La motivación diaria de Safar viene de un rotulador verde y un calendario de pared. Como cada noche, toma la medicación y tacha un día más. Un día menos. Contrajo tuberculosis por cuidar de su hermano, también enfermo, cuando ingresó en el hospital. Desde entonces lucha para terminar el tratamiento de dos años con el que salvar la vida. “Es irónico que algo que se supone que tiene que curarme me haga tanto daño. Es un infierno, de verdad, y he estado a punto de abandonar muchas veces. Esto del calendario me ayuda a tirar para adelante porque es horrible, pero sé que dejarlo, simplemente, significaría morirme”, explica con cansancio.
Él no forma parte del afortunado 2% de los enfermos en todo el mundo que pueden disfrutar de los nuevos tratamientos contra la tuberculosis multirresistente, unos fármacos mejorados que apenas tienen efectos secundarios y cuya efectividad es mucho mayor. A su país, Tayikistán, aún no han llegado y, aunque lo hicieran, su precio es aún demasiado alto como para que su uso se extienda entre quienes más lo necesitan.
La tuberculosis es ya la enfermedad infecciosa que mata a más gente en el mundo, según las últimas cifras de la OMS. Su último informe global menciona que sólo en 2014 un millón y medio de personas murieron a causa de ella, de los cuales 140.000 eran niños. Europa del Este y Asia Central son dos de las zonas más afectadas por la enfermedad. Allí se encuentran 15 de los 27 países en los que las epidemias son más graves. La región, en la que vive únicamente el 13% de la población mundial, acumula una cuarta parte de los casos de tuberculosis multirresistente.
Politoxicómanos, trabajadores sexuales y reclusos son los principales afectados. “Los gobiernos de estos países criminalizan a estas poblaciones y, con ello, se niegan a ayudarlas. Lo cierto es que tienen la capacidad económica para hacer frente a estas epidemias, pero hay una falta brutal de voluntad política. Es una cuestión de ideología”, asegura a eldiario.es Vanessa López, directora de la organización Salud por Derecho.
¿Quién financia a quién?
La etiqueta de “países de renta media” oculta en muchas ocasiones la gravedad de las epidemias que se extienden a lo largo de Europa del Este y Asia Central. En la mayoría de los casos, la mayor parte de los recursos económicos para combatir la tuberculosis en esta región proviene del Fondo Global, que desde su creación en 2002, ha destinado a ello más de 2.000 millones de euros. Pero las previsiones presentadas en el Nuevo Modelo de Financiación 2014-2016 amenazan con reorientar sus inversiones a países de renta baja. Este cambio plantea que, paulatinamente, los gobiernos de los países de renta media suplan la brecha que el Fondo Global deje y empiecen a involucrarse económicamente en la lucha contra la tuberculosis y el VIH.
Las dudas sobre la efectividad de esta estrategia ya se han puesto sobre la mesa. Un informe de TB Europe Coalition denuncia que “es muy poco probable que la retirada de financiación por parte del Fondo Global se compense con un aumento de inversión nacional en un futuro próximo en los países de renta media, en los que vive la mayoría de la gente afectada por VIH y tuberculosis”. La continuidad del tratamiento de miles de personas que sufren tuberculosis depende en un 75% de estos fondos.
Dado que el Fondo Mundial no se constituyó como un organismo de desarrollo, su rol principal es el de acabar, antes de 2030, con el VIH, la malaria y la tuberculosis allá donde estén presentes. “Su labor tiene que estar en aquellos lugares en los que sea necesario erradicar esas enfermedades, independientemente de la riqueza de estos países. Hasta ahora ha tenido un papel fundamental en el apoyo a países de renta media y hay que hacer presión por parte de todos los frentes para que siga realizando estas aportaciones, para lo que es fundamental que el Fondo Mundial siga contando con recursos económicos”, explica Vanessa López. Recursos que vienen de donaciones privadas y de Estados como España, que llegó a ser el quinto país donante del Fondo Global, pero que desde 2011 no aporta ni un solo euro.
Medicamentos antiguos
A Safar tardaron cuatro meses en diagnosticarle tuberculosis, y otros siete en probar que presentaba multiresistencia al tratamiento común. Llegaron incluso a darle medicación para otra enfermedad diferente. Nadie parecía escucharle cuando insistió en que tenía síntomas muy similares a los de su hermano ya enfermo, y que había estado en contacto constante con él. “En parte fue mi culpa, por ilusionarme pensando que igual tenían razón. Cada vez que me decían que no era tuberculosis yo, por dentro, me llenaba de esperanza y renegaba de ir al centro a pedir el tratamiento adecuado. Tenía que haber insistido más”, se lamenta.
La detección tardía, la mala gestión de los medicamentos y la dureza de los efectos secundarios llevan a muchos pacientes a interrumpir los tratamientos de forma recurrente. De este tipo de prácticas deriva la enfermedad que él presenta: la tuberculosis multiresistente, por la que el organismo presenta resistencia a los fármacos y que es mucho más mortífera.
En su país, Tayikistán, el tratamiento se está volviendo cada vez más difícil. Las opciones terapéuticas son limitadas y caras y los medicamentos que se suministran provocan muchos efectos secundarios, pese a que tienen una eficiencia probada únicamente del 26%, según Médicos Sin Fronteras (MSF). Son medicamentos muy antiguos, que no se han renovado desde hace más de medio siglo.
La esperanza, en manos de dos farmacéuticas
El Bedaquiline y el Delamanid, patentados por las farmacéuticas Janssen y Otsuka, son sinónimo de optimismo para muchas de las personas afectadas por esta enfermedad, que podrían completar su tratamiento en un periodo cuatro veces más corto, sin apenas efectos secundarios y con unas posibilidades de sobrevivir de entre el 75% y el 97%, según apunta MSF. Son los últimos dos fármacos que han salido al mercado y que podrían suponer una gran mejora para el tratamiento de la tuberculosis multirresistente.
