Adrià tiene una parálisis que le impide caminar y hablar con total normalidad pero su cerebro, sus emociones y sus habilidades funcionan como las de cualquier otra persona. La parálisis cerebral que tiene afecta a la parte motriz de su cerebro y a la de logopedia, explica David Borràs, técnico educativo del taller ocupacional de la Associació Provincial de Paràlisi Cerebral de Tarragona que tutoriza a Adrià Abadia.
El joven llegó a La Muntanyeta -así se conoce la asociación en la provincia- en 2012, después de que David Borràs le animara a solicitar una plaza para participar en el taller ocupacional y probar así de motivarle. “Nos conocimos en Barraques de Reus en el verano de 2012. Me autopresenté y me expuso que donde estaba no se sentía estimulado. Le dije que me implicaría en su vida para hacerle un camino y fomentar al máximo su autonomía”, explica Borràs.
El caso de Adrià sería un perfecto ejemplo de lo que reivindica la Asociación de Paralíticos Cerebrales de España (ASPACE). Aseguran que cuando la persona recibe una atención adecuada que le ayuda a mejorar sus movimientos, estimula su desarrollo intelectual, desarrolla su comunicación y potencia sus habilidades sociales, puede conseguir importantes niveles de autonomía y llevar una vida plena.
Cuando Adrià consigue la plaza, entra “un chico de veinte años que ni estudia ni trabaja. Entonces hago un trabajo de investigación y entre los dos decidimos enfocar su vida a ser disc jockey, ya que sale claramente que la música es una de sus inquietudes”, dice el técnico educativo. Hoy Adrià tiene un curso de formación profesional de Producción Musical y ha pinchado como Dj Abadia en distintos festivales y salas.
La parálisis cerebral es una discapacidad producida por una lesión en el cerebro que en un 94% de los casos tiene lugar durante el parto o la gestación, según datos de la ASPACE. El 6% restante responde a una parálisis que se produce a raíz de un accidente, trauma o enfermedad.
Es importante saber que la parálisis cerebral no se puede curar. Sin embargo, los síntomas asociados a esta discapacidad sí pueden ser tratados desde diferentes áreas. La Associació Provincial de Paràlisi Cerebral de Tarragona, que cuenta con tres centros (una residencia, una escuela y un taller ocupacional) trabaja los síntomas a través de diferentes actividades y terapias, como la hipoterapia (terapia con caballos), la natación, la musicoterapia, la fisioterapia o la logopedia.
“A nivel físico nuestro trabajo es de mantenimiento, que la afectación se mantenga con una buena atención y que no aumente, sobre todo a través de la fisioterapia. A nivel cognitivo sí podemos hablar de estimulación, por ejemplo, de la memoria, de la logopedia, etc”, explica Borràs. Raül, que mientras hablamos se encuentra en el despacho desde donde coordina la web y la revista de la asociación, llegó de pequeño al centro, ya en silla de ruedas y sin hablar. Después de unos años y de un trabajo de logopedia, se puede comunicar con cualquier persona porque tiene el lenguaje adquirido. “Ha podido formarse, tener unos estudios y una inserción laboral. Cuarenta años atrás habría estado en casa y como autodidacta hubiera hecho lo que hubiera podido hacer, ahora es una persona totalmente integrada en la sociedad ”, destaca Borràs.
Además de estas actividades que realiza la asociación para los tres centros, el taller ocupacional organiza otras para la treintena de chicos y chicas que participan en él. Son actividades artísticas, talleres de teatro, formación, deporte (como boccia), salidas semanales y salidas puntuales, como irse de colonias. Por otra parte y más recientemente, también se ha establecido la colaboración con algunos colegios de la provincia para que alumnos de 4º de ESO participen en actividades con los chicos y chicas de la asociación, una manera de fomentar la integración de las personas con parálisis cerebral y de acercar esta realidad a los alumnos del colegio.
La finalidad máxima pero, como explica a este diario el técnico educativo, es conseguir que lo que pueda hacer cada uno de ellos de manera autónoma lo haga al máximo. “Por ejemplo, Rubén, que va con una silla eléctrica, debe poder llegar a casa con el autobús y hacerlo solo, que no lo venga a buscar su madre. O a Diana, que tiene una autonomía física pero tiene un retraso mental, le asignamos algunas tareas y responsabilidades de autonomía, como prepararse la comida”, comenta.
