En el año 2000 apenas 700.000 personas tenían acceso a medicamentos para tratar el VIH. El dato es escalofriante si sabemos que, en aquel momento, más de 34 millones de personas vivían con esta enfermedad. Cada año había más de cinco millones de nuevas infecciones y, solo en 1999, murieron cerca de tres millones de personas. Lo peor de todo: el drama iba en aumento.
El sida estaba devastando poblaciones enteras, dejando millones de niños huérfanos, sobre todo en las zonas con menos recursos del planeta. Decenas de países en los que ni los gobiernos ni las personas que vivían con esta enfermedad podían plantearse siquiera la opción de pagar unos tratamientos que rondaban por entonces los 10.000 dólares por paciente.
Hoy, en el año 2016, el sida no ha dejado de ser un problema de salud pública. De hecho, la cifra de 35 millones de personas viviendo con sida sigue inamovible. Pero hay diferencias notorias: cerca de 17 millones de personas están ya bajo tratamiento, y el número de fallecimientos (pese a que aún es altísimo) ha descendido hasta los 1,2 millones de personas al año.
En 2014, por primera vez en la historia, el número de personas que se incorporaban al tratamiento para VIH fue mayor que las que se infectaban por el virus; y el precio de los algunos tratamientos de primera línea en la actualidad es inferior a 100 dólares por paciente. Y lo más importante: las predicciones de los mayores organismos de salud del mundo (OMS, ONUSIDA) nos permiten soñar con el fin de la pandemia en 2030.
Gran parte de estos enormes (pero no suficientes) progresos tienen que ver con lo ocurrido en el año 2000 en Durban, una ciudad costera de Sudáfrica en la que se celebró la XIII Conferencia Internacional del Sida. 16 años más tarde, alrededor de 20.000 científicos, investigadores, políticos, sociedad civil, grupos de pacientes y muchos más profesionales de la salud pública nos juntaremos de nuevo en Durban para “promover la excelencia científica y la investigación, fomentar la acción individual y colectiva, el diálogo multisectorial y el debate constructivo” y para, con el espíritu de aquel año 2000, crear una respuesta global y conjunta al sida, y ver su fin en 2030.
Durban, 2000
Durban, 2000De las doce ediciones anteriores de esta conferencia, –la más importante del mundo en cuanto a sida–, ninguna había tenido lugar en un país en desarrollo. Y Sudáfrica, en el año 2000 no solo era un país en desarrollo, sino que era además el país más castigado por una pandemia que se cebaba con sus ciudadanos: 4 millones de personas tenían el virus del VIH y éste se propagaba más rápidamente allí que en ningún otro lugar del mundo.
Las causas eran múltiples, y no tenían que ver con el dinero, pese a que por aquel entonces el propio presidente de la nación, Thabo Mbeki, se mostraba escéptico sobre el origen del sida y aseguraba que era la pobreza extrema la causante principal de la enfermedad. Es más: también aseguró que los síntomas del virus eran causados por los tratamientos antirretrovirales creados por las compañías farmacéuticas de occidente, argumento que le servía para negar tratamiento incluso a las mujeres embarazadas.
Esta falta de conocimiento, así como la negación de los avances científicos que ya demostraban que el VIH era el causante del sida, no facilitaron las tareas de prevención y educación (como el simple uso de preservativos) para un país en donde el sida se cobraba, diariamente, 600 vidas.
Por ello, semanas antes de la conferencia, 5.000 científicos de todas las partes del mundo firmaron la ‘Declaración de Durban’, con la que especificaban al gobierno sudafricano (y al mundo en general) que la enfermedad del sida se debe únicamente a la expansión del virus en el organismo humano. La evidencia de que el VIH causa el sida es “clara, exhaustiva y sin ambigüedades”, aseguraba la declaración.
“Break the Silence” (Romper el silencio), fue el lema que dio nombre a la Conferencia Mundial del Sida, cuyo acto de presentación para los 12.000 participantes tenía lugar un 9 de julio del año 2000.
El problema del acceso
El problema del accesoNo iba a ser una conferencia más, claro. El foco del evento iba a estar en el enorme impacto en salud global que vivía el África Subsahariana y las diferencias abrumadoras que había en el acceso a los tratamientos entre los países ricos y empobrecidos. Por eso, antes, durante y después de la conferencia, el evento se vio rodeado de manifestaciones de gente viviendo con sida y organizaciones de la sociedad civil que pedían, sobre todo, un descenso importante en el precio de los medicamentos para la enfermedad.