Safar habla ilusionado de ellos. Dice que en la asociación de apoyo a pacientes en la que colabora consiguieron viajar a Ucrania para hablar con pacientes que allí los usaban. “Estaban muy contentos y dicen que se sienten muy poco los efectos secundarios. Son noticias realmente buenas, porque funcionan muchísimo mejor”.
Su emoción cambia drásticamente cuando le hablamos de que el precio de cada ciclo de tratamiento fijado por las farmacéuticas no baja, en los casos más baratos, de 1.700 dólares. “Dios mío. No sabía que era tan caro. Eso no es un precio razonable. La gran mayoría de gente enferma de tuberculosis es gente pobre, y ese es un precio altísimo para ese medicamento. Que haya empresas lucrándose con este tipo de cosas es algo que hay que parar”, afirma con impotencia.
Para la mayoría de enfermos como Safar, el acceso a estos fármacos aún es únicamente eso: una esperanza. Se estima que unas 150.000 personas que presentan los casos más graves de tuberculosis multirresistente necesitan tratarse hoy, aunque la OMS señala que hasta la fecha sólo 3.000 personas, el 2%, han podido acceder a ellos.
Médicos Sin Fronteras señala en su último informe Medicamentos para la tuberculosis resistente: bajo el microscopio, cuatro barreras principales que impiden que estos nuevos tratamientos se extiendan entre quienes lo necesitan: su alto precio, que no están registrados en muchos países que presencian una alta incidencia de la tuberculosis, que están excluidos de muchas de las listas de medicamentos esenciales a nivel nacional y que falta una guía apropiada global para su uso.
A la farmacéutica Otsuka, impulsora del Delamanid, parece preocuparle la mayoría de estos puntos que imposibilitan que miles de pacientes graves puedan tratarse sin sufrimiento. En concreto todos, menos el del precio. Así lo asegura a eldiario.es Marc Destito, director de comunicaciones de la compañía: “Las herramientas se han facilitado para que estos países puedan tener acceso al medicamento, el precio no es un problema. Lo que ocurre es que son medicamentos muy novedosos y aún hay mucho trabajo por hacer para conseguir formar a los equipos médicos y dotarlos de la experiencia suficiente para manejar el Delamanid”.
Asegura que hay que insistir en la educación y entrenamiento del personal médico para que se puedan suministrar más, pero cuando preguntamos en qué se diferencia la administración de este nuevo tratamiento con respecto a los antiguos, admite que no es muy significativa: “No es muy diferente, pero aún así hay que impulsar con asistencia técnica que los países incluyan Delamanid en sus programas de tratamiento, para lo que hemos firmado una iniciativa público-privada con la asociación StopTB y otras”, insiste.
MSF recalca que las farmacéuticas no sólo deben priorizar el registro de los medicamentos en los países con una alta prevalencia de tuberculosis, sino que además deben ofrecer unos precios asequibles a todos los países en desarrollo con alta incidencia de la enfermedad. “Es frustrante que después de medio siglo y cuando por fin tenemos nuevos medicamentos que pueden salvar las vidas de los pacientes más enfermos, no podamos ofrecer esta esperanza a todas las personas que podrían beneficiarse inmediatamente de ellos” explica el doctor Yoseph Tassew, coordinador médico de la organización para Rusia.
La ONG cree que el precio objetivo para un régimen de tratamiento completo no debe superar los 500 dólares y basan su propuesta en un estudio reciente de la Universidad de Liverpool en relación a los costes de producción del Delamanid. Una investigación que, según citan, ha demostrado que el fármaco podría ser vendido por un precio de entre 21 y 52 dólares para un curso de tratamiento de seis meses y “aún mantendría un margen de beneficio razonable”.
Donaciones como moneda de cambio
A finales de 2015 Otsuka realizó una donación de 400 tratamientos a MSF con idea de aumentarla este año. Desde la farmacéutica aseguran que la intención era incentivar la puesta en marcha del programa Call to Action de la ONG que, sin embargo, se muestra reticente a aceptar las donaciones como moneda de cambio. “Agradecemos el gesto de Osaka, pero creemos que las donaciones no son una solución a largo plazo para paliar la tuberculosis en el mundo. Las evitamos siempre que es posible, en favor de la negociación que permita mejorar las condiciones comerciales equitativas en el acceso a medicamentos”, aseguran en un comunicado.
En abril de ese mismo año la farmacéutica completaba su propuesta para “extender el acceso al medicamento” anunciando su FighTBack Initiative, en la que anunciaba el propósito de suministrar Delamanid al 20% de las personas diagnosticadas con tuberculosis multirresistente para el año 2020. Pero todo parece haber quedado en el aire. El representante de Otsuka ha negado a eldiario.es que su compañía hubiera anunciado este compromiso, aunque el mismo se puede leer en el texto que publica la propia Organización Mundial de la Salud sobre el Foro en Ginebra en el que se hizo el anuncio.
Entre propuestas imprecisas que prometen acceso a un tratamiento mucho más tolerable para los pacientes, Safar sigue tachando días del calendario. Ahora toma la medicación por la noche porque los efectos secundarios no le permiten tolerar la luz del sol. Espera que las organizaciones sigan luchando para que se les pueda tratar con dignidad. Algo en lo que coincide Grania Brigden, asesora de tuberculosis de la campaña de acceso a medicamentos de MSF, cuando dice que “necesitamos desesperadamente que estos tratamientos curen a más personas y que sean más accesibles y asequibles. De otra forma, solo estaremos, como de costumbre, ante otro negocio mortífero”.