Un año de espera para la eutanasia: “No es vida sufrir día y noche con dolores para los que no hay tratamiento”

C.D.M. intenta no emocionarse para que su relato no se vea interrumpido por las lágrimas. Dice que quiere que se entiendan bien las razones por las que ella, a sus 79 años y siendo como es una mujer creyente que adora a su familia, ha decidido acogerse a la ley que regula la eutanasia, aprobada en marzo de 2021. “Pedí ayuda para morir porque para mí no es vida seguir sufriendo de día y de noche con dolores para los que no hay tratamiento. La única pena con la que me voy es por mi familia, porque también está sufriendo”, resume con la voz entrecortada.

Las enfermedades la están consumiendo física y psicológicamente. Los médicos no encuentran un tratamiento eficaz para calmar sus dolores crónicos porque tiene intolerancia a los medicamentos y los que son buenos para unas enfermedades son malos para otras. Apenas alcanza los 43 kilos de peso y queda muy lejos la época en que llegó a pesar casi 94 kilos.

Desde hace 40 años lleva parches de morfina para atenuar el dolor y los problemas de movilidad la mantienen recluida en su domicilio desde hace 17 años, por lo que toda su actividad diaria se limita a ir de la cama al sofá y del sofá a la cama.

“Mi familia también está sufriendo”

El próximo 19 de noviembre es su cumpleaños y no sabe si llegará a celebrar los 80 años porque está a la espera de una llamada telefónica de la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) que le anuncie que todos los trámites con la administración están superados y tiene vía libre para que se le practique la eutanasia.

C.D.M. inició el procedimiento administrativo en septiembre de 2022. Junto a su solicitud para acogerse a la ley presentó el testamento vital donde se deja constancia por escrito de los cuidados o tratamientos que desea recibir en caso de enfermedad terminal o accidente incapacitante, el certificado de empadronamiento y el DNI.

Su marido, de 84 años, se ha convertido en sus manos, sus pies y sus ojos. No le gusta la idea de perder a su esposa, con la que lleva casado desde hace más de seis décadas, pero afirma que apoyará su decisión hasta el final porque él es consciente de que no tiene tratamiento posible.

C.D.M. mantiene una gran lucidez mental y enumera la larga lista de enfermedades que padece. Tiene epilepsia; “intestino tortuoso” y síndrome de Sjögren, un trastorno crónico que se produce cuando el sistema inmunitario ataca a las glándulas que aportan humedad al cuerpo. También padece gammapatía monoclonal de significado incierto, una afección que genera proteína anormal en la sangre y que le provoca sarpullidos y problemas nerviosos; cefalea crónica; fibromialgia, además de alteraciones inflamatorias en las arterias y venas, varices esofágicas, quistes en el riñón y anemia.

Entre otras enfermedades tiene epilepsia, síndrome de Sjögren, una afección que genera proteína anormal en la sangre, cefalea crónica, fibromialgia, alteraciones inflamatorias en arterias y venas, varices esofágicas, quistes en el riñón, anemia y apenas ve

Relata a elDiario.es Asturias que sus males comenzaron cuando ella tenía 13 años. Empezó con dolores de espalda y tuvo su primera crisis epiléptica. A esa edad tuvo su primera regla y un tumor en el útero. “Era un tumor benigno y me lo quitaron. También un ovario y me dejaron el otro de adorno”, especifica.

Más de una veintena de intervenciones quirúrgicas

Asegura que siempre está mal, ya que todo el cuerpo le duele: “La cabeza, el cuello, el hombro, las caderas, las manos, las muñecas. Si me roza la sábana parece que se me van a partir las yemas de los dedos. No tengo tacto para el móvil...”, detalla.

Ya se ha sometido a más de una veintena de operaciones pero no ha conseguido mejorar. Desde hace 40 años utiliza parches de morfina y especifica que los ha tenido de dos clases, puesto que los primeros que le pusieron además de que no le quitaban el dolor eran más agresivos y con el tiempo le hacían daño. Sufría mareos, vómitos y dolores de cabeza, por lo que los suspendieron.