Los tratamientos existentes se mostraban eficaces, y servían además para tratar, curar o prevenir enfermedades asociadas al sida, que mataban a un gran número de personas que vivían con la enfermedad. Pero los cerca de 10.000 dólares por paciente que costaba cada tratamiento hacían imposible que la mayor parte de la población pudiese acceder a ellos.
Esta problemática se hizo mediática con el caso del juez del Tribunal Supremo de Johannesburgo, Edwin Cameron, que durante esa misma conferencia se convirtió en un símbolo de la disparidad y acaparó portadas en los medios tras asegurar: “Soy blanco, sudafricano, homosexual y tengo sida” en el contexto de una charla en la que confesaba poder pagar su tratamiento gracias a un salario que, literalmente, era tres veces más alto que el de la mayor parte de ‘sus colegas’ sudafricanos.
La posición de la sociedad civil estaba clara: todo el mundo tiene derecho a la salud, independientemente de su procedencia o estatus económico, por lo que el precio no debía ser una barrera para conseguir los tratamientos. Tratamientos que no solo eran esenciales para la vida, sino también para promover el desarrollo social y económico de todos. Y es que el sida era (y es) un factor fundamental de la desigualdad y la pobreza en los países y comunidades más afectadas, y amplía la brecha entre las naciones y personas ricas y pobres del planeta.
El derecho de las mujeres y los niños en el acceso a tratamientos fue un foco importante de las protestas, siendo estos los sectores de población más desfavorecidos por entonces. Cabía destacar la importancia de ofrecer tratamiento a las mujeres embarazas para prevenir la transmisión del VOH a sus hijos, pese a las reticencias y el escepticismo del presidente Mbeki. No se podía denegar el acceso tratando de levantar una cortina de humo sobre la causa del sida.
Las manifestaciones, organizadas por Treatment Action Campaign (TAC), ACT UP y Health Global Access Coalition, se concentraban delante de las puertas de las oficinas de compañías farmacéuticas como Pfizer, para pedir un descenso en el precio de sus fármacos. Sin permiso de las autoridades, los manifestantes del 9 de julio llegaron de forma pacífica hasta el mismo ayuntamiento y los líderes de las organizaciones terminaron entregando un memorandum, con el que exigían al gobierno que importase paralelamente tratamientos, que emitiese licencias obligatorias sobre fármacos que no podían pagar y que fuese capaz de abastecerse de medicamentos asequibles, incluidos los antirretrovirales, con especial insistencia en la zidobudina, primer medicamento antirretroviral, y la nevirapina para las mujeres embarazadas, buscando así prevenir la transmisión de madre a hijo.
El discurso de Mandela
El discurso de Mandela Fue Nelson Mandela, ya por entonces expresidente sudafricano, el encargado de clausurar la conferencia con un discurso ante un auditorio repleto. “No nos equivoquemos: una tragedia de proporciones sin precedentes se está desarrollando en África. El sida se está cobrando más vidas que la suma total de todas las guerras, las hambrunas, las inundaciones y los estragos de enfermedades mortales como malaria. Es devastador para familias y comunidades enteras, para los servicios de salud; y le está quitando a las escuelas tanto a los alumnos como a los maestros”.
Nelson Mandela no dudó en ejercer presión sobre el Gobierno sudafricano para poner fin a la irresponsabilidad, lentitud y la falta de acción en la lucha contra el “azote” del sida. “La experiencia en varios países ha enseñado que la infección por el VIH se puede prevenir mediante la inversión en la información y el desarrollo de habilidades para la vida de los jóvenes. La promoción de la abstinencia, el sexo seguro y el uso de preservativos y asegurar el tratamiento precoz de las enfermedades de transmisión sexual son algunos de los pasos necesarios y sobre los que no puede haber disputa. Asegurar que las personas, especialmente los jóvenes, tengan acceso voluntario y confidencial a asesoramiento y servicios de pruebas sobre el VIH y la introducción de medidas para reducir la transmisión de madre a hijo han demostrado ser esenciales en la lucha contra el sida. Hemos reconocido la importancia de abordar la estigmatización y la discriminación, y de proporcionar un ambiente seguro y de apoyo para las personas afectadas por el VIH/sida”.
“El reto es pasar de la retórica a la acción, y la acción a una intensidad y una escala sin precedentes. Necesitamos centrarnos en lo que sabemos que funciona”, dijo entonces, lanzando un mensaje claro al presidente Mbeki, del que dijo también, en un guiño afortunado, ser “un hombre de gran inteligencia que toma el pensamiento científico muy en serio y que dirige un gobierno que sé que está comprometido con los principios de la ciencia y la razón”.
