¿Quién cuida a quienes cuidan de las personas con alzhéimer?

—Muchas gracias, señorita, hace usted un trabajo excelente.

Con estas palabras, Juan Carlos agradece a Susana la ayuda que le ofrece para cambiarse de postura en la cama durante la noche. Actos tan cotidianos como beber agua, levantarse del asiento o incluso moverse se han vuelto todo un mundo para él. Sin embargo, este octogenario cántabro siempre mantiene su carácter educado y agradece a la que considera su cuidadora. Desde que enfermó y comenzó su deterioro ha estado a su lado. No obstante, su historia es algo borrosa, a veces no recuerda bien todos los detalles ni cómo se conocieron, pero siempre percibe el inmenso cariño con el que le trata. Susana le habla con paciencia, se ríe de todos y cada uno de sus chistes e incluso le da besos en la frente al despedirse. Lo que él no sabe es que la persona que le asiste todos los días no es la empleada de alguna residencia de ancianos, sino su propia hija, con la que ha compartido más de 50 años. La enfermedad del alzhéimer ha provocado que olvide a una de las personas más importantes de su vida, aunque no se ha llevado todos sus sentimientos. Al igual que Juan Carlos, tal y como afirma la Sociedad Española de Neurología, en España hay 800.000 personas diagnosticadas con alzhéimer que día a día dejan de recordar. 

Un estudio realizado por la Confederación Española de alzhéimer (CEAFA) y la Fundación Sanitas asegura que el 76% de los cuidadores de personas que padecen esta enfermedad neurodegenerativa son mujeres. Susana López forma parte de ese porcentaje de féminas que de un día para otro se han visto en la necesidad de cambiar su rutina y sus costumbres diarias para servir a sus familiares: “El día que diagnosticaron alzhéimer a mi padre supe que le cuidaría todo lo que fuera necesario, como él hizo siempre conmigo. Ver cómo alguien tan importante para ti se va apagando poco a poco es una labor muy difícil y complicada, pero por desgracia sabes que no queda otra opción”. El mismo estudio citado con anterioridad, afirma también que el 87% de las personas que cuidan de un familiar con esta enfermedad lo hacen por cariño hacia la persona dependiente.

España es el tercer país del mundo con una mayor tasa de demencia, por detrás de Francia e Italia. El síntoma más reconocido del alzhéimer es la pérdida de memoria, no obstante, tan solo es una mínima parte de lo que engloba esta enfermedad neurodegenerativa. Por este motivo, según datos de la Sociedad Española de Neurología, entre el 30 y el 40% de los casos totales están aún sin diagnosticar en España. Durante meses, e incluso años, María Luisa Hidalgo, no entendía los extraños comportamientos que comenzaba a desarrollar el que era su marido desde hacía más de 60 años: “Empezó con cambios progresivos en la personalidad, estaba desorientado y se confundía realizando actividades que siempre habían formado parte de su rutina, pero normalmente achacas estos comportamientos a la edad y no quieres llegar a pensar que pueda ser algo más”.

El día que diagnosticaron alzhéimer a mi padre supe que le cuidaría todo lo que fuera necesario, como él hizo siempre conmigo. Ver cómo alguien tan importante para ti se va apagando poco a poco es una labor muy difícil y complicada

El alzhéimer provoca un alto impacto psicológico en las familias y en los cuidadores debido a la imposibilidad de encontrar una cura: “Es una enfermedad horrible porque sabes que no hay cura, por lo que cada día que viene será peor que ayer. Entras en un pozo en el que no hay esperanza”, relata Susana López. Además, las medicinas existentes tan solo consiguen aliviar parcialmente algunos síntomas durante las etapas iniciales de la enfermedad, sin embargo, cuando la demencia alcanza una fase más avanzada, no existe ningún fármaco que pueda retrasar o evitar el proceso. La neuropsicóloga de Euroespes, Rocío Pego, ejemplifica mediante una metáfora como es el cuidado de una persona afectada por una enfermedad neurodegenerativa: “Tienen muy mermada su memoria y su capacidad de comunicarse. Son náufragos a la deriva en una realidad que ya no logran comprender. El familiar es la balsa que hace que se mantenga a flote, cubre sus necesidades básicas y emocionales, mientras poco a poco se va perdiendo en ese oscuro mar que supone el alzhéimer”.

