

Esa diferencia con respecto a hace 30 años, ¿cree que es porque antes no se detectaban?

Probablemente, hay muchos factores. Uno sería la edad pediátrica: antes, en los hospitales infantiles sólo se atendía hasta los 7 años, después hasta los 14 y ahora estamos atendiendo hasta los 18. Por tanto, ya estamos atendiendo a más población. Por otra parte, ahora en el Hospital Miguel Servet hay una unidad de referencia, mientras que antes podía haber pacientes con patología exclusivamente hematológica, por ejemplo, una leucemia, que no los viera la unidad y los vieran sólo hematólogos. O, por ejemplo, niños con tumores cerebrales de bajo grado a los que operaba un neurocirujano y, como no necesitaban otro tipo de tratamiento, tampoco los teníamos en consideración. Haría falta hacer un estudio más profundo que el número de casos para hablar de la realidad epidemiológica.