Tiene 24 años y padece desde hace más de un año una aplasia medular severa que impide a su cuerpo fabricar sangre. Lleva una semana en una cámara de aislamiento de un hospital. El próximo martes será su día cero: ese día recibirá un trasplante de médula ósea de un donante anónimo, “mi única posibilidad” de superar la enfermedad, salvar la vida y “volver a ser feliz”. En la cuenta atrás para el trasplante, se somete a un tratamiento intensivo de quimio y radioterapia para destruir su propia médula y su sistema inmune como paso previo. Ni el aislamiento hospitalario ni los estragos de la quimioterapia le han impedido emprender esta semana en Twitter e Instagram un relato personal para invitar a la donación de médula como gran oportunidad de regalar la vida a otros enfermos como él.
“Hay que vencer el miedo a las agujas. Hacerse donante de médula no tiene riesgos, no sufres, no te pasa nada, solo tienen que sacarte la sangre que cabe en el tapón de una botella. Apenas 3 mililitros de sangre. Pero tú puedes ser la única oportunidad de vivir que tenga otra persona y no hay nada que pueda equipararse a la satisfacción personal de salvar una vida. El miedo a un pinchazo no es nada si lo comparas con morir”. En las redes sociales, el joven se hace llamar Mr. Kings y cuenta el proceso de trasplante en Twitter (@mrkings123) y también en Instagram (@mr.kings123).
Este joven vive desde hace una semana en una habitación de aislamiento hospitalario de apenas 7 metros cuadrados. No ve la luz del sol ni hay ventanas. En la pared, solo un cuadro retroiluminado con un paisaje campestre le permite intuir, cuando lo enciende y lo apaga, si afuera es de día o de noche. Pero a él no le gusta el cuadro. Él disfruta de su propio sol. El que luce sobre un gran cielo azul en una ventana de goma eva que sus amigos le hicieron y le regalaron por su cumpleaños para que la colgara en la pared de su habitación al llegar al hospital.
Entre sus pies alzados al pie de la cama, enfundados en unos llamativos calcetines de colores que él denomina “los calcetines de la alegría”, la ventana ya protagonizó una foto y un tuit cuando Mr. Kings decidió iniciar el relato de su proceso de trasplante de médula en las redes sociales. Sus perfiles en las redes no incluyen su nombre real ni su rostro, porque el joven prefiere mantenerse en el anonimato. Pero desde ellos se relata, paso a paso, la cuenta atrás hacia el trasplante: cinco días de quimioterapia y un sexto de radioterapia para la destrucción integral de su propia médula y de su sistema inmune, antes de recibir la médula donada y, con ella, la esperanza de una nueva vida “feliz y curado”. Se trata de un testimonio que él intenta trasladar con alegría, incluso en los peores momentos, porque el proceso al que se somete “no deja de ser una oportunidad que se me da para vivir”.
La quimioterapia previa se aplica porque la médula del paciente tiene que ser destruida para que no interaccione con la médula trasplantada. La médula sana se extraerá del cuerpo del donante, en este caso una persona de la que Mr. Kings solo sabe que es cien por ciento compatible y cuyo hallazgo le comunicaron a principios de febrero. Ni siquiera sabe en qué país está. Solo que la médula extraída se trasladará de inmediato al hospital donde está ingresado y que el martes se infundirá a Mr. Kings, que espera pasar tranquilamente dormido la mayor parte de este proceso final. “Cuando me pongan la médula, mi cuerpo sabrá que no es mía. Y será como el desembarco de Normandía. La nueva médula no puede encontrarse con mi yo anterior. Por eso tienen que destruir antes mi propia médula y mi sistema inmune”.
El martes, el día cero, será el día de su nuevo nacimiento. “Ese día vuelves a nacer. Es literal. Mi cuerpo se va a resetear entero y a partir de ahí tendrán que ponerme otra vez todas las vacunas que les ponen a los bebés”. Tanto durante la fase previa como durante los días posteriores al trasplante, se extreman las precauciones para que el cuerpo del paciente, inmunodeprimido, no pueda ser afectado por ningún agente infeccioso. Por este motivo se impone la práctica reclusión en la cámara de aislamiento, a la que en determinados momentos no podrán acceder ni siquiera sus padres.
Mr. Kings ya sabía que el proceso podría ser duro por momentos. Pero decidió que el tiempo que tiene que pasar aislado en el hospital, donde permanecerá aproximadamente un mes y medio, no correría en balde. En el ordenador se llevó un curso de fotografía. En el portátil escribe además los cimientos de un libro sobre la historia que le ha tocado vivir. Pero sobre todo, lo que se llevó al hospital es la intención de animar a la donación de médula y no escatimar sonrisas ni siquiera en los peores momentos del proceso de quimioterapia, que relata en Twitter e Instagram como un partido de fútbol. “Quimio 0-1 Mr. Kings. A las 12, el partido de vuelta. Gracias, afición!”, escribió el jueves.
