Que las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) puedan disfrutar de un bienestar emocional, que tengan derecho a ser felices y que cumplan sus sueños como cualquier otra persona, son algunas de las peticiones que la Federación Autismo de Castilla-La Mancha y la Asociación de Personas con Autismo de Toledo (APAT) han realizado al hilo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se celebra este sábado, 2 de abril.
Para ello, han lanzado la campaña 'Un viaje por la vida', tal y como ha relatado la responsable de comunicación de la Federación Autismo de Castilla-La Mancha, Elena Alguacil, que, en una entrevista con Europa Press, ha detallado que esta iniciativa ha sido promovida por Autismo Europa.
“Este año la reivindicación va un poco más allá de lo que venimos reclamado todos los años, que son derechos fundamentales. De ahí 'Un feliz viaje por la vida', porque reivindicamos el derecho de las personas con TEA a tener una vida como la de las demás”, ha incidido.
Alguacil, acompañada por la presidenta y la vicepresidenta de APAT, Yolanda del Villar y Melina Cabero, ha explicado que, a nivel regional, se va a desarrollar por segundo año la campaña 'Piezas por el autismo' orientada a los centros educativos. A través de ella, cada alumno decora una pieza de puzzle, se unen esas piezas en un mural y ese mural se difunde. “Simboliza que todos somos partes de un puzzle y todos encajamos”, ha manifestado Alguacil.
Actividades específicas
En cuanto a las actividades específicas que ofrecen a los usuarios, la presidenta de APAT ha señalado que se ayuda a estas personas a través de la “psicología, la terapia ocupacional, la musicoterapia, la logopedia, la integración sensorial y diferentes programas de deportes”.
Mediante estas actividades aprenden a “tener su momento de calma, a relajarse, a controlar sus arrebatos y a desenvolverse en el día a día”.
Villar, además de presidenta de la asociación, es madre de un chico con TEA. “Mi hijo tiene 26 años, es uno de los chicos que está en el servicio de capacitación y otros servicios de APAT. Hace 24 años, cuando le diagnosticaron, aquí no teníamos nada de nada. Para nosotros el principio fue muy duro y ahora, gracias a las asociaciones que componen la rama del TEA, las familias tienen el apoyo y el acogimiento que no tuvimos nosotros ese día”, ha relatado.
Cuando unos padres acuden a la asociación porque acaban de conocer que su hijo o hija tiene TEA, lo principal que se les hace ver es que “tienen que pasar el duelo”. “Tienen que aceptar que tienen un hijo con un trastorno, que puede salir adelante gracias a las terapias y formaciones que tenemos hoy en día, pero que le va a acompañar a lo largo de su ciclo vital”, ha manifestado.
Villar ha destacado el importante papel que tienen las asociaciones como APAT. “Nosotros acogemos a las familias cuando llegan de manera humana, porque somos padres que hemos pasado por esa misma circunstancias y, afortunadamente, hoy tienen esa posibilidad de venir, abrazar, llorar y reír, lo que hacemos en la terapia de padres”.
Además, a través de campañas y otras iniciativas, las asociaciones de este tipo tratan de visibilizar el TEA y romper las barreras discriminatorias hacia el colectivo. Como ha celebrado Villar, este tipo de acciones están dando su fruto ya que actualmente hay más familias, “sobre todo familias jóvenes”, que “son más abiertas a los problemas que puedan tener otros chicos en el colegio de sus hijos, no le dan tanta importancia y quizás eso les ayuda más a integrarse”.
“Sin embargo, aún queda mucho para romper estas barreras, porque aún nos seguimos encontrando con gente en el supermercado que los miran de arriba abajo y tenemos que trabajar mucho en ese sentido”, ha lamentado.
Por su parte, la vicepresidenta de APAT, madre de una niña de 15 años con TEA, ha explicado que, ante un diagnóstico positivo del TEA, las familias pasan con la psicóloga y, según el punto en el que estén, algunas solicitan tratamiento individual con esa psicóloga o una terapia de padres.
“Las familias lo que buscan es una visión de futuro, que es lo que se van a encontrar. Tenemos que mentalizarles de que esto es día a día, paso a paso, y que se vayan centrando en su niño y en la evolución de su niño”, ha resaltado.
Otras asociaciones
Desde el año 2009, cuando Cabello entró en la Asociación, se creó la Federación de Castilla-La Mancha y, en ese momento, contaban con la Asociación Regional de Afectados de Autismo y Otros Trastornos del Desarrollo (Autrade) de Ciudad Real, así como con la Asociación Provincial Autismo de Cuenca y la Asociación Padres de Niños Autistas de Guadalajara, a parte de la suya.
Para Cabello, la creación de la Federación fue una forma de intercambiar conocimientos, ya que muchas de estas asociaciones se habían puesto en marcha con anterioridad. Sin embargo, con el paso de los años se han ido incorporando otras, como TEA Mesa de Ocaña y TEA Talavera.
En cuanto a la atención que la administración general ofrece a las entidades que representan, tanto Cabello, como Villar y Alguacil han coincidido en que “APAT no tiene queja”, pero que a lo largo de los años han ido creciendo en número de socios y “las subvenciones siguen siendo las mismas”. “Esto podría ser de otra manera si la administración se esforzará más”, han reclamado.
No obstante, con el paso de los años, según ha resaltado Alguacil, se ha conseguido que se implante de forma obligatoria el sistema M-CHAT en las revisiones realizadas entre los 12 y 18 meses. “Es una prueba de cribado que no determina un diagnóstico en los pacientes, pero sí indica si hay que estar atento a la evolución del niño y, por consiguiente, si su desarrollo está siendo el adecuado”, ha manifestado, incidiendo en que “una detección temprana del autismo en la mayoría de los casos garantiza un mejor pronóstico”.
Respecto a las señales de alerta que se presentan de forma habitual en personas con TEA, Alguacil ha enumerado el escaso contacto ocular, escaso lenguaje, falta de intención comunicativa, falta de interés en otras personas, sobre todo en personas de su misma edad, así como falta de interacción y falta de juego imaginativo, entre otras.