Rosario recuerda de su último embarazo un cansancio extremo acompañado de mareos. En aquel momento lo achacó a su estado de gestación y no le dio mayor importancia. Comenzó a preocuparse durante los primeros años de vida de su hija pequeña, al ver que esas sensaciones no desaparecían. “Me costaba ponerme en marcha por las mañanas, estaba despierta pero me costaba levantarme, veía borroso, me caí un par de veces por la escalera... Nunca me quedé igual”. Alertada por la persistencia de esos síntomas, acudió a su médica de familia y en esa consulta escuchó por primera vez el nombre de la enfermedad, la fibromialgia, entonces como sospecha. “No la conocía”, admite.
De eso hace ya casi dos décadas. Desde entonces, Rosario, que tiene 50 años y vive en el Castillo del Romeral, en el sureste de Gran Canaria, ha vivido una odisea. Primero diagnóstica, para el reconocimiento de la enfermedad. Después, administrativa y jurídica, para que le concedieran la incapacidad absoluta y, ahora, un grado de discapacidad.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció la fibromialgia como enfermedad en 1992. La Sociedad Española de Reumatología (SER) la define como una afección de causa desconocida que se caracteriza por un dolor crónico generalizado que se prolonga más de tres meses y que el paciente localiza en el aparato locomotor, con áreas de hiperalgesia (puntos con dolor excesivo). Su prevalencia es alta. Se estima que afecta a un 2,5% de la población adulta, lo que significa que en España puede haber más de un millón de afectados. Es una enfermedad feminizada. Nueve de cada diez casos se diagnostican en mujeres. Y tiene un elevado impacto sobre la calidad de vida de quienes la sufren.
Javier Rivera, portavoz de la SER y reumatólogo en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, explica que, de media, se tarda unos seis años desde que el paciente comienza a buscar ayuda por los síntomas que presenta hasta que se le reconoce la enfermedad. El diagnóstico se basa exclusivamente en las manifestaciones clínicas, en lo que el paciente relata y en el dolor que manifiesta en la exploración de los denominados puntos gatillo, pero no se apoya en un análisis o prueba específica para esta patología. “A pesar de que en los últimos años se han producido avances importantes en el conocimiento de esta enfermedad, todavía existen médicos que se encuentran inseguros al enfrentarse a ella”, admite Rivera.
La odisea diagnóstica de Rosario, su peregrinaje hasta ponerle nombre de forma definitiva a lo que le pasaba, se prolongó durante una década. Al principio, cuando pidió ayuda, su doctora la derivó a un especialista en Reumatología. Tras una batería de pruebas para descartar otras dolencias, percibió los primeros recelos al entregarle los resultados. “El médico me dijo: yo le puedo decir a usted lo que no tiene. Como si yo estuviera buscando estar de baja”. Aun así, acabó diagnosticándole “polialtralgia (dolor en varias articulaciones) de origen inespecífico con rasgos de fibromialgia” y le recetó dos medicamentos que solo tomó una vez porque la dejaron “anulada por completo”. Era 2005.
Después se hizo matrona. Trabajó en un paritorio, con turnos de doce horas. No había día en que, a mitad de jornada, no le doliera la barriga, la cabeza o se sintiera mareada. “Me mandaron al digestivo, me dijeron que eso era del estrés, y que mientras estuviera en ese servicio eso no iba a mejorar”. Varias veces tuvo que coger la baja. Renunció a su interinidad y se marchó a atención primaria, a un centro de salud. Entre 2014 y 2015 se sometió a dos intervenciones sencillas, por hernias. Y fueron las complicaciones de esos posoperatorios (“broncoespasmos, quemor, dolor generalizado”) las que llevaron a Rosario a pedir ayuda a la Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Gran Canaria (Afigranca). Fue a Barcelona y allí le dieron el diagnóstico definitivo, posteriormente refrendado en el Hospital Doctor Negrín.
Rosario engloba sus dolencias en el síndrome de sensibilización central. Padece fibromialgia y otras dos enfermedades que afectan sobre todo a las mujeres, la fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple. En 2016, un juzgado de lo social le reconoció la incapacidad permanente absoluta que el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) le había negado. Cinco años después, el equipo de valoración revisó el grado (lo hacía periódicamente) y determinó que no estaba incapacitada para trabajar. La matrona volvió a llevar el caso a los tribunales. Y le dieron de nuevo la razón. “Subsisten patologías absolutamente incompatibles con la realización de cualquier trabajo”, recogía aquella resolución.
