La Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (AFANION) ha vuelto a conmemorar este sábado en la plaza del Altozano de Albacete el Día Internacional del Cáncer Infantil. Desde 2020 el Altozano no había acogido este acto como consecuencia de la pandemia. El eje central de la conmemoración se ha centrado, por segundo año consecutivo, en reclamar “una mejor supervivencia” para los menores con cáncer y sus familias.
En esta ocasión, los protagonistas de la campaña del Día Internacional son los profesionales sanitarios, que atienden día a día a los niños y niñas, y el sistema sanitario. Se ha agradecido el ímprobo esfuerzo y compromiso de estos profesionales en los últimos años pidiendo, a la par, más recursos.
“Con este acto se ha querido visibilizar la necesidad de tener unos profesionales sanitarios específicamente cualificados en todas las etapas del cáncer infantil”.
Y es que, como avalan los datos, una mejor supervivencia es posible si se cuenta con un diagnóstico temprano, una atención multidisciplinar y un seguimiento continuado a largo plazo.
Tanto en el manifiesto institucional, elaborado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, como en la intervención del presidente de AFANION, Juan García Gualda, se ha incidido en la necesidad de “hacer un seguimiento a largo plazo estandarizado en la supervivencia del cáncer infantil”.
Para ello, como se ha indicado, es necesario contar con equipos multidisciplinares coordinados, tanto para las posibles secuelas físicas como psico-sociales.
En este sentido, el presidente de AFANION se ha referido al Servicio de Atención a Secuelas del cual prescindió la asociación, de forma provisional, como consecuencia de los efectos económicos de la pandemia.
“Quiero dejar claro que este tema nos ocupa y nos preocupa. Estamos trabajando para retomarlo lo antes posible ajustándonos a la nueva realidad”, ha manifestado.
“Dentro de un año, en esta misma plaza, nos gustaría poder decir que en nuestra cartera de servicios volvemos a incluir la atención a secuelas”, ha apostillado.
También ha recordado que, junto al protocolo de seguimiento del superviviente, aún quedan muchas mejoras pendientes. Así ha reivindicado, una vez más, la puesta en marcha de una red regional de cuidados paliativos pediátricos. De igual forma ha reclamado más inversión en investigación.
Desayuna con AFANION
En el Día Internacional del Cáncer Infantil ha anunciado la inminente puesta en marcha del proyecto 'Desayuna con Afanion' el próximo lunes 15. Se ha referido también al programa de Voluntariado Online, que comenzó a mediados de 2021. Se trata de una iniciativa muy bien valorada por los voluntarios y por los menores que participan.
Las actividades de la jornada han comenzado a las once de la mañana con talleres y actividades infantiles, desarrollados por los voluntarios de la sede de Albacete-Cuenca de AFANION. Tampoco ha faltado la música en directo gracias al grupo Cover Craft y la actuación de la ventrílocua Pili Piloncha.
La Junta dice que implementará la Estrategia de Cuidados Paliativos “este año”
En paralelo, el Gobierno de Castilla-La Mancha ha anunciado, a través de un comunicado, que comenzará a implementar “este año” la Estrategia de Cuidados Paliativos Pediátricos, un documento que ha sido elaborado con la participación de más de una veintena de profesionales, tanto de la Red de Expertos en Cuidados Paliativos del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), como del grupo específico de trabajo de Cuidados Paliativos Pediátricos, y que ha estado abierto a la participación del colectivo asociativo.
La directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad, María Teresa Marín Rubio, que ha participado en Toledo en el acto conmemorativo del Día Internacional del Cáncer Infantil, un evento de solidaridad con todos los niños y niñas que han sufrido un diagnóstico de cáncer, así como con sus familias, organizado también por AFANION en la capital regional.
Los cuidados paliativos pediátricos van dirigidos a niños, niñas y adolescentes hasta los 18 años que presenten una enfermedad de pronóstico letal o incapacitante para la vida, como son las enfermedades neurológicas, metabólicas, cromosómicas, oncológicas o cardiológicas; promoviendo una respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su autonomía y valores.
Para cumplir con este objetivo, se crearán equipos de Atención Integral en Cuidados Paliativos Pediátricos en cada provincia de Castilla-La Mancha, que se ubicarán en el hospital de cabecera y que servirán de referencia al resto de áreas sanitarias. Estos equipos serán los encargados de establecer un plan de cuidados individualizado para cada paciente, que incluya valoración médica, de enfermería, psicológica, social y espiritual.
Además, los profesionales de Atención Primaria tendrán disponible un teléfono de contacto de su Equipo de referencia durante la jornada ordinaria para situaciones que necesiten ajuste del plan de cuidados, soporte puntual en el ámbito hospitalario para resolución de un evento concreto o necesidad de derivación hospitalaria para ingreso. Asimismo, uno de los Equipos estará de guardia localizada cada día para apoyar a los profesionales de Atención Primaria y hospitalaria de toda la Comunidad, fuera de la jornada ordinaria.
Abordaje multidisciplinar y trabajo en red
Ha recordado que la creación, hace seis años, de la Red de Profesionales y Expertos en Oncohematología Pediátrica está permitiendo realizar un abordaje multidisciplinar y el trabajo en red para ofrecer la mejor atención de los pacientes, de hasta 18 años, con cáncer.
En Castilla-La Mancha hay dos centros de referencia para el abordaje del cáncer infantil, los complejos hospitalarios de Toledo y Albacete, que tienen un proyecto común de trabajar como un equipo único para evitar variabilidades en la práctica clínica, con protocolos consensuados y buscando tratamientos más individualizados.
En estos seis años se han ido adoptando diferentes medidas, avaladas por esta Red de Expertos, con el fin de mejorar la calidad de la asistencia prestada. Así, desde 2019 los pacientes adolescentes con patología oncohematológica son atendidos, si es por razón de esta enfermedad, en las Unidades de Oncohematología Pediátrica, hasta los 18 años de edad.
En esta misma línea, desde mayo de 2022 existe un Comité Regional de Tumores Pediátricos que tiene entre sus funciones las de mejorar la supervivencia y la calidad de vida de los pacientes, de hasta 18 años, con cáncer, asegurar su manejo multidisciplinar y mejorar la comunicación entre los profesionales a lo largo del proceso asistencial.
Por otra parte, las Unidades de Oncohematología Pediátrica de Castilla-La Mancha realizan seguimiento a largo plazo en pacientes supervivientes de cáncer infantil. En el caso de Albacete, desde finales de 2022 cuentan con una consulta de seguimiento y supervivientes de cáncer infantil en la que ya han sido citados 55 pacientes, mientras que, en Toledo, aunque no disponen de una consulta monográfica, realizan seguimiento a una media de 250 supervivientes.