La Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública provee de lectores oculares a pacientes con trastornos graves de movilidad en brazos y piernas e imposibilidad para hablar y escribir con el objetivo de dotarles de una herramienta que les permita comunicarse.
Por el momento, la Conselleria cuenta con 65 lectores oculares que se facilitan a personas que no pueden ni hablar ni escribir pero que conservan el movimiento de los ojos y pueden llegar a comunicarse a través de él. Este es el caso, por ejemplo, de algunos pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las motoneuronas y genera debilidad y parálisis progresivas, pero también personas con trombosis de la arteria basilar, parálisis cerebral infantil, traumatismo craneoencefálico o mielinolisis pontina.
La Comunitat Valenciana registra cada año entre 75 y 125 casos nuevos de ELA. La edad de comienzo más frecuente está entre los 55 y 65 años, y es algo más prevalente en hombres que en mujeres (1,78 casos frente a 1). A día de hoy, no existe cura, pero sí tratamiento sintomático.
Las limitaciones físicas y disfunciones del habla en ciertos estadios de la enfermedad impiden comunicarse de forma convencional a la persona afectada que, sin embargo, sí puede llegar a expresarse con ayuda de la tecnología de seguimiento ocular.
El personal facultativo es el encargado de prescribir el dispositivo que mejor se adapta a las singularidades de cada paciente y a la evolución de su patología. La tecnología se acompaña de los programas y de la formación necesarios para utilizarla.
Una de las personas usuarias es Fran Vivó, que lleva dos años utilizando el lector ocular, como explica su hermana María Vivó: “Es una herramienta válida que Fran usa tanto con fines comunicativos como de ocio: para ver películas, escuchar música, hacer compras… Existe incluso la posibilidad de que el sistema verbalice en un audio los mensajes que él escribe con el movimiento ocular. Cuando se le fatiga la mirada por el uso continuado de la pantalla, hemos ingeniado otras alternativas, como una pizarra donde hemos escrito todas las situaciones que pueden sobrevenirle y que él nos marca con la mirada. Por la noche, cuando la habitación está a oscuras, tiene un sensor de movimiento en el dedo pulgar que se activa al mínimo gesto y hace sonar una alarma para que acudamos”.
El dispositivo, como añade Paco Vivó, padre de Fran, se instala con asesoramiento telefónico de personal técnico: “Se coloca debajo de la pantalla de la tablet, se calibra la minicámara que lleva integrada para asegurar el correcto seguimiento del ojo y se configura para que active una u otra función en el ordenador cuando la persona fija la mirada en una tecla o botón”.
La incorporación de estos sistemas de comunicación alternativa a la cartera de servicios de la Sanidad Pública busca abundar en el cuidado individualizado del paciente respetando sus decisiones y potenciando su autonomía en la mayor medida posible.