Hace cinco años, en 2019, Raúl Gurrea, policía local de Zaragoza y aficionado al ciclismo, decidió ayudar a Javier Torralba -afectado por una enfermedad que le había dejado casi ciego- a retomar su afición a las dos ruedas: mediante un tándem, se ofreció a salir en bici con él. Nació así la asociación Tándem Solidario, que cada año ofrece su ayuda a una persona aquejada de una enfermedad rara y que reside en una zona rural para recaudar fondos para ayudarle con el tratamiento.
Tándem Solidario ha elegido en esta ocasión al pequeño Lucas, convertido en el protagonista del arranque de su proyecto anual de apoyo económico a causas infantiles. La iniciativa tuvo lugar en el Salón Blanco de La Almunia de Doña Godina (Zaragoza) el pasado 5 de noviembre. Lucas tiene 8 años y los médicos le detectaron una miopatía congénita y siete mutaciones genéticas que influyen negativamente en su desarrollo físico y mental. A partir de ahora y durante un año, el objetivo de la asociación es apoyarle a él y a su familia con aportaciones económicas recaudadas íntegramente para ellos, explican sus portavoces.
Lucas es natural de La Almunia de Doña Godina (Zaragoza), donde vive con sus padres Paula y Carlos; ambos se han dedicado por entero al cuidado de su hijo. Desde el principio ha sido objeto de un sinfín de pruebas y estudios médicos, desde los primeros síntomas, como el déficit de masa muscular, hasta las posteriores anomalías aparecidas en el cuerpo del niño, como la movilidad del cuello, retraso madurativo, distrofia muscular generalizada o escoliosis. Todas estas dolencias derivan de su miopatía congénita, concretamente en el gen TRAPPC11, explica su madre. Sin una solución concreta, su día a día comenzó a contar kilómetros y a tocar puertas en la búsqueda incesante de respuestas que sacaran adelante su vida.
En Europa, las enfermedades raras, catalogadas como crónicas o incapacitantes, afectan hasta un 8% de la población. Mientras, en España, se calcula que al menos 12 millones de personas conviven con una, según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Al ser tan bajo el porcentaje, se requiere de esfuerzos especiales orientados a prevenir la morbilidad, la mortalidad temprana o la reducción de la calidad de vida de las personas que las padecen y sus familias, como se plantea en el informe de la Fundación Gaspar Casal ‘Las Enfermedades Raras en España: estado de situación y oportunidades de transformación en el nuevo contexto digital’, de 2024.
En este estudio se hace alusión a la significativa carga emocional y económica para las familias, ya que los cuidadores principales deben en muchos casos reducir su jornada laboral o dejar de trabajar para atender a los pacientes.
Esta precisamente ha sido la situación que han tenido que afrontar los padres de Lucas. Para poder acompañar al pequeño en sus citas médicas y tratamientos, tuvieron que tomar la decisión de determinar cuál de los dos dejaría de trabajar. Fue Paula quién pidió una excedencia laboral.
Para los jóvenes progenitores, esta situación ha sido inesperada. No solo ha afectado a su salud mental, sino también la situación económica, que es esencial porque pagar los tratamientos para que pueda tener una vida con la mejor atención posible ha sido un reto.
Hay muchos estudios que calculan los costes para el sistema sanitario y para las familias de las enfermedades raras, y las cifras son muy elevadas. Para ponernos en un contexto similar -caso es diferente-, el gasto frente a la distrofia muscular de Duchenne se podría cifrar en 95.000 euros anuales, de los cuales 79.000 euros corresponden a costes directos de la familia.
“Tenemos que pagar todo de nuestro bolsillo”
La madre de Lucas explica que a partir de los tres años no le financian ningún tipo de ayuda terapéutica, y todas las actividades en que participa Lucas son más caras que las de otros niños: tanto la piscina como el logopeda o la terapia. También el desplazamiento una vez al mes a Guadalajara, donde recibe tres o cuatro horas de tratamiento para la disfagia del esqueleto y luego el intensivo mensual. “Es mucho dinero al cabo del año -lamenta la madre-. Tenemos que pagar todo de nuestro bolsillo, porque no hay ayudas”. A pesar de cobrar la dependencia de grado III, la ayuda por parte de la Seguridad Social son 1.000 euros al año y por parte de Hacienda son 1.200. “Con eso no cubrimos el gasto mensual que tenemos”, reconoce.
La familia ha tenido que enfrentarse a unas cifras muy importantes como por ejemplo 12.000 euros al año en terapia, los 4.000 euros invertidos en la última silla ortopédica, los gastos de desplazamientos o alojamiento a otras provincias para el tratamiento de la disfagia, entre otros muchos.
Aquí es donde entra a jugar un rol crucial Tándem Solidario, a la cual recurrieron para pedir ayuda: “Desde el minuto uno en que hablamos con ellos nos han recibido con los brazos abiertos, nos han transmitido mucho cariño y, aparte de la ayuda económica, creo que va a ser mucha ayuda también emocional. Va a ser enriquecedor todo el año, así que estamos con ganas de empezar”. También puede ayudar a la conciliación de los vecinos para reducir las barreras de movilidad, pues el municipio almuniano no está adaptado para personas con estas discapacidades.
Además de recaudar dinero para apoyar a niños con enfermedades raras del entorno rural de la provincia, en Tándem Solidario realizan actividades como charlas o eventos deportivos. Todo lo que recaudan va destinado a colaborar con los tratamientos y la calidad de vida para aquellos que carecen de recursos y donde la Seguridad Social no llega.
Para cumplir su cometido en este nuevo ciclo, la asociación está preparando ya varias opciones que han sido propuestas de manera espontánea por los propios vecinos de La Almunia el día de la presentación del proyecto en beneficio del pequeño. Entren ellos se organizarán vermús solidarios, torneos de pádel o una quedada de ciclistas de Pinseque y La Almunia en febrero, entre otras. Pero el evento más importante será en mayo, asegura el fundador de Tándem. Habrá, explica Javier Torralba, un “fin de fiestas” que será el evento de mayor recaudación económica para la causa desinteresada de Lucas.