Casi 400 kilómetros separan Salamanca de Santander. Esa es la distancia que Carlos López ha tenido que recorrer para conseguir el diagnóstico de su hijo de tres años con Trastorno del Espectro Autista (TEA), debido a que en Cantabria “no se deriva a los niños de menos de dos años a los servicios de neuropsicología de Valdecilla”, según denuncia este padre.
A su hijo le diagnosticaron TEA el pasado mes de mayo, aunque ya tenían sospechas desde hace un año, tiempo en el que apareció el insomnio, la dificultad con la alimentación, la ausencia de juego simbólico, conductas repetitivas, evitar el contacto visual y un largo etcétera. “El niño tiene un desarrollo normal desde los 18 meses hasta alrededor de los dos años, que es cuando van apareciendo todos estos síntomas indicativos del autismo”, explica López.
Y es que el principal escollo con el que se chocan estas familias llega al principio, en el momento del diagnóstico. “No hay un organigrama en Cantabria establecido para saber cómo hacer el diagnóstico a estos niños. El pediatra te deriva al Servicio de Atención Temprana y ahí se acaba todo”, apunta López, que asegura que “aunque el trato y la implicación que recibimos sea bueno, no te dan un diagnóstico claro de lo que tiene tu hijo”. Para conseguir ese diagnóstico el padre señala que tuvieron que recurrir a la sanidad privada “porque en Cantabria la atención es escasa”.
“Fuimos al pediatra, que nos derivó a Atención Temprana, donde lo trata un logopeda y un psicólogo”, indica el padre, que señala a su vez que el problema viene cuando a los tres años “este Servicio de Atención Temprana finaliza” y es el momento en el que solamente se le trata en el colegio, “donde recibe el apoyo de maestros especializados en audición y lenguaje o psicopedagogos, que no es la misma atención que estaba recibiendo antes”, lamenta.
Familias con menos recursos que tengan que recurrir a tratamientos privados no van a poder hacerlo, y esos niños se van a quedar desatendidos
“A partir de los tres años tienes que buscarte la vida”, asegura el padre, que explica que “nadie te dice qué terapias tiene que hacer, es un abandono total, solamente contamos con la ayuda de algunas asociaciones como APTACAN, pero nos gustaría contar con la ayuda y asesoramiento por parte de la Administración”. “En nuestro caso, ambos contamos con un buen sueldo, pero familias con menos recursos que tengan que recurrir a tratamientos privados no van a poder hacerlo, y esos niños se van a quedar desatendidos”, reitera López.
Que en Cantabria no exista una atención especializada a personas con TEA “es contraproducente”, asegura el padre, porque, a su juicio, “dar ayuda a niños con autismo hoy hará más probable la integración en la sociedad del mañana”, y pide que la Administración pública “deje de estar ausente en los diagnósticos, en el paso al colegio y en las ayudas como la Ley de Dependencia”.
Desde la Asociación de Padres del Síndrome de Trastorno Espectro Autista en Cantabria (APTACAN) atienden a cerca de 150 familias como la de Carlos repartidas por toda la comunidad autónoma, una cantidad de familias que, como indica la asociación, ha crecido de manera exponencial en los últimos tres años, duplicándose su número de asociados en este periodo de tiempo. Y es que los casos de autismo cada vez son más comunes, llegando a una incidencia actual de 1 caso por cada 100 nacimientos, con más de 450.000 personas con TEA en España.
Además, como reitera López, desde la asociación “nos atienden profesionales de ámbitos como el educativo, el sanitario, el social o el laboral, como pueden ser psicólogas, logopedas, trabajador social, psicomotricista, maestros de pedagogía terapéutica y audición y lenguaje, psicopedagogo, integradores sociales, educador social, auxiliar técnico educativo, preparador laboral, etcétera”, pero lamenta no contar con la atención necesaria “dentro del sistema público, y no solamente buscando ayuda externa o en asociaciones”.
“La incertidumbre en los padres con hijos TEA es enorme”
Por su parte, Mercedes García, directora general de Innovación en la Consejería de Educación de Cantabria, ha querido defender el esfuerzo que se hace en la comunidad para un correcto paso desde la Atención Temprana hacia el colegio, aunque entiende “la incertidumbre de los padres que ven como a sus hijos e hijas les afecta muchísimo este cambio”.
“Estos niños y niñas son atendidos desde el punto de vista sanitario, pero cuando se escolariza, se coge toda su información de atención temprana y pasa a ser tratado por el equipo del colegio, pero siempre con un informe pedagógico del alumno”, asegura García.
Además, explica que existen diferentes estructuras en Cantabria: dos equipos de Atención Temprana, uno en Santander y otro en Torrelavega y seis equipos de orientadores en los centros educativos. “El problema en los TEA es que hay que ir haciendo actuaciones poco a poco, porque los niños y niñas autistas cuando se incorporan al sistema educativo necesitan sobre todo aplicar rutinas a su día a día”, explica la directora general, que precisa que “los cambios tienen que ir interiorizándose muy lentamente”.
También pide “paciencia” para casos como el de Carlos, porque indica que “aunque pase al cole y no tenga logopeda, va a tener un docente de audición y lenguaje que le va a ayudar a mejorar educativamente”. “Los padres tenemos que acostumbrarnos también a que existen otras formas de incorporarlos al sistema educativo, y entiendo que es muy difícil para las familias ver que su hijo con necesidades especiales sufre con este cambio, porque los cambios son muy complicados para ellos”, confiesa García.
“Dentro de los TEA hay tanta variedad como niños, por eso es importante el tratamiento individual de cada alumno en el colegio, con el que buscamos que se desarrolle a su máximo potencial”, muestra la responsable educativa, que asimismo destaca que están apostando por el avance en este tratamiento con “centros de recursos especiales como los de Parayas y Laredo, donde hay especialistas que se dedican a asesorar, informar y ayudar a la atención de 0 a 6 años, creando materiales adaptados, ayudando a la autonomía del alumno y a las familias a saber convivir con ellos”.
Por otro lado, remarca que de cara al futuro están estableciendo “aulas especiales en centro ordinarios para avanzar en una educación lo más inclusiva posible” y ofreciendo “formación para los docentes a la hora de tratar a este alumnado”.