Motivos para no hacerte un test de ADN por Internet (o para sí hacerlo)
¿Te gusta el cilantro? Seguramente sabes que hay personas que no soportan el cilantro, porque les sabe a jabón, mientras que a los demás nos puede gustar más o menos, pero no percibimos ese sabor.
Pues bien, esas personas “anticilantristas” (entre un 3% y un 21% de la población dependiendo del origen étnico) tienen un gen que modifica su sistema olfativo, y por eso sufren cuando lo comen. Lo interesante es que este hallazgo es obra de 23andme, una empresa dedicada a hacer test genéticos baratos a través de Internet.
Todo lo que somos, desde el tener dos brazos y dos piernas (en lugar de tres), hasta la forma de nuestra nariz o, también, el gusto por el cilantro, está en nuestro código genético. La molécula de ADN que se encuentra en el interior de todas nuestras células es un manual, una “plantilla” para fabricar proteínas, células y órganos enteros.
El Proyecto Genoma Humano comenzó en 1990 con el objetivo de determinar los seis millones de pares de bases que componen el ADN humano y de identificar, cartografiar y secuenciar todos los genes desde el punto de vista físico y funcional.
Es decir, dónde se encuentra y para qué sirve cada uno de ellos. El proyecto se completó en 2003 y ha revolucionado la ciencia, desde la medicina hasta la agricultura, y representó una inversión de más de 3.000 millones de dólares.
Test genéticos para todo el mundo
Entonces, ¿cómo es posible que compañías como 23andMe, FamilyTreeDNa o MyHeritage ofrezcan test genéticos por menos de 100 euros a partir de una muestra de saliva?
El motivo es que ninguna de ellas ofrece una secuencia completa del ADN (cuyo precio ya ha bajado hasta los 500 euros). En su lugar utilizan un método llamado 'genotipado'. En vez de secuenciar los seis millones de pares de bases del ADN, solo miran unos cuantos miles que se han identificado como importantes.
De este modo, estas compañías pueden informar de cosas como:
- Ascendencia: determina si tienes genes de otros grupos étnicos (Europa, Asia, indígenas de América, África subsahariana, Norte de África o Melanesia, entre otros). Es la parte que dice que “eres un 5% filipino”, por ejemplo, así como tu porcentaje de ADN neandertal.
- Riesgos de enfermedades: determinados variantes genéticas predisponen a padecer algunas enfermedades, especialmente cáncer, diabetes tipo 2, alzhéimer, o parkinson. Esto no significa que tener esos genes haga que suframos esa enfermedad, solo que nuestro riesgo es mayor.
- Bienestar: algunos genes determinan cómo reaccionamos a la cafeína, tolerancia a la lactosa o al gluten, o el tipo de fibras musculares (rápidas o lentas) que predominan en nuestro cuerpo.
- Farmacodinámica: ciertas variaciones genéticas pueden determinar si respondemos mejor o peor a algunos medicamentos. Este test no está disponible en Europa por el momento.
- Portador de enfermedades: para cada uno de los rasgos genéticos nuestro ADN tiene dos copias (alelos), una heredada de nuestro padre y otra de nuestra madre. Si heredamos un gen asociado a una enfermedad de uno de nuestros progenitores, pero la otra copia es un gen sano, puede que no tengamos esa enfermedad, pero sí podríamos transmitirla a nuestros hijos.
No todas las compañías ofrecen la misma cantidad de información y, en general, cuantos más datos queramos obtener, más caro resultará el test.
La precisión en los test de ADN
Los resultados de los test pueden ser en ocasiones ambiguos. Aunque pueden ocurrir, esto no siempre se debe a fallos en el proceso de secuenciación o genotipado, sino a la forma en la que estas empresas extraen sus conclusiones de nuestra información genética.
Por ejemplo, al determinar la ascendencia, en realidad no hay genes específicos asociados con diferentes países, regiones o etnias. En su lugar se utilizan “bibliotecas” de rasgos asociados comúnmente con una región del mundo.
Por este motivo es más probable que los resultados sean más precisos para personas blancas (la mayoría de las que hacen estas pruebas) ya que hay más datos sobre ellas.
Los resultados de salud son mucho más importantes, y también son más precisos, ya que se basan en identificar genes asociados a enfermedades. De nuevo, esto no significa que vayamos a tener una enfermedad por tener ese gen. Los genes tienen un “interruptor” y pueden estar activos o inactivos según nuestro estilo de vida.
Algunas compañías como Toolbox Genomics ofrecen un test de epigenética, es decir, del estado activo o inactivo de esos genes posiblemente problemáticos, pero los resultados son muy generales, ya que se refieren principalmente al proceso de envejecimiento: edad biológica, estado de inflamación, deterioro de vista, oído y memoria, entre otros.
El derecho a no saber
La protección de datos y la intimidad es la parte más controvertida de esta tecnología. Las empresas que proporcionan los test venden el acceso a sus bases de datos (anonimizadas, es decir, desligándolos de los datos personales) a compañías farmacéuticas y servicios de salud.
En 2018 la famacéutica GlaxoSmithKline invirtió 300 millones de dólares en la empresa de test 23andMe, lo que le dio acceso a su amplia base de datos de resultados genéticos.
La colaboración ha dado como resultado un nuevo tipo de anticuerpos monoclonales que regulan el sistema inmunitario y que están en fase de pruebas como tratamiento contra el cáncer.
También ha habido casos en los que esta información ha servido a la justicia, por ejemplo, para atrapar al asesino de Golden State, un caso de 1980, a quien se identificó cruzando datos genéticos gracias a 23andMe.
Por otro lado hay preocupación sobre el uso de estos datos tan sensibles. Por ejemplo, aunque EE UU tiene una ley contra la discriminación por información genética, en algunos casos no puede impedir que las empresas de seguros médicos o de vida exijan estos datos y apliquen primas más altas a las personas con más riesgo.
En Europa hay una mayor protección, ya que en la carta de derechos fundamentales de la UE figura la no discriminación por motivos genéticos, y la ley de protección de datos europea (GDPR) establece que para usar estos datos, las compañías deben no solo recibir consentimiento (el famoso botón “Acepto condiciones” que todos apretamos sin leer), sino que debe tener fines médicos y de interés público.
Pero por el momento estas leyes son difíciles de aplicar y los ciudadanos europeos acceden a los test de otros países, especialmente EE UU, que no están sujetos a estas regulaciones.
El otro aspecto humano de esta información es si la persona que hace el test quiere recibir ciertos datos. Empresas como 23andMe y otras ofrecen la opción de no conocer los resultados para algunos tipos de cáncer o alzhéimer temprano, entre otras enfermedades.
Conocer nuestros ADN no nos informa de nuestro estado de salud actual, y los expertos consideran un error tomar decisiones precipitadas sobre nuestra salud basadas en estos datos sin disponer de pruebas mucho más detalladas y precisas.
Por otro lado, esta información nos puede ayudar a ser más conscientes de los riesgos para nuestra salud, y animarnos a mejorar nuestro estilo de vida, además de tranquilizarnos si no nos gusta el cilantro.
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