Enric empezó a caerse más de lo normal. Tenía cinco años y sus padres, Rosario y Joaquín, dejaron pronto de creer que lo que le pasaba era algo “normal” para tener que asimilar que padecía una enfermedad rara, esa que se define por afectar a menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes y cuyo día internacional se celebra este domingo 28 de febrero.
Esa asimilación es parte del proceso psicológico que describe Rosario Rives en su libro ‘Cuidadoras intradependientes: (Entre el amor y el conflicto)’ y que edita Letra de Palo. Se trata de un ensayo en el que reflexiona, junto con otros testimonios, sobre el papel olvidado de las personas que cuidan de familiares dependientes, un tema, el de los cuidados, del que la autora apenas había encontrado nada.
“Nos sentimos como náufragos en medio del océano”, rememora esta auxiliar de enfermería del Hospital General Universitario de Elche. El diagnóstico, al que llegaron después de encontrarse con un muro de desconocimiento entre el personal médico, relevaba que Enric padecía distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética que afecta a 4.000 personas en España. De ese diagnóstico han pasado tres décadas y este joven, con 36, ha superado la esperanza de vida de esta patología (no supera los 30 años).
Pero el shock psicológico inicial no disminuyó con los años, cuando este matrimonio afincado en Elche presenciaba cómo Enric acababa en plena adolescencia en silla de ruedas, cursaba con mucho esfuerzo el bachillerato -“no podía pasar las páginas del libro”- y perdía el habla y la movilidad completa de las extremidades. “Dejó de utilizar hace años el mando de la tele, lo único que podía mover”, explica por teléfono esta mujer de 63 años.
Enric pasó a ser lo que se conoce como gran dependiente. “Tenemos un niño grande”, resume la madre. Hace casi 8 años que está enganchado a ventilación mecánica para poder respirar, lo que les ha provocado “un par de sustos gordos” y se alimenta a través de PEG (gastrostomía endoscópica percutánea): una especie de tubo flexible que le envía alimentación a través de la pared abdominal hasta el estómago.
El concepto de gran dependiente va unido a otro que esta licenciada en Psicología ha bautizado como el síndrome de intradependencia filial, que choca con “el proceso normal de la educación de los hijos que lleva a los padres a estar preocupados por ellos hasta que la crianza se va soltando conforme son más autónomos”. En situaciones como la de Enric “hay una intradependencia de su dependencia y nosotros estamos dentro de ese mundo de la dependencia, no estamos fuera”, aclara Rosario.
Así, las personas que cuidan de dependientes tienen que ser “de todo”: padres, enfermeros, psicólogos… “y sin apoyo de la sociedad”. “No hay leyes para conciliar”, denuncia. Rosario trabaja en el hospital y la legislación no contempla diferencias con sus compañeros, por lo que, cuando han tenido que operar a Enric, se ha tenido que pedir días libres de sus vacaciones, por ejemplo.
Ley de Dependencia
La excoordinadora de las plataformas valencianas a favor de la Ley de la Dependencia califica “positivamente” el esfuerzo del Gobierno del Pacte del Botànic en hacer cumplir la ley tras la desidia de los gobiernos del PP, “pero sigue siendo muy lento, los recursos tardan mucho en llegar”. “Hemos pasado de estar esperando 4 años a 2 cuando la ley dice seis meses”, se lamenta.
También pide en esta entrevista el derecho a una prejubilación para las cuidadoras. “Tengo 63 años, soy enfermera en el hospital y como si lo fuera en casa 24 horas, por lo que necesitaría prejubilarme como lo pueden hacer los policías”, señala. “Porque hay días que he dormido solo dos horas cuidando de mi hijo y tengo que ir a trabajar a la mañana siguiente”.
Por otro lado, Enric recibió la primera dosis de la vacuna contra la Covid-19 la semana pasada y Rosario se pregunta por qué sus cuidadores no. “Las administraciones tendrían que haber pensado que a los cuidadores centrales de personas dependientes habría que vacunarlos con ellos porque es un seguro de esas personas”, esgrime.
Precisamente el cuidador principal de Enric no es Rosario, sino Joaquín, su pareja. “Él se ha ganado la complicidad que tienen, confía más en él a la hora de ducharlo o de afeitarlo y a mi me parece genial”, afirma. Uno de los testimonios del libro es el de otro hombre que ha sido cuidador de su hijo, además de una mujer que cuida de su marido afectado de ELA y de una chica inmigrante que tuvo que cuidar de su hijo, ya fallecido.
“He puesto en el título ‘cuidadoras’ en femenino porque normalmente somos nosotras las cuidadoras principales, una cuestión a la que dedico un artículo entero defendiendo que no debería ser así, que el patrimonio de los cuidados también atañe a ellos”, responde. ¿Y por qué el subtítulo del libro, “entre el amor y el conflicto?”, le preguntamos. “Porque lo que nos pasa a las personas cuidadoras es que tenemos una historia de amor diferente”, avanza. Con otro hijo tres años menor, un nieto y otro en camino, considera que el amor que siente por Enric “es especial”. “Ningún padre o madre estará tanto tiempo como yo he estado con él, jamás tendrá con sus hijos una relación como la que tenemos mi marido y yo con el nuestro; es verdad que tienes que cambiar el proyecto de vida que te habías planificado, pero compensa”, concluye.