“No podemos evitar el dolor por la muerte de un hijo, pero podemos acompañar a la familia”

Se calcula que en Catalunya mueren cerca de 500 menores de edad cada año por culpa de enfermedades. Según datos del Idescat, hay 2,74 defunciones antes de llegar al año de edad por cada 1.000 nacidos vivos. Ante esta situación aparecen los cuidados paliativos pediátricos, una atención que se da a aquellos niños que tienen enfermedades predominantemente incurables o que tienen una situación amenazante o limitante para la vida.

El Hospital de Sant Joan de Déu, en Barcelona, dispone de una de las unidades de paliativos pediátricos referentes en toda España. Creada en 1991, actualmente está formada por un equipo multidisciplinar que consta de tres médicos, cuatro enfermeras, un psicólogo, una trabajadora social, un agente espiritual y una enfermera y consultora clínica. “Ofrecemos una atención no sólo física, sino integral y holística, desde el punto de vista físico, psicoemocional, social y también espiritual” explica Sergi Navarro, jefe de la unidad de cuidados paliativos y primer presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos.

Desde aquí atienden a un centenar de niños cada año. No obstante, matizan, “hay más”. Se calcula que hay un millar de niños con necesidades paliativas en Catalunya, de los cuales entre un 30 y un 40% son oncológicas. Fundaciones como Enriqueta Villavecchia, Gloria Solé o Afanoc son claves para que funcione esta unidad.

“Somos referentes por la sensibilidad del hospital”, opina, convencida, la enfermera Núria Carsi: “Lo que ha habido es un impulso del equipo por querer hacer que esto coja fuerza y siga adelante y llegue a más población”. El trabajo de estos profesionales, que se dedican a “dar calidad de vida”, no es nada fácil.

Uno de sus objetivos es que la persona llegue a su momento de morir con la máxima salud y que puedan hacer el traspaso en un momento de serenidad, siendo capaces de “dejarlo ir”. Esto, explican, es clave para ayudar a la familia en el duelo posterior, pero también para el niño que está a punto de morir. “Al igual que se le ha de acompañar en el momento de nacer, se le ha de acompañar también en el momento de morir”, explica Carsi. “No sólo ayudamos a morir, sino a vivir y a vivir mejor. Lo que hacemos es aumentar la cantidad y la calidad de vida, tenemos que eliminar el estigma”, añade el doctor Navarro.

“No estamos preparados para entender que los niños se mueren”

“Gracias por acompañarnos en este largo camino, para hacernos la vida más fácil y para ayudarnos a aceptar lo que es inaceptable”, reza el testimonio de L.B. Como sociedad, explica el doctor Navarro, no estamos preparados para entender que los niños se mueren, sobre todo “en las altas sociedades”. Esto se debe a que gracias a los avances científicos “parece que ya nadie se puede morir de una enfermedad”.

La enfermera Carsi lleva un colgante con una frase marcada sobre el papel, pero también en su cabeza. Rápidamente hace refiere a ello: “Ya que no podemos dar días a tu vida, damos vida a tus días”. Quien la pronunció fue una madre que perdió a su hijo. Para Carsi, vivimos en una sociedad que pide al enfermo que luche frente a la enfermedad. Por eso, a veces, cuando el niño ve que se muere y es consciente de ello, lo puede entender como que ha incumplido lo que le piden y lo puede vivir como un fracaso. “Morirse no es fracasar ni tirar la toalla, es un proceso de la vida y no hay vida si no hay muerte. Debemos enseñar a estos niños que no tienen que disculparse de nada”. Por suerte, insiste, hay pocos niños que se mueren, pero por desgracia hay otros que sí que mueren siendo sólo niños: “No lo podemos evitar, pero sí los podemos acompañar a tener una buena muerte”.

Para lograr esto, el primer paso es tener el dolor controlado para luego poder tratar la pirámide de las necesidades, como las emociones. El doctor Navarro contrasta que, si bien no se puede curar el sufrimiento de la familia y el niño, “sí que lo puedes acompañar, estar disponible, puedes dar herramientas a la familia para hacer que se apoderen y puedan hacer frente a esta situación tan difícil”. Esto justamente es lo que destaca el testimonio de M.C.: “En sus visitas a domicilio y con sus llamadas periódicas nos aconsejaban, nos animaban y nos reconfortaban con su seguimiento. Siempre estuvieron localizables cuando los necesitamos para cualquier urgencia”.

Una opinión compartida por el testimonio de E.R. que explica que a pesar de los momentos vividos y las dificultades “hemos aprendido y nos han enseñado muchas cosas. Pero si nos tenemos que quedar con algo, un detalle, un momento, una virtud, nosotros nos quedamos con el hecho de que siempre han estado cuando los hemos necesitado”.

Una de las dudas que surgen entre las familias es como se le explica a su hijo que está muriendo. Esto dependerá del niño, de la edad, del nivel de maduración y de muchos otros factores ambientales y familiares. El concepto de la muerte se trabaja según las necesidades del niño. “Si son muy pequeños no lo preguntan directamente, pero se ve porque están más inquietos, o a través del juego y los dibujos vemos las dudas que pueden tener”, explica Carsi. Siempre será la persona más cercana al niño quien le explique, por eso se trabaja mucho con los padres porque la gran mayoría de las preguntas irán dirigidas a ellos.