Cuenta que también tiene problemas con la vejiga porque, según le han comentado los facultativos, es hiperactiva: “Hace lo que le da la gana. Si quiere hace pis y si quiere no hace caso. Me dijeron que iban a engañarla pero, como ocurrió con los parches, tampoco la engañaron”, expone resignada C.D.M.

Apenas puede moverse. Cuando ya no aguanta más en una postura y quiere desplazarse de una habitación a otra depende de dos muletas para apoyarse, pero siempre tiene que estar vigilada por algún familiar, porque es muy probable que se caiga. El dolor permanente y el frío le obligan a estar siempre con manta y brasero, pese a que en Asturias se estén superando los 30 grados en la calle.

Su hija acude al domicilio familiar para duchar a su madre, pero esa actividad también la deja agotada y dolorida. “El día que me ducho es un martirio porque me duele todo el cuerpo”, añade.

Sólo mi marido y mis hijos saben que tengo tramitada la petición de eutanasia. Mi esposo no estaba de acuerdo pero me apoya porque él sabe cómo sufro a diario

Su marido y sus dos hijos son los únicos que saben que ha realizado los trámites para acogerse a la Ley de Eutanasia. Aunque está decidida a llevar su deseo hasta el final, asegura que decir que a ella le gusta vivir pero no en su actual estado de salud —porque las enfermedades le impiden disfrutar de la vida y tiene una situación de dependencia muy grande— no es una contradicción que pueda expresar.

Admite que su marido no estaba de acuerdo pero la apoya porque, indica, es el que mejor sabe cómo sufre a diario. “Yo ya estoy decidida en seguir hasta el final para evitarme este sufrimiento a mí y a ellos. Soy creyente, pero no creo en el Dios que nos decían de pequeña”, retoma.

Quiere proclamar a los cuatro vientos que tiene un marido que es su “ángel de la guarda” con el que se rompió el molde “de lo bueno que es” y que él, a pesar de sus 84 años y sus propios achaques, prioriza su atención y sus cuidados a los suyos.

C.D.M. confía en que se acaben pronto los trámites para que se pueda llevar a cabo “lo antes posible” la práctica de la eutanasia. Se define como una mujer religiosa y, aunque siempre mostró su deseo de superar en longevidad a su madre, que murió con 94 años, dice que a diferencia de su progenitora que siempre se valió por sí misma, su delicado estado de salud le lleva a tomar esta decisión.

Soy creyente, pero no tengo un dios. Tal y como estoy yo ahora de dolores por las enfermedades no quiero seguir viviendo

“Yo soy creyente, pero no tengo un Dios. Me gusta mucho Jesús de Nazaret, es mi favorito, pero luego para mí Dios es la persona que hace el bien. Conozco a mucha gente que dice que cree en Dios, va a misa y a comulgar todos los días y luego te da el golpe por detrás. Tal y como estoy yo ahora de dolores por las enfermedades no quiero seguir viviendo”, recalca.

C.D.M. es celiaca, apenas come y tiene que tener mucho cuidado cuando bebe para no atragantarse. También sufre problemas de visión porque fue operada de glaucoma y tiene un nervio óptico atrofiado y queratitis en las córneas: “Casi no veo y no puedo escribir”, se lamenta.

Su vida se ha reducido a cuidar de su familia y su casa. Con 19 años ya estaba casada y tenía un hijo. Cinco años más tarde dio a luz a su hija que, ya desde muy pequeña, asumió más responsabilidades que las propias de su edad. “Mi hija tenía ocho años y ya era una madrecita. Se subía a una banqueta y fregaba los platos. Ahora es la que viene a traerme comida y ducharme. Mi marido se levanta a las seis de la mañana para poder atenderme a mí y la casa. He tenido mucha suerte con ellos”, resume agradecida.