¿Y por qué contarlo en las redes sociales? Lo primero, por la causa: estimular la donación de médula y convencer a otros jóvenes de que tienen en su mano la opción de salvarle la vida a “enfermos desesperados”. Según su propio testimonio, es así, desesperados, como se quedan los pacientes necesitados cuando en el registro internacional de donantes no se encuentra una médula compatible con las suyas.
Esa desesperación ya la conoció él en diciembre, mientras se sometía a un tratamiento ATG con inmunosupresores a la espera de una médula compatible. En mitad del tratamiento, los médicos le informaron de la existencia de dos posibles donantes e incluso se fijó una cita, primero en noviembre y luego en diciembre, para ejecutar el trasplante. Pero “algo salió mal” con el primer donante y el segundo fue igualmente descartado por un alto riesgo de rechazo. “Me quedé sin donantes y sin esperanzas. Estás desesperado porque no sabes si te vas a curar en 5 meses o en 5 años. Y mientras tanto, tienes que vivir gracias a las transfusiones de sangre. En mi caso, el ciclo ATG no funcionó y el trasplante es mi única posibilidad”.
En esa fase de espera del proceso, Mr. Kings comprendió además la importancia no ya de las donaciones de médula, sino también de sangre y plaquetas. El joven describe su enfermedad como “una anemia multiplicada por 300”, que produce tal nivel de agotamiento “que no tienes fuerzas ni para ducharte. Estás muy cansado, el cuerpo solo quiere dormir. Y lo peor es que tu cabeza está normal, pero el cuerpo no te deja hacer nada, porque no da para más…” debido al déficit de sangre. En estas condiciones, solo las transfusiones de sangre y plaquetas representan una vía paliativa a la espera del ansiado trasplante.
El joven recuerda con cierta angustia cómo, durante la Navidad, los institutos públicos de hemodonación y hemoterapia alertaron durante semanas a la población de una caída generalizada de las donaciones de sangre y la consecuente carencia en los hospitales. “Veía todo eso y pensaba:
¿y si algún día llego al hospital y no hay sangre para mí? Yo
necesitaba una o dos bolsas de plaquetas a la semana. Cada bolsa de
plaquetas requiere de cinco donantes de sangre. Y yo solo consumía
cada semana la donación de diez personas. Si cuesta que vaya una sola
persona a donar, ¡imagínate diez! La sangre no se puede producir sintéticamente. Sin donantes y cada vez con más enfermos, no hay manera de sostener esto…”
Por eso insiste fervientemente en la necesidad de convencer a los jóvenes para unirse a la comunidad de donantes, tanto de sangre, en el nivel más básico, como de médula, cuyo trasplante es imprescindible para salvar vidas cuando se padecen enfermedades como la leucemia o la aplasia medular que afecta a Mr. Kings.
“El rango de edad para donar médula era antes desde los 18 a los 55 años. Pero ahora se ha reducido desde los 18 a los 40. Cuanto más joven es el donante, más eficaz puede ser el trasplante. Cuando tienes mi enfermedad, la posibilidad de encontrar un donante es de una entre cuarenta mil. Y luego hay médulas más complicadas que otras”. Por eso anima a los jóvenes a dejarse extraer la pequeña cantidad de sangre necesaria para inscribirse en el registro de donantes de médula, del que él mismo formaba parte desde los 18 años “porque me hacía ilusión la posibilidad de ayudar a otras personas”.
El joven supo que padecía una aplasia medular severa cuando, tras la aparición de los primeros síntomas, la enfermedad le fue detectada y diagnosticada hace ya más de un año. Desde entonces ha vivido momentos muy duros, como la súbita desestimación de dos donantes antes de Navidad. Pero incluso en ese momento, “sientes que no te han abandonado y que siguen buscando una médula para ti. Cuando por fin apareció, casi me parecía que ya ni siquiera estaba enfermo, de lo contento que estaba”. Ahora, se esmera por mantener esa misma alegría durante su relato, “porque con alegría es más fácil captar donantes”.
Mientras tanto, agradece el calor. “El poder de la gente es muy importante. Lo siento cuando personas que no conozco de nada me hacen llegar mensajes de ánimo. Eso me alegra. Ya sabes: las alegrías compartidas son dobles y las penas compartidas son la mitad. Piensas mucho en el sentido de la vida cuando ves que se podría acabar. Hacemos planes a largo plazo como si fuésemos infinitos y no lo somos. Y al final, lo único importante son las personas. Y es por eso tan importante invertir tiempo en ayudar y gastarlo en escuchar, acompañar y estar con las personas. Es lo único que podemos hacer para darle sentido a la vida” .