Esta visión es compartida por las personas con parálisis cerebral. De hecho, lo recordaban el pasado fin de semana en el Congreso Nacional sobre Parálisis Cerebral que tuvo lugar en Oviedo, desde donde reclamaban la plena gestión de sus propias vidas, sin intromisiones a su autonomía y con una mayor participación en la sociedad como ciudadanos de pleno derecho.
Según datos de la Confederación ASPACE, una de cada 500 personas en España tiene parálisis cerebral. En Catalunya entre 12.000 y 13.000 personas tienen parálisis cerebral y en todo el estado la cifra es de 120.000. Mientras que la mitad de las personas con parálisis cerebral tiene discapacidad intelectual, el 33% necesita asistencia en los desplazamientos y el 25% requiere sistemas alternativos de comunicación. “Depende de la parte donde se encuentre la lesión la persona tiene unas limitaciones u otras”, explica Borràs.
Que cada caso es único y que no hay dos iguales se ve en el aula del taller ocupacional de la Associació Provincial de Paràlisi Cerebral de Tarragona. Los 32 hombres y mujeres que acuden a los talleres, entre los que està Adrià Abadia, presentan limitaciones diferentes en función del tipo de lesión que tienen, es decir, de las partes del cerebro que están afectadas y de la magnitud de la propia lesión.
La idea de la asociación, que dispone de los tres centros, es acompañar a las personas con parálisis cerebral en las diferentes etapas de vida. “Con tres años comienzas en la escuela, cuando tienes 21 años pasas al taller y luego si hay plaza pasas en la residencia. Es una rueda, el reto actual es durante todo el ciclo de vida tener una atención y en estos momentos lo que falta es una atención prematura”, lamenta Borràs. El otro reto, según dice, es conseguir más plazas de residencia para que este ciclo pueda completarse y no esté colapsado. Con los recortes, denuncia, las familias reciben menos ayudas de dependencia y hay familias que debido a ello no llevan a los chicos al taller, ya que ese dinero en algunos casos es necesario en el seno de la familia. “Lo que están haciendo es apretar apretar apretar para ver hasta qué punto aguantas como taller y como familia para mantener el servicio”, apunta el joven que trabaja en el taller ocupacional.
En la misma línea los asistentes del Congreso Nacional sobre Parálisis Cerebral denunciaron el fin de semana pasado que habría que proporcionar los apoyos necesarios con, por ejemplo, la promoción de la figura del asistente personal o la dotación de unos presupuestos reales a la conocida como Ley de la Dependencia. De hecho según una encuesta realizada por ASPACE con Nutricia casi tres cuartas partes de las familias reconocía haber notado reducciones en las prestaciones que reciben por parte de las administraciones públicas.
Según Borràs, otro de los grandes temas que hay que profundizar de cara al futuro es abordar la discapacidad desde otro punto de vista. Para él “la discapacidad no la tiene un usuario, la tiene toda una familia ya que lo que conlleva una discapacidad implica a toda la familia y el tratamiento debe ser global”. En esta línea Anna Esclusa, pedagoga, habla de la necesidad de la modulación pedagógica. Según explica a este diario la modulación pedagógica es el acompañamiento a los familiares de las personas que sufren un daño cerebral. “Las personas necesitamos comunicarnos con quien amamos, los profesionales debemos dar herramientas y acompañar a las familias para que puedan relacionarse y comunicarse”, asegura.
Según ella, la modulación pedagógica es muy necesaria y va más allá que dar cuatro consejos desde un despacho, se basa en el acompañamiento y en dar herramientas y proponer actividades que partan desde de qué es capaz el familiar. “Cuando esperas un hijo con X características, esperas ciertas reacciones, como por ejemplo cuando das un beso, pero una persona con un daño cerebral sobrevenido puede reaccionar con otro patrón. ¿Cómo te acercas a esa persona si eres su padre o su madre? ¿O cuando no existe la posibilidad de entenderse hablando?”, reflexiona Esclusa.
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