A sus siete años, Julia le cuenta a sus compañeros de la clase de Infantil que tiene un “papá robot” porque utiliza un lector ocular y le habla a través de un adaptador de voz conectado a una tableta desde su silla de ruedas adaptada. Un papá al que la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que sufre desde hace nueve años le ha ido poco a poco minando la salud y le impide “abrazarla o chapotear juntos”, según reconoce emocionado su progenitor José Luis Capitán, más conocido como “Capi”.
Maestro de vocación y defensor de la escuela pública y gratuita, “Capi” asegura que sólo la ELA ha sido capaz de retirarle de la docencia y del deporte, dos de sus grandes pasiones. Él es uno de los principales activistas, junto al exfutbolista Juan Carlos Unzué, de la lucha contra una enfermedad neurodegenerativa que, en pleno siglo XXI, aún no tiene cura y afecta a alrededor de 130 personas en Asturias.
“Capi” da nombre desde el pasado miércoles, 21 de junio, a las Escuelas Municipales de Colloto, el barrio de la capital asturiana donde vive con su mujer Tere Pérez y sus tres hijos Bruno, de 14 años, Pablo de 12 y su pequeña Julia y donde él impartió clases hasta que la enfermedad le fue paulatinamente disminuyendo sus capacidades y finalmente le limitó hasta el extremo de que le impidió continuar.
La fecha en que se conmemora anualmente el Día Mundial de la lucha contra la ELA fue la elegida expresamente por la comunidad educativa y sus antiguos compañeros atletas para homenajear al “vecino ejemplar y maestro cariñoso y empático” que se movía por el aula con su móvil e impartía clases ayudado con un proyector, según le describe la directora del centro, Ana Cuetos.
Un docente que además estaba muy involucrado en las actividades escolares y con el que Ana Cuetos compartía otros momentos de discusión y debate sobre diversos aspectos de la vida como la política, el deporte y el feminismo.
Julia, de siete años, dice que tiene un 'papá robot' porque utiliza un lector ocular y le habla a través de un adaptador de voz conectado a una tableta desde su silla de ruedas. Su padre reconoce que la enfermedad le impide abrazarla o chapotear juntos
Antes de llegar hasta el colegio, destino final donde se iba a desarrollar el acto de homenaje, el alumnado se concentró en la plaza de Colloto y cuando por el altavoz se anunció el inicio oficial del evento, los estudiantes comenzaron a desfilar delante de “Capi” según iban llamando clase por clase. Al llegar la clase de Infantil, Julia y sus compañeros le saludaron efusivamente con la mano mientras coreaban repetitivamente su nombre: “Capi”, “Capi”, “Capi”.
Seguidamente, los grupos se dirigieron en una marcha no competitiva hasta las Escuelas Municipales mientras al paso de la familia Capitán Pérez se sucedían los aplausos. Al llegar al patio del colegio, los estudiantes ataviados con camisetas que llevaban impreso su nombre dedicaron a “Capi” los bailes que habían ensayado con el profesorado, que dirigía animosamente sus coreografías al ritmo de la música.
Sus dos hijos mayores, Bruno y Pablo, descubrieron la placa que ya cuelga en la fachada y con la que las antiguas Escuelas Municipales y el colegio Colloto -en su paso intermedio- comenzará a denominarse colegio público José Luis Capitán.
Un homenaje que llenó de emoción y lágrimas en varias ocasiones tanto a “Capi” y a su mujer Tere como a muchos de los asistentes al acto en el que no faltaron los miembros del claustro y del Consejo Escolar, los integrantes de la asociación de padres y madres, la presidenta de la asociación ELA de Asturias, María José Álvarez, la concejala de Educación del Ayuntamiento de Oviedo, Lourdes García, y la consejera del ramo, Lydia Espina, así como sus compañeros deportistas y vecinos de Colloto. Todos ellos ensalzaron el legado de generosidad y solidaridad de “Capi”.
