Cuando una escuela de idiomas se transforma para que estudiantes con fibromialgia puedan ir a clase: “Me ha cambiado la vida”

Aturdimiento, desconcentración, dolores de cabeza, mareos… Son algunos de los síntomas que describen las personas con fibromialgia. Rosario tiene esta enfermedad diagnosticada y explica el aislamiento social que sufren personas que, como ella, tienen además sensibilidad ante productos químicos, que describe que empeoran su estado y que su exposición a ellos puede contribuir a una ampliación del grado de esta enfermedad. La Escuela Oficial de Idiomas a la que acude, en el municipio de Santa Lucía, ha elaborado un protocolo para que el alumnado afectado pueda acudir a clase y sentirse mejor en el aula. “Me ha cambiado la vida”, explica la alumna, ya que esto le permite estar más tiempo en clase y poder tener ese rato para compartir con sus compañeros y compañeras. 

La directora de la EOI de Santa Lucía, Juana Rodríguez Castellano, subraya que al igual que los centros se adaptan ante discapacidades físicas más visibles, también pueden hacerlo para facilitar la vida a las personas con esta enfermedad. Primero, se puso a indagar si existía algún protocolo para ello en Educación, y solo encontró el de otras enfermedades como alergias, diabetes, epilepsias y otras emergencias sanitarias. Con la ayuda de Rosario y la documentación que presentó en la que se reconocía la enfermedad que padece, se estudió cómo adaptarse para que ella pudiera acudir a clases. 

“Es una cuestión de voluntad y no implica un trabajo extra”, indica la directora. Se trata, como explica, de medidas sencillas pero que Rosario celebra. En el protocolo se pueden leer aspectos como que se evitará el uso de productos químicos en la limpieza de su aula y de aulas colindantes en los días en los que ella tiene clases. Así mismo, se le ha reservado un pupitre junto a la ventana para que tenga una mayor ventilación, a la vez que se garantiza que el aula estará constantemente aireada. 

Las medidas incluyen que su pupitre estará alejado tres metros del resto de sus compañeros y compañeras y que se dispondrá de un aula auxiliar de estudio para “la realización de pruebas escritas, si fuera necesario”, indica. En el caso, además, de que se vayan a realizar tareas de fumigación durante el curso, se avisará a la afectada con antelación. 

Juana Rodríguez, que considera que facilitar la asistencia al aula es un derecho que debe tener todo el alumnado, muestra la disposición de esa aula y cómo existe otra colindante en el caso de que la alumna advierta de que la quiere utilizar. Considera que son medidas de sentido común y que Rosario tiene derecho a llevar “una vida lo más normal posible”. “Todo lo que podamos hacer por el alumnado, en esta escuela lo vamos a hacer”, insiste la directora, que entiende que los estudiantes que acuden a este centro ya lo hacen con un sacrificio puesto que muchos de ellos trabajan y tienen otras responsabilidades. “Una intenta mejorar el servicio en la medida de lo posible y cualquier estudiante que venga se le escuchará”, apunta. 

La lucha de las personas con esta enfermedad

Rosario explica sus dolencias como síndrome de sensibilización central, y detalla además de la fibromialgia la fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple. Durante años tuvo que batallar para tener un diagnóstico sanitario y un reconocimiento jurídico hasta obtener la incapacidad permanente. La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció la fibromialgia como enfermedad en 1992 mientras que la Sensibilidad Química Múltiple aparece reconocida en diferentes sentencias en España. El Servicio Canario de Salud elaboró una guía con recomendaciones sobre esta última enfocadas en la prevención, como evitar la exposición a las situaciones desencadenantes del cuadro clínico. 

Sin embargo, Rosario relata que los centros hospitalarios aún son un lugar hostil para estas personas, donde aumenta la exposición. Indica que aunque suele tener citas médicas por la tarde para evitar mayor aglomeración de pacientes, el tiempo de espera por la consulta es elevado, lo que aumenta el riesgo. Reivindica que se cree un espacio blanco, libre de químicos para personas como ella en los centros sanitarios. 

Esa poca empatía que encuentra en lugares como la consulta médica explica que contrasta con lo que le ha ocurrido en la Escuela Oficial de Idiomas. “Aunque las personas lo vean como algo cotidiano, a mí el ratito de ir a clase me sirve no solo para aprender Inglés sino para salir de mi casa, relacionarme con otras personas y socializar”, indica esta alumna, que asegura que solo hace vida social cuando ya lo necesita porque no puede estar más tiempo en casa y por zonas poco transitadas. 

Juana Rodríguez añade que el centro educativo ha hecho todo lo que ha estado en su mano en colaboración con esta alumna, pero que hay cuestiones que no dependen de la escuela, como la colaboración que pueda tener el resto del alumnado. Rosario indica cómo un día realizó una pequeña exposición de su enfermedad en clase y llevó un díptico que explicaba los síntomas que se le perpetuaban. Entre ellos, se encuentra, por ejemplo, que las personas que están cerca de ella se pongan perfume. Sus compañeros lo han entendido y, aunque ella insiste en que no quiere condicionar a nadie con su enfermedad, los estudiantes han comprendido que deben intentar no acudir a clase con tanto perfume o si lo hacen no estar cerca de ella. 

Después de hablarlo con el centro y con sus compañeros insiste en que siente una enorme “tranquilidad” tras una vida de lucha para ser escuchada y que su enfermedad le sea reconocida. Sus síntomas empezaron tras sus embarazos, cuando empezó a notar cansancios extremos y mareos. En 2016, un juzgado de lo social le reconoció la incapacidad permanente absoluta que el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) le había negado. Cinco años después, el equipo de valoración revisó el grado (algo que se hacía periódicamente) y concluyó que no estaba incapacitada para trabajar. Rosario, que era matrona de profesión, volvió a llevar el caso a los tribunales y le dieron de nuevo la razón. “Subsisten patologías absolutamente incompatibles con la realización de cualquier trabajo”, recogía esa resolución. 

La batalla de estas personas sigue siendo la comprensión, el ser escuchados y que los centros sanitarios así como otros espacios se adapten a sus necesidades. Por ello, Rosario destaca el caso de la Escuela de Idiomas y cómo medidas sencillas y que no suponen un esfuerzo extra pueden cambiarle la vida a una persona con esta enfermedad.