Un punto de inflexión
Un punto de inflexiónEl éxito de la conferencia proporcionó a los organizadores locales un excedente económico que permitió organizar varias conferencias nacionales sobre sida durante los años siguientes. Además, ese mismo año, las Naciones Unidas firmaban la Declaración del Milenio y establecían los Objetivos de Desarrollo del Milenio en busca de un mundo más justo pacífico y próspero. Entre sus ocho objetivos se podía encontrar uno que perseguía “combatir el VIH/SIDA, el paludismo y otras enfermedades”.
En 2001, apenas un año después de la conferencia, 198 gobiernos se dieron cita en la primera sesión especial de la Asamblea General de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA. Fue una reunión al más alto nivel político ante la alarma por una epidemia que se propagaba sin control y causaba estragos en cada rincón del planeta. De allí surgió la Declaración de compromiso en la lucha contra el VIH/sida, con la que los jefes de Estado y Gobierno de todas las Naciones Unidas afrontaban el VIH/sida como una cuestión de seguridad global y creaban un marco estratégico con objetivos de financiación, prevención, tratamiento e investigación y un periodo extraordinario de sesiones para acabar con la pandemia.
Al año siguiente, en 2002, se materializó un organismo que se había ideado en estas dos anteriores reuniones: el Fondo Mundial de lucha contra sida, tuberculosis y malaria, una asociación entre gobiernos, sociedad civil, sector privado y personas afectadas por estas enfermedades que recauda e invierte más de 3.500 millones de euros al año y que, a día de hoy, ofrece tratamiento para el sida a más de la mitad de los 17 millones de personas que globalmente tienen acceso a estos. Además, combate ferozmente la tuberculosis (que ya mata cada año a más gente que el sida) y la malaria. En su último informe, asegura que desde 2002 se han salvado 17 millones de vidas gracias a las inversiones realizadas. Y pretende alcanzar los 22 millones a finales de 2016.
Al tiempo llegaron las siguientes reuniones de alto nivel de 2006, 2008, 2011 que sirvieron para examinar tanto los éxitos como las fallas de los compromisos adquiridos anteriormente, además de firmar declaraciones conjuntas como la Declaración Política de VIH/sida de 2011, que marcaba nuevos objetivos, como el ya conseguido 15 en 15 (que para el año 2015 hubiese 15 millones de personas bajo tratamiento).
La más reciente, en junio de 2016, que terminó con la Declaración Política de 2016, ha dejado un sabor agridulce. Por un lado, establece de manera ambiciosa algunos objetivos de financiación para acabar con el sida en el año 2030. Pero, por el otro, la reunión dejó un halo de olvido y desinterés para las poblaciones clave: mujeres, niños, hombres que tienen sexo con otros hombres, personas transexuales, trabajadores del sexo, gente joven y consumidores de drogas.
El problema de los países de Renta Media
El problema de los países de Renta MediaLos progresos han sido notables en estos últimos 16 años. 2014 no fue solo el año en el que, por primera vez, el número de personas que se incorporaban al tratamiento para VIH fue mayor que las que se infectaban por el virus. También fue el año en que, por primera vez, un país (Cuba) eliminaba la transmisión materno filial del virus (a día de hoy Tailandia, Armenia, Bielorrusia y la República de Moldavia también lo han conseguido).
ONUSIDA estima que a finales de 2014 las nuevas infecciones por el VIH habían disminuido en un 35 % desde el máximo del año 2000 y las muertes relacionadas con el sida se redujeron en un 42 % desde el máximo de 2004. Cerca de 17 millones de personas tienen acceso a tratamiento antirretroviral. Mucho tiene todo esto que ver con lo que pacientes y sociedad civil demandaban en las calles de Durban hace 16 años: los precios de los tratamientos para el sida han descendido en un 99% desde el año 2000.
Sin embargo, queda mucho trabajo por hacer. En 2015, 1,1 millones de personas murieron a causa de enfermedades relacionadas con el sida y dos millones de personas contrajeron el VIH. El sida sigue infectando a 6.000 personas cada día y ya son más de 36 millones las personas que viven con el virus (el 95% en países en vías de desarrollo). Además, una de cada dos personas (casi 20 millones) no conocen su estado positivo y más de 25 millones de afectados que reúnen las condiciones para recibir esa terapia no tienen acceso a los medicamentos antirretrovirales.
Quizá uno de los focos del problema ahora mismo en la lucha contra la pandemia está en los países de Renta Media; y es que hay un número cada vez mayor de personas viviendo con VIH en estos países, que albergan a casi tres cuartos de la población más pobre del mundo. De hecho, se estima que el 60% de las personas viviendo con VIH vive en países de Renta Media y que para 2020 será un 70%.
