Iñaki, la escuela y el monstruo de Sanfilippo

El año pasado nos llegó a la Plataforma el caso de Iñaki, un niño de 5 años con una sonrisa cautivadora. Cada año, durante el periodo de preinscripción y matrícula (marzo-abril), nos llueven casos de alumnos con necesidades educativas especiales a los que el sistema intenta derivar a la red de educación especial sin la conformidad de sus padres. Es una experiencia muy desagradable para cualquier familia, que a menudo se siente desamparada e incomprendida, cuando no coaccionada. Casi nunca es fácil convencer a la administración educativa de que quien conoce mejor a un alumno son sus padres, y que a ellos corresponde la última palabra sobre su educación.

Iñaki tiene síndrome de Sanfilippo, enfermedad que afecta a uno de cada 70.000 nacimientos y que su madre llama monstruo de Sanfilippo porque le roba un trocito de vida cada día. Afecta principalmente a todo el sistema nervioso central y es degenerativa. La cruda realidad es que hay un 99,99% de posibilidades de que los que lean esto sean mucho mayores que Iñaki y que en cambio vivan muchos más años que él. Rara vez un enfermo de Sanfilippo conoce la adolescencia. Pero mientras hay vida hay esperanza. Y cada vez es mayor.

Las familias españolas llevan años organizadas en torno a la Fundación Stop Sanfilippo para dedicarse en cuerpo y alma a buscar fondos para que una terapia génica que se está desarrollando en Estados Unidos con resultados prometedores viaje lo más pronto posible a España. Y como el ensayo clínico es tremendamente caro y en esa tómbola de los milagros muy pocos tendrán un número agraciado, esperan que con esos fondos se pueda ayudar al resto, siempre que el Gobierno autorice el uso compasivo del medicamento experimental.

Cuando nos llegó el caso de Iñaki ya era casi verano. Su guardería había anunciado por sorpresa que cerraba, lo que había cogido con el paso cambiado a todos los padres puesto que se había cerrado ya el periodo de matriculación. En junio ya estaban todos los niños reubicados… menos Iñaki.

Primero se demoró el dictamen preceptivo del EAP (Equipo de Asesoramiento Psicopedagógico), después se cruzó una inspectora que tras ver un rato al muchacho desautorizó al EAP y le obligó a repetir el dictamen porque consideraba que debía ir a un centro de educación especial, eso desembocó en un pulso interno que aún eternizó más las cosas, y pese a que se acabó imponiendo el criterio del EAP, a continuación llegaron más semanas de mareo: a Iñaki no se le encontraba un centro ordinario con una plaza libre de educación especial; la administración iba proponiendo opciones pero cada vez que la madre visitaba o llamaba a la escuela en cuestión le decían que no había sitio. Y así terminó julio, en agosto no se movió un papel, y así empezó septiembre.

Faltaban dos días para el inicio de curso y la madre de Iñaki estaba desesperada. Por si no tuviera poco. Un buen conocedor del sistema educativo catalán nos aconsejó que le dijéramos que se plantara sin cita previa frente a la puerta del inspector jefe de los servicios territoriales de Educación. Al día siguiente estaba ahí. A los 20 minutos le había encontrado una plaza en un centro público a cinco minutos de su casa, L’Arenal de Llevant.

Hace unos días entré en el aula de Iñaki para un reportaje sobre escuela inclusiva que se publicará en la revista del Diari de l’Educació. Pude verle feliz con sus compañeros, y a sus compañeros feliz con él, le vi muy pendiente de su cuidador pero también atento a la maestra. Todo extraordinariamente natural. Ignoro si lo sabe la inspectora.

El año pasado nos llegó a la Plataforma el caso de Iñaki, un niño de 5 años con una sonrisa cautivadora. Cada año, durante el periodo de preinscripción y matrícula (marzo-abril), nos llueven casos de alumnos con necesidades educativas especiales a los que el sistema intenta derivar a la red de educación especial sin la conformidad de sus padres. Es una experiencia muy desagradable para cualquier familia, que a menudo se siente desamparada e incomprendida, cuando no coaccionada. Casi nunca es fácil convencer a la administración educativa de que quien conoce mejor a un alumno son sus padres, y que a ellos corresponde la última palabra sobre su educación.

Iñaki tiene síndrome de Sanfilippo, enfermedad que afecta a uno de cada 70.000 nacimientos y que su madre llama monstruo de Sanfilippo porque le roba un trocito de vida cada día. Afecta principalmente a todo el sistema nervioso central y es degenerativa. La cruda realidad es que hay un 99,99% de posibilidades de que los que lean esto sean mucho mayores que Iñaki y que en cambio vivan muchos más años que él. Rara vez un enfermo de Sanfilippo conoce la adolescencia. Pero mientras hay vida hay esperanza. Y cada vez es mayor.