a Fundación Alzheimer España. El estudio revela importantes lagunas en la atención a personas afectadas por el Alzheimer y otras demencias.
A pesar del creciente movimiento asociativo en torno a esta enfermedad, sólo dos de cada cinco cuidadores afirman haber sido informados de la existencia de alguna asociación de Alzheimer a la que pudieran acudir.
La Fundación Alzheimer España, junto a otras cinco asociaciones europeas de familiares y enfermos de Alzheimer, ha elaborado un trabajo de investigación cuyas conclusiones llevan por título ¿Quién les cuida?. La atención a los enfermos de demencia en Europa. El informe se ha realizado bajo la firma de Alzheimer Europe, una red europea de asociaciones de Alzheimer en la que está integrada la FAE en representación de España.
Para la realización de este estudio, se ha entrevistado a más de 1.100 cuidadores de cinco países europeos, a los que se ha preguntado sobre el cuidado de estos enfermos, cómo afrontan el problema y de qué servicios de apoyo disponen. Los resultados revelan que la mitad de los cuidadores invierten al menos 10 horas diarias en el cuidado de su ser querido. Ese mismo porcentaje, el 50%, considera que recibe una información insuficiente en el momento del diagnóstico. Cuatro de cada cinco afirman que necesitan más información sobre servicios de apoyo y ayuda. Sólo dos de cada cinco fueron informados de la existencia de alguna asociación de Alzheimer. También la mitad considera necesaria una mayor información sobre los tratamientos farmacológicos.
Más de la mitad no tiene acceso a servicios tales como atención domiciliaria o centros de día y cuando estos servicios están disponibles, muchos cuidadores tienen que pagarlos de su bolsillo. Sólo el 17% de los cuidadores cree que el nivel de cuidador para los mayores en su país es bueno.
La publicación de este informe coincide con el centenario del descubrimiento de la enfermedad de Alzheimer y se produce poco después de la celebración de Día Mundial del Alzheimer. Una convocatoria que, en opinión de la junta directiva de Alzheimer Europe, “sirve entre otras cosas para tomar conciencia de la situación que implican las demencias. El impacto en la vida de los cuidadores es enorme y este informe muestra la devastadora situación a la que se enfrentan cada día estas personas”.
Alzheimer, la más común de las demencias
La mayoría de los encuestados han sido cuidadores de enfermos de Alzheimer, una enfermedad que provoca trastornos de personalidad y de humor, así como de memoria y de conocimiento. Los cuidadores destacan como el problema que más les cuesta afrontar el desarrollo de actividades de la vida cotidiana, como hacer la colada, y los trastornos del comportamiento, con agresiones e irritabilidad, que a menudo supone que su el enfermo cambie completamente su carácter.
Casi cinco millones y medio de personas en la Unión Europea padecen algún tipo de demencia y uno de cada 20 mayores de 65 años tiene Enfermedad de Alzheimer, la más común de las demencias. Aun así, la cifra real de personas afectadas por la demencia es mucho mayor que la que ilustran las estadísticas. Además, junto a la mayoría de estos enfermos hay un cuidador, que suele ser la esposa, el marido, la hija, que abandonan su vida diaria para atender a su ser querido.
Para ayudar a los cuidadores en esta labor de acompañamiento y atención a sus seres queridos, las asociaciones de Alzheimer que han participado en este estudio están haciendo llegar sus conclusiones a los gobiernos nacionales de los países europeos para que desarrollen planes nacionales de demencia que incluyan seguros para que estas personas puedan percibir ayuda y apoyo en sus necesidades.