A esto hay que añadir que muchos de ellos son países con políticas muy conservadoras y represivas en los que los derechos humanos son vulnerados constantemente y en donde las poblaciones clave no solo no son tenidas en cuenta ni acceden a los servicios necesarios, sino que están estigmatizadas y criminalizadas.
Estos países, debido a su clasificación de Renta Media, están dejando de recibir fondos de organismos multilaterales y agencias bilaterales de cooperación que pasan a enfocarse solo en los países de menos ingresos. De este modo, son los propios países quienes han de asumir la respuesta al sida a través de sus fondos y de sus políticas, algo que, en muchas ocasiones, no es factible.
En algunos casos, porque el crecimiento de la financiación interna no es suficiente para cubrir todas las necesidades. En otros, porque el aumento de la financiación nacional no se traduce en programas que llegan a las poblaciones más afectadas, ya sea debido a las barreras políticas o legales (estigma y criminalización de poblaciones clave) o debido a que el país se centra en asumir el suministro de medicamentos antirretrovirales a expensas de otras acciones preventivas o la promoción de los derechos humanos en las intervenciones relacionadas.
Por último: hay un enorme problema en el acceso a medicamentos. Las estrategias de precios de la industria farmacéutica para los medicamentos antirretrovirales y otros medicamentos (incluyendo precios diferenciados, programas de concesión de licencias y donaciones voluntarias) excluyen deliberadamente a los países de Renta Media de acceder a los precios globales más bajos, solo a disposición de los países de bajos ingresos.
Durban, 2016
Durban, 2016En septiembre de 2015 se firmaban Objetivos de Desarrollo Sostenible, una continuación de los Objetivos de Desarrollo del Milenio de 2000, de nuevo en un marco de erradicación de la pobreza y las desigualdades. Con ello se reafirmó el objetivo ambicioso y contundente de acabar con la epidemia de sida en 2030.
En junio de este año tuvo lugar la mencionada Reunión de Alto nivel de Naciones Unidas, y del 17 al 22 de este mes se celebrará una de las mayores conferencias mundiales sobre sida realizadas hasta la fecha, en la que miles de personas se reunirán en cientos de charlas, talleres, presentaciones, coloquios y todo tipo de espacios para tratar de convertir los avances científicos en avances y asociaciones que permitan progresar en una agenda post 2015 con el fin de acabar con la pandemia en 2030.
El lema de este año, “Access Equity Rights Now” (“Igualdad de Derechos en el Acceso Ya”), es una llamada a la acción para realizar un trabajo conjunto que permita llegar a ese amplísimo porcentaje de gente viviendo con sida que aún carece de acceso a programas de tratamiento, prevención, apoyo y cuidado, en un momento complejo en el que la investigación de una vacuna parece aún estancada y la violación de derechos humanos fundamentales sigue minando la efectividad de la respuesta.
Entre los objetivos más notables de la conferencia se encuentra el ineludible y primordial de promover respuestas al VIH que estén hechas a la medida de las poblaciones e mayor riesgo. Solo fomentando una respuesta que mantenga a las poblaciones afectadas por el VIH como parte fundamental del proceso y que rompa con el estigma y la criminalización, se podrá luchar contra la pandemia. Además, la educación sexual, la lucha contra la violencia de género, la promoción del activísimo y la movilización de las diferentes comunidades serán temas centrales en Durban.
La sociedad civil tiene claro que retomar el espíritu del año 2000 será fundamental. Así que, nuevamente, algunas de las organizaciones que hace 16 años salieron a las calles y miles de manifestantes de Sudáfrica y del resto del planeta, han convocado una marcha para pedir tratamiento para todas y cada una de las personas que viven con el virus. De nuevo, habrá entrega de Memorandums a responsables del Gobierno de Sudáfrica, PEPFAR, Fondo Mundial, ONUSIDA, OMS, etc, en los que se recogerá las peticiones de la sociedad civil y con los que se pedirá a los líderes de todo el mundo pasar a la acción de una vez por todas.
Desde Salud por Derecho nos uniremos a las marchas de Durban, con la esperanza de que las políticas adecuadas (incluyendo la de países como España, que desde 2011 tiene un papel nulo en la lucha contra el sida) y el respeto de los derechos humanos nos lleven a ver el fin de estas pandemias en 2030, sin que ningún sector clave de población haya sido olvidado.
Pablo Trillo es periodista de Salud por Derecho y está en Durban, Sudáfrica, cubriendo la XXI Conferencia Mundial del Sida.