Una faceta de docente que simultaneaba con la actividad deportiva. Como atleta, “Capi” atesora en su currículo cuatro subcampeonatos de España de carreras de montaña y un tiempo récord en la subida del Angliru, la montaña de Riosa conocida como la 'rompepiernas' del ciclismo asturiano.
Un récord que “Capi” tiene cronometrado en una hora y 36 segundos y que aún no ha sido superado desde el año 2005, fecha en que lo registró. A ello suma otra hazaña deportiva. Él tiene la marca de diez kilómetros en 32 minutos que realizó en 2015 cuando los primeros síntomas de su enfermedad habían comenzado a aparecer.
La directora del centro educativo, Ana Cuetos, describe a “Capi” como “un maestro con mayúsculas y un ejemplo de esfuerzo y dignidad” a la hora de afrontar la enfermedad porque sostiene que el duro diagnóstico de la ELA nunca le hizo flaquear y hasta en estos momentos difíciles sabe encontrar el lado positivo y mantiene intacta una sonrisa.
“Siempre se adaptó a su evolución y continuó luchando. Siguió haciendo deporte, viviendo el deporte, compitiendo, participando como 'spiker' o utilizando su pasión participando en carreras que buscan dar visibilidad al ELA”, añade Ana Cuetos.
“La consejería me ofreció cambiar a un colegio al que pudiera ir caminando cuando ya tenía ELA”
El día era muy especial para “Capi” donde, según sus propias palabras, “no tienen cabida ni la pena, ni la lamentación y sí una gran alegría y enorme orgullo además de mucho agradecimiento”.
Este luchador nato está especialmente agradecido por los homenajes que está recibiendo desde que trascendió públicamente que padecía la enfermedad y, entre otros, destaca uno muy especial que le rindió hace unos meses el colegio Europa de Madrid, el centro donde él impartió clases hace nada menos que 15 años, y que organizó un evento para recaudar fondos y dar visibilidad a la ELA.
Pasé dos años en busca de un diagnóstico certero que sólo la evolución pudo determinar de manera segura. Tenía ELA. Ahora quedaba la posibilidad de jubilarme y hundirme o aceptarlo y seguir adelante tratando de ir día a día
También tiene un recuerdo para sus destinos en Asturias, la comunidad autónoma a la que se desplazó desde su Madrid natal cuando en 2009, ya nacido su hijo mayor Bruno, recaló en el Principado y tuvo como primer destino la localidad de Ríoturbio, un pueblo minero cerca de Mieres. O su estancia en el colegio Carmen Ruiz-Tilve donde admitió que no fueron sus mejores dos años.
El primer año, no fue bueno porque explica que “la enfermedad comienza a dar la cara y también las visitas a médicos y pruebas con la incertidumbre de qué es lo que me pasa que no me deja vivir”, afirma. Y el segundo, porque “lo pasé de baja buscando un diagnóstico certero que sólo la evolución pudo determinar de manera segura”.
“Tenía ELA. Ahora quedaba la posibilidad de jubilarme y hundirme o aceptarlo y seguir adelante tratando de ir día a día. Dada mi afectación de los brazos y que ya no puedo conducir, -continúa-, la Consejería de Educación me ofreció la posibilidad de continuar trabajando en el centro al que pudiera ir caminando y es así como llegué hasta este cole”, dice en referencia al de Colloto, que ya es el suyo.
Tere Pérez: la 'todoterreno' que compatibiliza la docencia y su absoluta dedicación a la familia
También reserva un momento para agradecer con mayúsculas la dedicación de su mujer Tere, a la que conoció en el curso 2000-2001. Tere es la maestra que hoy se multiplica para atender a sus alumnos de quinto y sexto de Primaria en la localidad sierense de Viella y la misma que va a la farmacia a recoger alguno de los pedidos de su marido, la que ayuda a Pablo o a Bruno en las tareas del instituto o quien se encarga de llevar a Julia a la piscina.