Ahora, Rosario batalla para que le sea reconocido un grado de discapacidad y así poder jubilarse a los 52 años. Recientemente se ha celebrado el juicio. Su abogado pide que se le conceda el 75% sobre la base de un informe pericial que define los cuadros y limitaciones que padece la grancanaria. El dictamen elaborado por el equipo de valoración y orientación de la Dirección General de Dependencia y Discapacidad del Gobierno de Canarias no valora ni esas enfermedades (fibromialgia, fatiga crónica y síndrome químico múltiple) ni el trastorno ansioso-depresivo que habitualmente aparece asociado a esas dolencias.
Laguna normativa
A las dificultades para conseguir el diagnóstico se le suma un aparato normativo, jurídico, que también actúa como barrera para las personas que padecen fibromialgia u otras enfermedades feminizadas de reciente reconocimiento. Hay un ejemplo reciente en el Tribunal Superior de Justicia de Canarias (TSJC) para ilustrarlo. En una sentencia fechada en diciembre del año pasado, la mayoría de la Sala de lo Social desestima el recurso presentado por una mujer de 65 años diagnosticada de fibromialgia desde 2012, que además es víctima de violencia machista y que demandaba que se le reconociese un grado de discapacidad superior al 65% (ahora tiene un 42%) para poder así solicitar una pensión no contributiva.
La propia resolución admite que hay una laguna normativa. La fibromialgia no está contemplada en el baremo del decreto de 1999 que aún regula (el nuevo entrará en vigor en abril de este año) la valoración de los grados de discapacidad. Y la solución planteada por la mayoría de la Sala ha sido acudir a las concretas limitaciones funcionales que presentaba la afectada con independencia de la enfermedad a la que estuvieran asociadas. “Lo valorable no es tanto el diagnóstico clínico como la entidad de las consecuencias de la enfermedad”, concluye una resolución que advierte de que, en caso contrario, se correría el riesgo de “valorar doblemente” las alteraciones que presenta en las esferas física y mental.
Esa sentencia del TSJC cuenta con un voto particular discrepante, el de Gloria Poyatos. Para esta magistrada, la fibromialgia debe valorarse de forma independiente y no “mezclada con otras dolencias”. En su opinión, la ausencia de esta enfermedad en el real decreto de 1999 supone “desconocer que cuando alcanza determinada gravedad incide profundamente en la capacidad de las personas con discapacidad”. La jueza sostiene que la decisión mayoritaria de la sala no integra la perspectiva de derechos humanos (en referencia a la discapacidad) ni la perspectiva de género para evitar incurrir en una discriminación indirecta por razón de sexo (por afectar de forma mayoritaria a las mujeres y, en este caso concreto, por ser la paciente además víctima de violencia machista).
Según Poyatos, la solución correctora de utilizar reglas generales y tablas de valoración atendiendo a la sintomatología y “disipando” la fibromialgia entre otras dolencias supone, en la práctica, su “infravaloración” como enfermedad causante de la discapacidad. “La ausencia de contemplación específica impide valorar adecuadamente su entidad”, concluye la magistrada, que entiende que a la demandante se le debió reconocer un grado del 75%.
Fernando Lousada, magistrado de la Sala de lo Social del Tribunal Superior de Justicia de Galicia, ha analizado el tratamiento jurídico de la fibromialgia desde la perspectiva de género. “Lo ideal sería que fuera el legislador quien estableciera una especificación en relación con la fibromialgia. Es habitual que esta enfermedad se superponga con otras dolencias, que se asocie con la depresión, con el colon irritable, con las dolencias artrósicas”, apunta. Sin embargo, entiende que ante esta circunstancia un órgano judicial no puede “infravalorar o no valorar” una enfermedad que “está constatada por la OMS”, ya que se genera un “riesgo de discriminación indirecta”.