En su domicilio reina habitualmente el silencio porque su marido está sordo y ella no quiere hablar a voces con él para que sus vecinos “no piensen que están regañando”, señala.

Estoy decidida a hacerlo porque es un sufrimiento para mí y mi familia. Pero antes de irme quiero dejarlo todo arreglado. Yo era la que llamaba siempre a los técnicos. Ahora tengo que llamar al del seguro y al de la caldera

C.D.M. sigue la actualidad, aunque lo suyo son las películas del Oeste. Para ella, todos los políticos sean del partido que sean son iguales y cree que lo único que les mueve es mantener el sillón. “Yo quiero un político como José Mujica, el que estaba como presidente en Uruguay, pero no los hay como él. Ese no parecía un político porque miraba hacer el bien a la sociedad y estaba en la calle. Ahora, por ejemplo, los políticos que salen en España por la tele en los debates están más interesados en discutir que en arreglar las cosas. Apetece apagar la tele”, reitera.

Si algo tiene claro es que lo último que va a hacer en cuanto reciba el visto bueno a su solicitud es comprobar que todos los asuntos domésticos están en regla. “En mi casa soy yo la que llamó siempre a los técnicos. Y quiero irme dejándolo todo arreglado. Primero tengo que llamar al de los seguros y también al de la caldera”, comenta preocupada.

“La pena que con la que me voy es lo que dejo. Es insoportable vivir así y por eso tengo que hacerlo con todo el dolor de mi corazón. Nadie se muere por morirse. Y yo la primera. Me gusta la vida. Me gusta vivir. Pero estoy encerrada en mi cuerpo, como en una cárcel y ya no puedo más”.

Llega la hora de despedirse y C.D.M. pregunta: “¿Ya se terminó la entrevista?”. Ante la respuesta afirmativa, comenta: “Por lo menos, aguanté sin llorar. Esto no es vida, espero que lo entiendan”, y rompe en llanto.

La importancia del asesoramiento

Fernanda del Castillo y Pilar Cartón son la presidenta y vicepresidenta, respectivamente, de la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) en Asturias que asesora y acompaña a C.D.M. en el proceso. Aseguran que esta paciente reúne todos los requisitos para que le sea practicada la eutanasia. La trabajadora social de la asociación la visita regularmente en su domicilio y está pendiente de su evolución.

Las dos directivas de DMD se reunieron este mes con la nueva directora general de Cuidados y Coordinación Sociosanitaria de la Consejería de Salud de Asturias, Rocío Allande, y con su equipo en Oviedo. Reconocen que hallaron una buena receptividad a sus propuestas. Entre otras necesidades, han planteado el recorte de la burocracia existente en la tramitación de las solicitudes y el acortamiento de los plazos que consideran excesivos. También han pedido mejoras en el tema de la firma de la primera solicitud y han detectado un vacío legal a la hora de la asignación del médico responsable y la falta de una comunicación continua entre el solicitante y los responsables del proceso.

“En la reunión hemos reivindicado la creación de una figura que actúe como interlocutora con la persona que ha presentado la solicitud para que los solicitantes no tengan que preocuparse de ir preguntando cómo va el proceso ni esperar a que les vayan avisando”, exponen.

También le han trasladado a la dirección general la conveniencia de crear en cada área unidades informativas y de gestión que ayuden a los ciudadanos con las dudas que se pueden plantear sobre el acceso a los cuidados paliativos, la eutanasia o cómo hacer el testamento vital y que sirvan de apoyo a los profesionales.

En un año y medio, un total de 35 personas han solicitado en Asturias la prestación de ayuda sanitaria para morir, de las que ya la recibieron 14 personas y otras 16 fallecieron antes de que finalizara la tramitación del proceso

16 personas fallecieron antes de que se tramite su solicitud

Desde 2021, con la entrada en vigor de la Ley de Eutanasia, hasta la actualidad un total de 35 personas han solicitado en Asturias la prestación de ayuda sanitaria para morir. Ya la han recibido 14 personas y otras 16 fallecieron antes de que finalizara la tramitación del proceso.

