El sintrom, un anticoagulante oral antagonista de la vitamina K, suele estar asociado en nuestras mentes con las personas de edad avanzada y problemas serios de coagulación sanguínea y trombosis. Sin embargo, desde hace algunos años este medicamento también se usa para tratar a niños con enfermedades raras o que tienen instaladas válvulas mecánicas en el corazón, cosa que aumenta mucho su riesgo de sufrir eventuales trombosis.
Las primeras experiencias tuvieron lugar en 2015 en el Hospital de la Vall D’Hebron de Barcelona y posteriormente se han seguido desarrollando en la Comunidad de Madrid donde, desde hace aproximadamente dos años, el Hospital General de Villalba, integrado en la red sanitaria pública de la Comunidad, cuenta con un programa informático para el seguimiento y control de los efectos de este medicamento en los menores.
Controlar sin afectar la calidad de vida del niño
Este programa introduce la novedad de un control de la coagulación a distancia en los niños, que por lo general requieren un seguimiento exhautivo de los efectos del sintrom, ya que puede tener mucha variabilidad según los alimentos que se tomen o el propio estado de salud del niño. Aparte su eficiencia no es exactamente la misma que en adultos, siendo su control mucho más impredecible.
Dicho seguimiento consiste en una serie de determinaciones periódicas para el adecuado control del estado de anticoagulación y también para controlar los efectos colaterales del medicamento, puesto que deberá ser administrado de una forma crónica que puede conllevar un riesgo aumentado de hemorragias o trombosis.
Ahora bien, dado que la asistencia continuada del menor al hospital para realizarse el control podría implicar una merma importante de su calidad de vida y su autoestima a una edad muy temprana -al sentirse diferente por ser un enfermo crónico, o bien por tener que romper con las rutinas que cumplen los otros niños o por verse sometido al “efecto bata blanca”, que genera un estrés adicional- el Hospital General de Villalba ha diseñado el citado programa de seguimiento por telecontrol.
En el mismo, son los padres, o el propio niño, quienes realizan el test mediante un leve pinchazo en el dedo y el análisis de la gota de sangre en un coagulómetro portátil, que se aporta por el centro, tras una breve clase de formación por parte del servicio de hematología de poco menos de 1 hora de duración.
Inmediatamente los resultados, o cualquier otra incidencia que pueda ser relevante para los médicos, como problemas de salud, las actividades, la alimentación y muchos otros datos, se pueden dejar en el Portal del Paciente del hospital para que el equipo de Hematología los recoja, los introduzca en sus bases de datos y analice la evolución del medicamento en el paciente. Paralelamente existe un teléfono directo y una dirección de correo electrónico, donde los padres pueden dirigirse ante cualquier complicación clínica o técnica relacionada con el programa y tratamiento. De este modo, se pueden aportar numerosos inputs controles con la frecuencia que se desee sin tener que desplazarse y sin romper la normalidad del niño.
Evaluación 100% satisfactoria
Tras casi dos años de experiencia con el seguimiento por telecontrol, el Hospital General de Villalba ha hecho balance. Según el doctor Rafael Martos, jefe del servicio de Hematología de dicho hospital y coordinador de la consulta de Hematología Pediátrica, “el grado de satisfacción en la aplicación es del 100%, sin ninguna visita a urgencia por problemas derivados de la anticoagulación y sin dejar ninguna duda por resolver”. Todos los datos analíticos, clínicos y de calidad de vida son recogidos indistintamente por cualquier miembro del equipo médico del servicio de hematología (tanto por el Dr. Martos como por los adjuntos médicos responsables Dra. María Yuste y Dra. Elena Gonzalez), así como por la enferma de coagulación Delia Cornejo, que es el enlace inicial entre la familia y el hospital
El doctor destaca que “el programa ayuda a hacer partícipe y responsabilizar al niño del tratamiento que tiene que seguir, proporcionando un ambiente óptimo y de confianza en el menor, basado en la realización de los controles de coagulación por parte de las personas de su entorno habitual y favoreciendo un seguimiento más estrecho y cercano con su médico y enfermera responsables de su tratamiento”.
También añade que el programa de seguimiento por telecontrol está “al alcance de cualquier menor de dieciséis años de la Comunidad de Madrid que precise este tipo de tratamiento y no desee ver afectada su calidad de vida por los controles periódicos y los desplazamientos a centros sanitarios necesarios para su seguimiento”.