“En tanto que el legislador no lo especifique, que insisto es lo que debería hacer, y con toda la prudencia para evitar problemas de doble valoración, lo que no puede ser tampoco es que por ese riesgo, que puede existir o no y habrá que verlo en cada caso concreto, se llegue a plantear no valorar la fibromialgia”. Lousada señala que, en ocasiones, es más fácil para las personas que sufren esta enfermedad acreditar otras afecciones “muy vinculadas”, como la depresión o la enfermedad de Crohn, a efectos de una incapacidad o discapacidad.
A partir de enero, entrará en vigor un nuevo decreto. Lousada destaca el esfuerzo de esta norma por “adecuar las valoraciones de la discapacidad y los adelantos médicos”, así como la pretensión de que los derechos de la ciudadanía “tengan reflejo” en el baremo. Sin embargo, esta revisión “tampoco contempla muy claramente” la fibromialgia y otras enfermedades. “Seguimos con esta misma carencia. El decreto podría haber sido un poco más comprometido con estas situaciones”, lamenta.
Para Lousada, aún hay “resistencias” en relación con la fibromialgia. “Hasta hace un tiempo se consideraba que era una especie de incomodidad, de malestar físico inespecífico, pero que no tenía ninguna base fisiológica. Evidentemente no es así, la OMS ha reconocido la enfermedad, pero a veces perdura la idea y no ayuda a las afectadas”. A su juicio, tampoco contribuye el “reconocimiento tardío” de la enfermedad, que determina que “no sea fácil ni el diagnóstico, ni el tratamiento ni, desde un punto de vista jurídico, valorar una incapacidad o una discapacidad”.
En opinión del magistrado, ese reconocimiento tardío responde a que la fibromialgia afecta de forma mayoritaria a la población femenina. “Evidentemente, existen enfermedades que afectan a hombres y mujeres que todavía no están bien diagnosticadas o que todavía no se sabe muy bien cómo tratarlas. Pero aún existe un sesgo con carácter general que obedece en gran medida a que la medicina tomó siempre como medida al hombre y a la mujer solo para la ginecología. Esa es la diferencia”, asevera.
¿Cómo evaluar la incapacidad?
Lousada explica que históricamente el dolor se descartaba como criterio de valoración de la incapacidad permanente por “subjetivo”. Superada esa idea desde la “óptica constitucional” que impide, por respeto a la dignidad de las personas, obligar a trabajar con dolor, la dificultad estriba ahora en determinar la existencia y el grado de esa incapacidad en una enfermedad que tiene un diagnóstico exclusivamente clínico.
El reumatólogo Javier Rivera considera, con respecto a la fibromialgia, que el Instituto Nacional de Seguridad Social debe evaluar varios aspectos “en lugar de buscar parámetros objetivos de incapacidad como hace con otras enfermedades, porque no los hay y porque cada paciente tiene unas características que lo hacen diferente a otro”. Para el portavoz de la Sociedad Española de Reumatología, en primer lugar se debe cuantificar el tiempo de evolución de la enfermedad a través de los registros y bases de datos sanitarias con el objetivo de “conocer el tiempo de evolución y la intensidad del problema”. El número de bajas laborales y el absentismo también son criterios orientativos de “las dificultades que el trabajo” ocasiona al paciente.
Otro de los indicadores que aporta una información importante es “el número de fármacos que consume”, ya que la mayoría de los medicamentos que se utilizan para tratarla “actúan sobre el sistema nervioso central, reduciendo su capacidad física y cognitiva a la hora de desarrollar cualquier actividad laboral”. Por último, “las consecuencias que la fibromialgia va produciendo en el entorno de la vida del paciente permiten valorar el impacto que causa en su calidad de vida y, por tanto, en su capacidad para seguir realizando el trabajo”, precisa.
Rivera incide en la necesidad de enfocarse en el diagnóstico temprano de la fibromialgia para disminuir el impacto en la vida del paciente y “reducir los costes económicos asociados con la enfermedad”. “Aunque puede parecer difícil establecer el diagnóstico, la presencia de los síntomas característicos, junto al hecho de que aparecen todos al mismo tiempo y que sean de una intensidad elevada, permiten sospechar el diagnóstico”. En la actualidad no hay ninguna herramienta para medir la gravedad de la fibromialgia y cada especialista usa “un método particular” para evaluarla, explica el especialista en Reumatología. “Lo importante es establecer el diagnóstico inicial, porque la gravedad puede cambiar a lo largo del tiempo dependiendo de múltiples factores”, concluye.