La asociación cree que los datos aún son incompletos porque se ignoran detalles importantes como, por ejemplo, quién deniega y por qué. Además, les resulta muy preocupante y llamativo el dato de que más de la mitad de los pacientes mueran antes de que se termine el proceso de tramitación de su solicitud.

“Hay mucha gente que solicita su derecho a morir dignamente tarde por miedo, inseguridad y falta de información, porque desconocen que tienen esta opción, pero también por retrasos en la tramitación, la firma de la solicitud y en la asignación del médico responsable”.

En la ley se habla de plazos máximos por lo que, a su juicio, el médico puede acortar los mismos en el caso de que estime que la gravedad del paciente empeora.

“No hay tanta objeción de conciencia como se cree”

Las directivas de DMD en Asturias observan diferencias entre comunidades autónomas en función de su signo político y, así, aprecian que en aquellas donde ha habido pactos PP-Vox han sufrido retrocesos o apenas hay casos de solicitudes de eutanasia, entre los que destacan Andalucía y Castilla-León.

Pilar Cartón y Fernanda del Castillo creen que no hay tanta objeción de conciencia de los profesionales como pueda parecer. En su opinión, sería bueno disponer de una lista de los facultativos que sí estarían dispuestos a trabajar en esta temática, pero quizá pueden tener miedo a expresar claramente su posicionamiento si no se ven respaldados.

A esta circunstancia añaden el hecho de que muchos profesionales están sobrecargados en su trabajo y ven en la aplicación de la eutanasia “como una carga más” y se remiten a unas encuestas que reflejan que en varias autonomías había en torno al 75% u 80% de los profesionales médicos y enfermeras receptivos.

De ahí que su propuesta vaya encaminada hacia la elaboración de un listado y la incentivación a los profesionales porque, según indican, “un proceso de eutanasia lleva mucho tiempo, mucho esfuerzo emocional, una gran carga burocrática y eso de alguna manera hay que compensarlo porque el trabajo no puede ser voluntarismo”, reiteran.

El Observatorio de la muerte digna

Asturias, Catalunya y Navarra son las tres comunidades autónomas que han puesto en marcha un Observatorio de la muerte digna. En el Principado, DMD está representada a través de Pilar Cartón junto a personal de la Consejería de Salud, profesionales designados por sociedades científicas, por Astursalud o expertos en bioética.

El Observatorio ha promovido cambios en el sistema de otorgamiento y registro del testamento vital y se ha puesto en marcha un programa piloto. Pilar Cartón comenta que antes se hacía en el registro autonómico y ahora se puede realizar en los centros de salud con las trabajadoras sociales.

La vicepresidenta advierte de que el Observatorio es una herramienta para evaluar y asegurarse de que no quedan en el olvido derechos que ya hay reconocidos. Además, el Tribunal Constitucional ha avalado la ley.

DMD echa en falta estudios que puedan dibujar un perfil más completo de los solicitantes y sus circunstancias. Por ejemplo, no se sabe cuál ha sido la calidad de ese proceso final de vida, la atención recibida o el grado de satisfacción de los familiares sobre la forma en que se ha llevado a cabo. Tampoco saben cuántos murieron en el hospital, cuántos en su casa, por qué fueron al hospital, qué tratamiento se hizo, qué edades tenían y relacionar unos con otros.

Hay otros datos de los que sí disponen como, por ejemplo, que aproximadamente el 70% dice que quiere morir en casa, pero en cambio ven que alrededor del 70% muere fuera y tampoco se conoce la proporción entre los que residen en zona rural o urbana.