A partir de ahí, el equipo trabaja con todos los miembros de la unidad familiar pero también con un círculo más extenso y con el entorno del niño, como la escuela. Se habla de que los hermanos son los grandes olvidados, pero para la enfermera Carsi una preocupación son los abuelos porque tienen un doble nivel de duelo y de sufrimiento: ven al nieto morirse, cuando ellos tienen edad de morirse y piensan “debería ser yo”. Asimismo, ven a su hijo sufrir porque está perdiendo a su hijo“.

Dejar ir

Aunque actualmente existe la posibilidad de hacer muchos procedimientos médicos y se dispone de mucha tecnología, “no siempre todo lo que podemos hacer está bien hecho o se debe hacer”. El doctor Navarro desarrolla esta idea que, en un primer momento, puede parecer contradictoria: “Hay veces que si algo que podemos hacer no le aporta ningún beneficio al niño no se debe hacer, ya que le puede hacer daño”. Lo ejemplifican. “A veces si en un momento concreto reanimásemos o hiciéramos una transfusión, o si hiciéramos un tratamiento activo de antibiótico, no estaríamos acompañando a este niño en su proceso de muerte, estaríamos interfiriendo en el hecho que pueda hacer este proceso de una manera saludable. Esto, a veces, para los padres, si no están aceptando la realidad y la situación de la muerte, les es muy difícil de entender porque querrían que se continúase actuando para curarlo. Obviamente es difícil de entender para la familia; pero lo más difícil de entender es que su hijo no se puede curar”.

Ante estas situaciones, el trabajo de la unidad de cuidados paliativos es continuar indicando que “la mirada es de acompañar hacia la muerte, no hacia la vida”. Por ello recomiendan a las familias que, por muy difícil que sea, deben dejar que esta persona muera. “El acto de amor más grande que puede hacer un padre o madre es que, por mucho que quiera al niño, debe soltar”, concluyen los profesionales.

Una vez el niño ha muerto hay dos momentos clave. El primero, una semana después del fallecimiento cuando se llama a la familia para ver cómo están. “Una semana es el período que consideramos que es el momento donde todo el mundo deja de estar tan encima”. Un mes más tarde se propone a la familia hacer una visita cerrada con los profesionales que les han tratado para poder repasar dudas o miedos que hayan podido aparecer. También les recomiendan asistir a grupos de padres y madres para que vean que no son los únicos que están pasando por esta fase tan complicada y puedan compartir experiencias.

Referentes profesionales

Sant Joan de Déu también es referente en formación y sensibilización de otros profesionales de otros hospitales y equipos: “Lo que hacemos es enseñar un modelo que a nosotros nos funciona”. Recordando este caso, y la de todas y cada una de las familias que pisan Sant Joan de Déu, explica que es importante trabajar con la idea que los cuidados paliativos lo que traerán es una mejor calidad de vida, para el niño y para la familia, en este proceso final de la vida, que puede ser corto o largo.

Uno de los profesionales clave en todo el proceso es la enfermera pediátrica. En este momento de final de la vida no sólo tiene que hacer los cuidados de enfermería básicas y físicas, sino atender toda la salud de esta persona en toda su globalidad, ya que muchas veces es el hilo conductor que une el trabajo de equipo de toda la unidad de cuidados paliativos. “El objetivo es poder acompañar a la familia a que enfrente esta situación de una manera que haya las menores complicaciones posibles. El dolor no se les puede evitar, pero podemos acompañarlos a vivir este dolor de una manera que trascienda y que salgan del dolor enriquecidos, no sólo entristecidos o doloridos” explica la enfermera Carsi que, además, cuenta con una formación especializada para hacer acompañamiento en una situación compleja y de final de vida y duelo.

A pesar de ser referentes estatales, miran hacia los países anglosajones donde, según ellos, son pioneros en cuidados paliativos de adultos y pediátricos porque la atención “está mucho más regularizada y universalizada”. Mientras tanto, uno de los retos que se marcan es que “esta especialización de Sant Joan de Déu pueda llegar a todo el que lo necesite”. Esto implica formar los equipos de todos los hospitales en una base de cuidados paliativos para que tengan instrumentos básicos para trabajar estas situaciones en un primer momento: “Todo funciona mucho mejor cuando se empieza a actuar de manera precoz y acompañar todo el proceso”.

Se refiere, por ejemplo, a los profesionales que trabajan en un CAP. “Nosotros convivimos con estas situaciones en nuestro día a día porque somos una unidad especializada, pero el profesional que está en el CAP se encuentra con estas situaciones una vez al año o incluso menos. Si no tiene unas herramientas mínimas no podrá hacer bien su trabajo y sufrirá mucho. Estamos hablando de cuidados, para el niño principalmente pero también para la familia y el profesional”, concluye el doctor Navarro.