Iker, el niño con una enfermedad rara y movilidad reducida que lleva seis años esperando a que adapten su colegio

Iker es un niño de 11 años que cursa sexto de Primaria en el colegio el Barranquet de Godella y padece una enfermedad rara degenerativa, el síndrome de Emery-Dreyfus, que es una distrofia muscular de cintura que se caracteriza por la debilidad y la atrofia de los músculos esqueléticos específicos, la contractura articular temprana y la enfermedad cardíaca. La debilidad muscular generalmente comienza en la infancia y se desarrolla de forma lenta pero progresiva. Iker tiene movilidad reducida a causa de esta patología y camina con dificultad, ya que le cuesta mantener el equilibrio (en ocasiones, incluso necesita de una silla de ruedas para poder desplazarse).

La enfermedad, que cada día le afecta más a su movilidad, le ha ido dificultando su día a día, también en el colegio. Su clase se encuentra en el primer piso del centro, que no dispone de ascensor y está pendiente de una rehabilitación integral desde hace seis años. Y no solo el aula, en esa planta también se encuentran la sala de informática o la biblioteca, así como tampoco están adaptados espacios como los aseos o los vestuarios. Las obras fueron delegadas al Ayuntamiento de Godella en 2020, pero el proceso se ha ido retrasando por diferentes motivos.

Idalina es la tutora legal de Iker y se encuentra en pleno proceso de adopción del niño -ambos son oriundos de Paraguay y la tramitación se está realizando en el país sudamericano, a pesar de que ambos residen en España desde hace ocho años-. “El colegio no está adaptado para personas con movilidad reducida, porque hoy es Iker, pero mañana puede entrar otro alumno con problemas de movilidad o puede haber un niño que tenga un percance y necesitar muletas o una silla de ruedas”, se lamenta Idalina.

La tutora de Iker explica que desde el centro se propuso bajar la clase a la planta baja y que ellos lo descartaron: “Él no quiere condicionar a sus compañeros, y sabe lo que supone estar en el primer piso para los mayores respecto a los más pequeños; Desde luego, del colegio no tenemos ninguna queja”. No obstante, el niño debe enfrentarse cada día a los esfuerzos de tener que subir y bajar las escaleras con ayuda, “no tiene fuerza en los músculos, por lo que requiere de asistencia, pero eso no quiere decir que no lo pueda hacer; el fisioterapeuta nos dijo que no había problemas en que subiera y bajara las escaleras, que no es contraproducente”.

“Un problema que viene de lejos”

El alcalde de Godella, José María Musoles (PP), asegura en declaraciones a elDiario.es que este problema “viene de lejos”, desde hace seis años: “Desde que entramos nosotros en el gobierno municipal -en junio de 2023-, cogimos el testigo de Edificant, que estaba parado con el anterior equipo de gobierno (PSPV, Compromís y Unides Podem), y el proyecto ya está en la conselleria, pendientes de conseguir la autorización”. El objetivo que se plantearon, sostiene Musoles, era resolver cualquier problema que hubiera en los dos colegios públicos del Municipio, el Ceip Cervantes y el Ceip El Barranquet.

El alcalde confía en que las obras en el centro en el que cursa sus estudios Iker, que tienen un presupuesto cercano a los dos millones de euros, puedan comenzar en junio de 2025 y espera que puedan ejecutarse durante el próximo curso escolar para afectar lo menos posible a la comunidad educativa.

Desde la Conselleria de Educación explican a elDiario.es que la delegación del Edificant del CEIP El Barranquet de Godella está firmada por Vicent Marzà como conseller el 30 diciembre de 2020: “Sin embargo, el Gobierno del Botànic no hizo nada y ha sido el actual gobierno quien ha adjudicado el proyecto a Sanjuan arquitectura en febrero 2024; el ascensor está incluido en esta obra de reposición”, y añaden que al departamento que dirige José Antonio Rovira no le constan quejas de los padres ni del centro a este respecto.

Situación burocrática de Iker

Iker no dispone de permiso de residencia en España por su situación de acogida, por lo tanto no tiene reconocida la discapacidad: “Se solicitó, pero le fue denegada al no tener tarjeta de residente, a pesar de llevar ocho años residiendo en España y estar escolarizado aquí”, explica Idalina. Esto se traduce en que debe costear gran parte del material ortopédico que requiere, “Si tuviera reconocida la discapacidad, la Seguridad Social se haría cargo de una parte mayor de los gastos que provoca la enfermedad”.