Tere también es la madre que siempre está dispuesta a acompañar a Pablo a su curso de árbitro o a sus clases de tenis y la que asiste cada sábado a los partidos de Bruno. Y si a las tareas docentes y domésticas le añade que busca tiempo para ir a la compra, hacer la comida y atender a “Capi”, en sus días y sus noches, es la todoterreno que, a pesar de toda esa mochila, se levanta cada mañana con una sonrisa y para la que “Capi” sólo tiene palabras de amor y agradecimiento.
Toda una dedicatoria de marido y padre orgulloso. La misma mujer que dedica su tiempo y su vida a su familia y que relata para elDiario.es que su marido pasó una época un poco mala pero ahora se encuentra estable. Y trata de no emocionarse mientras lo cuenta.
Mi marido está alimentado por una sonda. Estuvo un poco 'pachuchín' en Navidades, pero a raíz de la traqueotomía está más relajado y tranquilo. Tiene un lector ocular y así habla, wasapea, nos riñe y se comunica con nosotros como una persona normal
“Mi marido está alimentado por una sonda y ventilado por una traqueotomía. Estuvo un poco 'pachuchín' las pasadas Navidades porque estaba muy ahogado y lo pasó mal hasta que le hicieron las intervenciones, pero a raíz de que ya fuera intervenido está más relajado y tranquilo”, comenta Tere Pérez.
Además, “Capi” tiene un lector ocular y así habla. “Por eso mi hija pequeña le llama 'papá robot'. Él wasapea en redes sociales, lee el 'Marca' todos los días, nos riñe (se ríe) y se comunica con nosotros como una persona normal. Ahora está bastante estable”, señala.
La mujer de “Capi” reconoce que su marido aguanta el tirón, ya que lleva nueve años con la enfermedad que avanza lenta. Según diversos estudios, el índice de vida se sitúa entre tres y cinco años; un período de tiempo que él ha superado.
“Todos los empujes de motivación le favorecen para dar un pasito más hacia adelante”
En el homenaje, “Capi” estuvo rodeado de amigos deportistas como Miguel Cuesta, Alberto Suárez Laso, Pablo Solares, Gonzalo Toledo, Paco Martínez Soliño y Luisja Martínez.
Paco Martínez Soliño, entrenador del Club Oriente Atletismo, de Posada de Llanes, destaca la faceta deportiva pero también humana de su gran amigo “Capi” y especialmente el apoyo que les dio a dos de sus alumnas: las atletas internacionales Alba García y Verónica Pérez.
“Él es algo especial y todo el mundo del atletismo seguiremos apoyándole en este mal trago hasta el final”, expone el entrenador. A su lado, el atleta paralímpico Alberto Suárez Laso corrobora cada una de sus palabras.
La esperanza es lo último que se tiene que perder. Se está investigando mucho. Ojalá pueda llegar a tiempo algo que le mejore su día a día y pueda ir progresando que es lo que deseamos todos
Para Alberto Suárez Laso, “Capi” ha sido y es un referente como deportista y amigo. Le conoce bien porque ambos organizaron juntos varios eventos.
“Tenemos que estar cerca de él y hacerle ver que todos estos empujes de motivación son los que le favorecen para dar un pasito más hacia adelante”, ratifica.
“La esperanza es lo último que se tiene que perder. Se está investigando mucho y cada día va avanzando un poco más. Está claro que los que vengan en el futuro se podrán beneficiar de todo lo que se está investigando ahora y ojalá pueda llegar a tiempo algo que le mejore su día a día y pueda ir progresando que es lo que deseamos todos”, reitera el atleta paralímpico debido a una enfermedad degenerativa de la vista.
Por su parte, la presidenta de la asociación ELA de Asturias, María José Álvarez, calcula que en el Principado hay alrededor de 130 personas que padecen la enfermedad y cree que cualquier homenaje que se le dedique a “Capi” es importante y necesario para agradecer su lucha por dar visibilidad a la ELA.
“José Luis es un ejemplo a seguir porque alguien que no puede mover nada es capaz de mover tantas cosas. Es un ejemplo de lucha para siempre”, asevera la presidenta de la asociación.