“Hablar de la muerte todavía es un tabú”

Fernanda del Castillo y Pilar Cartón sostienen que hablar abiertamente de la muerte aún es un tema tabú, tanto entre los ciudadanos como entre el personal sanitario. “Sería necesario que hubiera más campañas informativas en los centros de salud y entre los médicos y enfermeras de referencia de los pacientes”, corroboran.

Los últimos datos oficiales señalan que entre junio de 2021 y diciembre de 2022 hubo en España 370 personas que recurrieron a la eutanasia. En un informe sobre la evolución de la LORE se constata que en 2022 la eutanasia supuso menos del 0,07% del total de fallecimientos anuales en España; un porcentaje muy alejado del de países donde el derecho a la muerte asistida está bien asentado donde representa entre el 1% y el 4% del total de defunciones.

El informe también revela que existen diferencias entre las autonomías. Así, en Navarra, Euskadi o Catalunya se practicó más de una eutanasia por cada mil fallecimientos, mientras que en otros territorios como Murcia, Extremadura o Galicia la muerte asistida tuvo una incidencia diez veces menor, de poco más del 0,01%.

La asociación DMD elaboró su propio estudio desde la perspectiva de la persona que solicita acogerse a la eutanasia, donde incide en la importancia de contar con grupos de referentes –sanitarios expertos en la LORE capaces de acompañar y asesorar a los compañeros que afrontan por primera vez una petición de ayuda para morir– o de establecer protocolos de respuesta para que las solicitudes no se prolonguen innecesariamente.

Los informes, tanto de comunidades como del Ministerio, pasan por alto, según la asociación, una gran anomalía que se esconde entre los datos. Mientras que en Bélgica, Canadá o Países Bajos el 80% de pacientes que recurren a la eutanasia son enfermos terminales –sobre todo de cáncer, que acumula dos de cada tres casos–, en España son menos de la mitad. Aquí, las enfermedades neurodegenerativas –ELA, esclerosis múltiple, etc.– predominan en la muerte asistida.

La aplicación de la eutanasia en cifras

El Ministerio de Sanidad publicó el pasado mes de febrero su primer informe anual sobre la eutanasia. Según este estudio, donde se recogen los datos entre junio y diciembre de 2021, se registraron en España 173 solicitudes y se ayudó a morir a 75 personas. Otras 32 personas fallecieron durante la tramitación de su solicitud en un plazo medio de 31 días desde su primera petición. Hubo otras 28 solicitudes que nunca llegaron a la Comisión de Garantía y Evaluación (CGE) y otras 25 solicitudes fueron denegadas.

En los primeros seis meses de la LORE, 15 personas recurrieron la denegación y de éstas sólo tres fueron resueltas de forma favorable para el paciente.

Asimismo, en 2021 hubo seis personas que, con la eutanasia concedida, decidieron aplazarla. Desde DMD eso se entiende como un ejemplo de la complejidad de la naturaleza humana y resalta que en la muerte asistida hay dos actos claramente diferenciados: el de solicitar la eutanasia y el de morir, es decir, ponerle día y hora a la propia muerte.

Además, siete personas interrumpieron la tramitación de su petición. Aunque el informe las denomina “revocaciones”, Derecho a Morir Dignamente lo rebate ya que ninguna había recibido la autorización definitiva de la comisión, por lo que las considera como “desistimientos”.

El informe les plantea varias dudas por la falta de respuestas a muchas de sus preguntas. Entre otras cuestiones, inquieren: “¿Se podían haber agilizado los trámites en el caso de aquellos pacientes que murieron por el camino antes de finalizar el proceso?, ¿En los casos que no llegaron a la comisión lo hizo el médico responsable, el médico consultor o fueron los miembros de la comisión? ¿Cuántas solicitudes fueron denegadas por la comisión contra el criterio de los médicos? Otras siete personas interrumpieron la tramitación de su eutanasia ¿Cuáles fueron los motivos?”.