La fibromialgia o cómo convivir con un dolor incapacitante: “Mi cabeza va por un lado y el cuerpo por otro”

“Todo son duelos. Pierdes el trabajo, pierdes amigos, pierdes relaciones familiares porque no te apetece estar con nadie, porque no te apetece que nadie te vea en ese estado. Es un camino de pérdidas”. Yolanda (58 años, Gran Canaria) se aisló cuando fue diagnosticada de fibromialgia. Solo salía de su casa para acudir a las citas médicas. La enfermedad había comenzado a manifestarse a principios de la pandemia. Sintió que algo no iba bien cuando una actividad tan cotidiana como subir una persiana le resultaba imposible por el dolor en las muñecas. Estuvo cuatro meses de baja, pero pidió el alta voluntaria a su doctora de cabecera. Yolanda es técnica sanitaria y quería ayudar en ese momento de crisis. “Ir a trabajar era mi vida, era vocacional. Cuando iba, era la mujer más feliz del mundo. Podía tener problemas fuera, como todo el mundo, pero esa mochila se quedaba dentro del coche cuando llegaba al aparcamiento del hospital”. 

Tras su reincorporación, solo pudo aguantar un mes en el puesto. “Cuando terminaba el turno de doce horas salía encorvada, ya no podía con mi vida. Y los dos días libres me los pasaba en la cama”. Yolanda admite que le costó aceptar que tenía que dejar su trabajo. “Mi cabeza va por un lado y mi cuerpo por otro”. En mayo el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) le reconoció la incapacidad para el ejercicio de su profesión habitual, aunque no la absoluta. 

“Es una enfermedad incapacitante, desconocida y que cursa con mucho sufrimiento”, explica la psiconeuroinmunóloga Elena de los Ángeles Rodríguez, organizadora, a través de Xolventia Salud, de unas jornadas sobre fibromialgia que se celebraron recientemente en Gran Canaria. La Sociedad Española de Reumatología publicó en 2020 una guía práctica clínica de recomendaciones para el abordaje de esta enfermedad feminizada (nueve de cada diez pacientes son mujeres), que se estima que afecta al 4% de la población en el país y que tiene múltiples síntomas, siendo los más característicos el dolor crónico generalizado, el cansancio intenso, las alteraciones del sueño y cognitivas o los trastornos del ánimo. 

Sin embargo, para la Sociedad Española de Medicina Psicosomática y Psicoterapia, el abordaje de la fibromialgia -en el catálogo de enfermedades de la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1992- sigue siendo “un reto sin resolver” del Sistema Nacional de Salud. Aún no se conoce con precisión su etiología, la causa concreta que la provoca, lo que ha generado “dificultades en la comprensión de la enfermedad por los profesionales sanitarios, frustración en las pacientes y repercusiones en su tratamiento”, recoge una publicación difundida por esta sociedad.

A pesar de que tradicionalmente se ha enfocado desde la especialidad de reumatología, estudios recientes abordan esta enfermedad desde los campos de la neurología y la inmunología. En ellos, la fibromialgia aparece asociada con la baja producción de serotonina, un neurotransmisor vinculado con el control de las emociones y el estado de ánimo. “No es una enfermedad de personas con depresión. Lo que pasa es que esa fábrica de energía, lo que nos nutre para esa alegría vital, está dañada”, señala Rodríguez. “Eso coincide con una neuroinflamación y con un componente autoinmunitario. Las áreas de dolor se desvirtúan y el cerebro decodifica una caricia como si te estuvieran clavando un cuchillo”, ilustra la psiconeuroinmunóloga. 

Según la profesional, la parte psicológica actúa como “detonante de la sintomatología”. “Cuando haces la exploración inicial, ves que la persona ha sufrido un impacto o ha estado sometida a mucho estrés y mucha carga. Mujeres que han tirado de la familia para adelante y se han quedado desprovistas de protección y energía”, sostiene Rodríguez. En 2021, la Universidad de Cambridge recopiló 19 estudios sobre la materia y encontró asociaciones significativas entre la fibromialgia y la exposición de las pacientes a diferentes tipos de estresores (abuso físico, sexual, emocional…) Un estudio publicado en British Journal of General Practice concluía que el 82% de los pacientes con fibromialgia informaron de algún tipo de evento traumático previo. 

Duelo y límites

Sonia (nombre ficticio para preservar su identidad) tiene 50 años y es diplomada en Magisterio, especializada en Educación Musical. Escuchó por primera vez la palabra fibromialgia en 2010 de boca de un reumatólogo. “Nadie me explicó lo que era, era solo un nombre. Siempre dije que no la tenía y entré en lucha. Me entregué a mi profesión, que me encanta. Llevé la jefatura de estudios del centro en el que trabajaba, pero al final lo tuve que dejar”. Cuenta que desde 2016 se le empezaron a acumular los frentes. A sus continuados dolores, agravados en épocas de brotes, se le unió el cuidado de su madre, que ahora tiene 89 años, y la enfermedad de su hermana, que acabó falleciendo. 

