Paula Fuentes (59 años) insiste en que no es una “valiente con capa”. Padece cáncer de ovario desde hace dos años y asegura que en este período son muchos los momentos en los que ha sentido tristeza, miedo y dolor. Sentimientos de los que muchas veces no se habla cuando se trata esta enfermedad, pero que cree conveniente recordar que se manifiestan también durante el proceso más allá de los mensajes positivos y que enfocan el cáncer como una experiencia de superación de vida. Asumir que es paciente de cáncer no ha sido fácil. “Es lícito no poder tener una sonrisa cada día y expresar también otros sentimientos como el miedo o la frustración que aparecen durante este proceso”, apunta Laura Perdomo, su psicóloga, que subraya que la realidad del cáncer es muy diversa, que cada paciente lo vive de una manera y que estas personas tienen todo el derecho al enfado, ya que es un proceso adaptativo. En el caso de esta mujer recurrió a ayuda profesional en un momento en el que se encontraba agotada por la situación que estaba viviendo, “descubrí que estaba también la opción de vivir”, aclara.
Hace unos meses, los médicos le confirmaron que su enfermedad se ha convertido en crónica, pero es posible garantizarle cierta calidad de vida. Se trata de una noticia que llega después de un largo proceso, una operación y numerosas sesiones de quimioterapia. Ahora se encuentra en una fase en la que después de la aceptación está aprendiendo a disfrutar del día a día sin presiones, pero teniendo muy presente que hay momentos en los que hay que permitirse emocionarse, aunque sea en forma de tristeza, y en los que necesita su espacio. Para entenderlo es fundamental el apoyo de la familia, y la necesidad de que estén a su lado, pero no encima, respetando sus tiempos. “Mi pareja lo supo hacer, pero nadie te da una guía o un manual”, asegura.
Paula apunta que pensó en la ayuda profesional en un momento en el que había perdido la movilidad debido al desarrollo de la enfermedad, las intervenciones y el tratamiento. Recomienda apoyarse en esta ayuda ya que para ella entrar en la consulta de Laura es como una fuente de “aire puro”. El trabajo de la profesional consiste en “ir hasta el lugar en el que el paciente se encuentra para acompañarle”. La psicóloga le permite hablar y expresarse hasta que ella misma se da cuenta de que existen diferentes caminos. “Me ha enseñado también a gestionar el dolor”, señala la paciente, que lo pasaba muy mal cuando le han tenido que inyectar la heparina, por ejemplo.
A pesar de que agradece que el personal sanitario le contestara a todas sus preguntas, destaca que nadie te prepara para todo lo que se sufre. Lo mismo opina su pareja, Toni, para quien ha sido un proceso muy duro. La psicóloga apoya las sesiones también trabajando con la familia e insiste en que todos los miembros no tienen porqué tener el mismo papel, sino que deben asumir diferentes roles, como en un equipo. En su caso, tiene tres hijos y cada uno se lo toma de una manera y aporta de una determinada forma. La familia además debe respetar cuando la persona que padece la enfermedad decida colgar el “cartel de no molestar”. A juicio de Paula, “ellos son los verdaderos valientes” ya que son los que siguen ahí, especialmente su pareja.
“Muchas personas te dicen que la pérdida del pelo es lo de menos, y les doy la razón, pero ¿cuántas de ellas lo han pasado?”, señala Paula, quien advierte de que el cambio físico que se experimenta es muy radical y que ella misma evitaba pasar por delante de los espejos porque no se reconocía. A ello se le suma la cantidad de mensajes, aplausos y la repetición de la palabra “valiente” que le transmitían sus allegados. “Yo no me pongo una capa por la mañana”, remarca. Y es que, al leer muchos post y mensajes positivos sobre esta enfermedad afirma no sentirse identificada y eso llega a hacer pensar que eres “rara” o “diferente” generando además una presión en ella porque no podía estar feliz. Con la ayuda profesional de Laura asegura que se le han validado esos sentimientos y que se ha sentido libre para poder comunicar cómo se ha sentido en este tiempo realmente. “Es muy difícil acompañar en el sufrimiento ajeno ya que es importante manejar la propia emoción para acompañar al otro, y lo hacemos siempre de la mejor forma que sabemos”, afirma la psicóloga.
Aprender a convivir con la enfermedad
La profesional explica que aunque los mensajes positivos también pueden ayudar, no se puede olvidar que no es posible vivir la enfermedad sin miedo o tristeza ya que el miedo también empuja a que las personas hagan el tratamiento o acudan a las consultas, “el problema es cuando es muy alto y nos paraliza y eso es lo que hay que ir trabajando”. Así mismo, señala que cada persona tiene su realidad y aunque es bueno compartir la experiencia con otras que estén pasando por ese proceso, ya que ayuda a relativizar, sí hay que tener en cuenta que no todos los casos son iguales. Según Laura Perdomo, lo importante es aprender a “convivir” con la enfermedad y “como dice el lema de nuestro programa, la vida sigue siendo vida hasta el último momento”.
Esta psicóloga pertenece al programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas promovido por la obra social de La Caixa que cuenta con 42 equipos en toda España y que en Canarias lleva más de diez años funcionando. En Gran Canaria se han atendido a 3.239 pacientes y 5.338 familiares. Se trata de equipos que están compuestos por trabajadores sociales y psicólogos, que dan soporte a las dos Unidades de Cuidados Paliativos de la Isla. Además, también cuenta con la ayuda de una red de voluntarios. En el Archipiélago, el programa actúa en siete centros hospitalarios y cuatro equipos domiciliarios, por medio de dos equipos de atención psicosocial. En Las Palmas de Gran Canaria, lo hace a través de La Fundación Canaria Instituto de Investigación Sanitaria de Canarias (FIISC), y en Santa Cruz de Tenerife, por medio de Cruz Roja.
En el caso de Paula, ella tuvo que dejar su trabajo como secretaria y a su pareja le han permitido flexibilidad en el trabajo para servir de apoyo en su enfermedad de cara a las consultas y al tratamiento médico. Ahora se encuentra en un momento de aceptación. Tiene claro que son muchas cosas las que ha perdido con el cáncer, como su trabajo, o actividades anteriores a la enfermedad, por eso huye de ver el cáncer como una forma de valorar la vida, ya que no cree que sea justo. No obstante, considera que sí ha conseguido algo en estos meses y es cambiar su actitud y que ahora pueda, por ejemplo, coger un avión para hacer un viaje con su pareja sin tantos miedos. “No por miedo al avión, sino a que me pase algo y no esté mi médico, ya que en cada viaje llevo conmigo medicinas por triplicado y todo mi historial”. Ahora está más tranquila, viviendo el presente y en eso también le ha ayudado el espacio que le está dando su familia, tratándola con más naturalidad.