Sona ideal, però és un malson. La meva vida útil consisteix en una hora al dia. Gràcies a internet estic, o sembla que estic, implicada en nombroses causes i projectes. I gràcies a, o per culpa de - depèn com es miri -, puc veure que estic implicada (per Skype, correu electrònic, Twitter, Facebook, Whatsapp, Hangouts). Però de les meves nou hores desperta al dia, només aconsegueixo tenir una hora útil, hora que planifico i que protegeixo com el tresor que és.
Aquesta és la meva vida amb la malaltia immunològica Encefalomielitis Miàlgica, coneguda col·loquialment com “la Síndrome de Fatiga Crònica” (SFC/EM), que segons els científics és la que té el ventall més gran i més sever de símptomes de totes les malalties cròniques. És la del “malestar” permanent per no tenir defenses, la de les mil “itis” (faringitis, bronquitis, otitis, etc.), la de “no puc”, la dels problemes cognitius com el principi de l'Alzheimer pel fet que les citoquines, producte d'un sistema immunològic disfuncional, entren al cervell.
La meva hora útil la planifico amb una cura extrema. I la resta del dia? Doncs sobretot miro al sostre i per la finestra. Intento pensar en el que escriuré en el meva hora útil l'endemà o no aconsegueixo pensar. Evito el telèfon perquè el parlar consumiria tota l'energia de la meva hora. Però si puc, em comunico amb els amics teclejant. Algun correu curt o un Whatsapp. I intento acumular molletes d'energia per, un cop a la setmana, fer la tasca més esgotadora: banyar-me.
Però sóc una privilegiada. Tinc una parella que s'ocupa de les tasques domèstiques, de les batalles amb Vodafone i d'assegurar que puc seguir amb el meu tractament que costa 6.000 euros a l'any (perquè encara que en la pública ens atenen - amb llistes d'espera de dos anys- no fan cap tractament ni analítica ), sense el qual no tindria ni la meva hora. La majoria dels 50.000 malalts de SFC/EM a Catalunya no tenen ni per allò bàsic : sostre i menjar.
I, per què us explico això si sóc una privilegiada en el col·lectiu SFC/EM? En els anys que em vaig enfocar en l'activisme polític sobre la SFC/EM i les altres Síndromes de Sensibilitat Central o SSC (fibromiàlgia i Sensibilitats Químiques Múltiples), la meva vida oculta, els meus “no estic disponible”, els meus “ho sento, aquest mes no puc”, no desconcertaven. Tots els activistes estàvem malalts amb el mateix tipus de limitacions. Però des que vaig decidir que l'abandonament i les injustícies dels malalts SSC no canviarien si no ens unim a altres moviments (#15M, etc), crec que els meus companys de places i de xarxes, vosaltres, us mereixeu més informació.
És veritat que de vegades em veieu en persona. Sí, un cop al mes (o menys a l'hivern i més a l'estiu) participo en algun esdeveniment rebel amb vosaltres, la qual cosa requereix dues setmanes de descans intens abans i una altra de recuperació després. I quan em veus parlant contenta i interessada (encara que el meu cervell no trobi el teu nom, encara que estigui preocupada per desplomar, encara que sàpiga que m'estic contagiant de qualsevol virus que hi hagi a la sala), no estic fingint. Estic feliç. No estic bé però estic feliç. Més feliç que ningú, per veure-us, per participar amb tots vosaltres, per ser part de nous moviments. Per haver aconseguit aixecar-me i sortir.
I també us explico això perquè els malalts de SFC/EM, abandonats per múltiples raons, aviat començarem a buscar fons (per crowdfunding i d'altres maneres) per finançar un estudi sobre els biomarcadors immunològics d'aquesta malaltia, estudi molt necessari que es va començar a l'Hospital Can Ruti però que cap administració vol finançar. I ho farem amb la nostra hora diària.