“Tenía muchos problemas con el entorno. Es una enfermedad que no se me ve, pero la padezco. Trabajaba con fatiga, me costaba llegar a mi casa y cubrir mis necesidades básicas. Me he visto muchas veces acostada en una cama sin saber que me había dado un brote”, relata. Sonia dice que ha pasado “por todas las fases” de la enfermedad. Primero la negó. Después “le echó un pulso”. También transitó por la victimización. “Me preguntaba por qué me había pasado a mí, si no me lo merecía”. Ahora, con ayuda psiquiátrica y psicológica y después de que le hayan reconocido, por sentencia firme, la incapacidad permanente absoluta, trabaja en el duelo y en “ponerse límites”. 

Yolanda también recibe atención psicológica privada. “Todavía me cuesta poner límites, aprender a manejarme con el dolor. Al principio nos volvemos solitarios, nos molestan los ruidos, las luces, todo. Cuando tenemos brotes (la enfermedad cursa con épocas de mayor intensidad), hasta el roce de la ropa interior. Te quedas sola en casa porque es donde más cómoda te sientes y como no tienes ni humor, lo pierdes todo”, señala Yolanda, que recuerda el caso de una amiga, “casi una hermana”, con la que perdió todo el contacto a raíz de la enfermedad. “Yo siempre digo que se cansó de verme llorar”.

La terapia de duelo y de aceptación de la enfermedad ha sido para ella “una tabla de salvación”. “A mi familia la he reunido y les he dicho que no me pidan más, porque no puedo. Antes era una todoterreno, tenía mucha vitalidad para ir a trabajar, para atender a mi familia. Ahora me tengo que dosificar, la parte emocional influye y tengo el umbral del estrés muy bajo. Me he pasado una semana en posición fetal en la cama sin salir de mi casa del dolor. Pero, además, no quiero a nadie cerca, porque no me soporto ni yo misma.  En cuanto tengo un poco de estrés, el dolor se me triplica”, explica. 

“Es como si te fueras secando poco a poco por dentro. Pierdes amistades porque no entienden que en el momento que sales de casa no puedes ni hablar o que en un día de sol te abrigas porque el aire en la piel es como un cuchillo. A la familia le sobrepasa, porque a lo mejor te hablan, no lo soportas y no eres amable. Te etiquetan de histérica”, cuenta Sonia. Se estima que en torno al 80% de las pacientes también tiene problemas para conciliar el sueño. “Aquí no se duerme, no hay un sueño reparador. Te acuestas y gracias a las pastillas consigues estar ausente cinco horas, no más”, apunta Yolanda.

Elena de los Ángeles Rodríguez aboga por una atención que integre a especialistas en neurología, psicología, nutrición o fisioterapia, además de recurrir a herramientas como la cámara hiperbárica para llevar oxígeno a los tejidos y mejorar la circulación.  “Desconozco por qué no hay unidades multidisciplinares en los hospitales públicos de Canarias que aborden una patología que está siendo cada vez más diagnosticada. Se les da parches de morfina que no sirven absolutamente para nada y se les da el alta en las unidades del dolor. Tampoco se les controla la alimentación para evitar los alimentos proinflamatorios”, perjudiciales para la enfermedad, lamenta la psicóloga. 

Desconocimiento y falta de empatía

Las pacientes de fibromialgia se enfrentan a una barrera diagnóstica. Desde que buscan ayuda por la aparición de los síntomas hasta que se les reconoce la enfermedad transcurren, de media, unos seis años, según la Sociedad Española de Reumatología. Javier Rivera, especialista en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid y portavoz de este colectivo profesional, admitió hace unos meses en este periódico que, a pesar de los avances en el conocimiento de la enfermedad en los últimos años, “todavía existen médicos que se encuentran inseguros al enfrentarse a ella”. 

Las pacientes coinciden en palabras y expresiones como “desconocimiento” o “falta de empatía” a la hora de relatar episodios que han tenido que vivir al ser atendidos tanto por profesionales sanitarios para el diagnóstico como por los inspectores médicos de la Seguridad Social para el reconocimiento de las incapacidades. Sonia dice que la han tratado “de loca” en alguna consulta y que se ha sentido “perseguida” por el INSS cuando trataba de lograr la jubilación por incapacidad que finalmente se le ha reconocido por sentencia judicial. Yolanda denuncia que han atribuido sus dolencias a “una depresión”.  “No es una patología psiquiátrica. Orgánicamente se ven afectados los niveles de serotonina y eso predispone a la depresión. Si no tienes energía, si te falta la fuerza, si tienes un dolor permanente, no puedes dormir, tienes dolores de cabeza, problemas intestinales, ¿cómo vives feliz?”, cuestiona Rodríguez. 

No hay una prueba específica para determinar la existencia de la enfermedad. Se concluye por diagnóstico diferencial, descartando otras hipótesis, a partir de los síntomas manifestados por la paciente y su historial, así como de la exploración de la percepción del dolor en 18 partes del cuerpo, los puntos gatillo. “Aún estamos en la caverna del diagnóstico. Lo habitual son los análisis, las resonancias, los TAC, que a veces no nos dan esa información. Hace falta aislar marcadores que sean observables, cuantificables, para concluir el diagnóstico”, sostiene la profesional.