La enfermedad es imparable y no descansa, por lo que sus cuidadores tampoco. Su tiempo se reduce al cuidado del afectado descuidando su propio físico, sus relaciones sociales o incluso su vida laboral. La salud mental también se ve mermada en estas situaciones ante la presencia de emociones como la culpa, el estrés o la impotencia. “Se produce una situación conocida como ”duelo anticipado“: ”El familiar asiste impotente a la pérdida lenta y dolorosa de la persona a la que quiere, ya que su personalidad y su conducta cambian. Sus recuerdos se desvanecen, las palabras ya no se entienden, hasta que, llegado el momento, ya solo queda aferrarse al recuerdo de lo que esa persona un día fue“, explica la neuropsicóloga de Euroespes, Rocío Pego.

Debido a que se trata de una enfermedad cuya esperanza de vida puede alcanzar incluso los diez años, es conveniente saber gestionar el rol del cuidador. Es de vital importancia informarse sobre el curso evolutivo de la enfermedad para conocer los comportamientos que caracterizan cada etapa y de este modo conseguir gestionarlos del mejor modo posible. Además, la especialista en psicogeriatría de Psicólogos Princesa 81, Marta Galindo, recuerda la importancia del tiempo libre y los momentos de desconexión de los cuidadores: “Son seres humanos y como tal necesitan periodos de descanso físico y emocional. Esto es especialmente relevante en etapas avanzadas de la enfermedad, cuando el enfermo ya no se puede comunicar a nivel verbal y cobra mayor relevancia el lenguaje no verbal. Las personas con alzhéimer son especialmente susceptibles a aspectos como el tono de voz y la afectividad, y estos se ven alterados cuando el cansancio y el estrés nos dominan”.

El familiar asiste impotente a la pérdida lenta y dolorosa de la persona a la que quiere, ya que su personalidad y su conducta cambian. Sus recuerdos se desvanecen, las palabras ya no se entienden

Uno de los momentos más difíciles para los familiares que cuidan de personas con alzhéimer es tomar la decisión de trasladar al enfermo a una residencia de ancianos: “Llega un punto en el que la dependencia es tal, que es imposible atender a alguien así en casa. Yo he pasado días sin dormir atendiendo a mi marido, pero cuando la enfermedad fue avanzando ni siquiera podía levantarle de la cama”, relata Maria Luisa. Sin embargo, para los cuidadores, no es nada sencillo psicológicamente: “Son situaciones límite en las que te vienen a la mente pensamientos negativos como 'no debo dejarlo en una residencia, mi obligación es cuidar de él', 'va a pensar que lo estoy abandonando' o 'solo conmigo va a estar bien cuidado'”, sostiene Susana López basándose en su propia experiencia. Saber delegar el cuidado del enfermo es un proceso complejo, pero que, a la larga, beneficiará a ambas partes: “Al igual que confiamos nuestra salud y nuestra vida al personal médico cuando estamos enfermos, también debemos confiar en que el cuidado por parte de otros profesionales va a garantizar a nuestro familiar una mejor calidad de vida”, afirma la neuropsicóloga de Euroespes, Rocío Pego.

La causa más común de demencia entre la población es el alzhéimer. Además de los costes personales que causa diariamente esta enfermedad, su precio también resulta elevado. Según el Informe de Demencias de la Sociedad Española de Neurología, asistir a este tipo de pacientes ronda entre los 27.000 y los 37.000 euros anuales. Sin embargo, de acuerdo a un estudio realizado por el vocal del Grupo de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología, Alberto Villarejo, el 87% de dichos costes los asumen los familiares de los pacientes. Iñigo Ortiz, sufrió esta demencia dentro de su familia y denuncia la dificultad económica que puede suponer para miles de personas: “Es una enfermedad con costes económicos muy altos, dado que, en primer lugar, las residencias en Bilbao cuestan una media de 3.000 euros. Por otro lado, si decides cuidar del enfermo en casa, tendrás que comprar materiales como camas articuladas, orinales, cojines o cintas anticaída que al comercializarse en tiendas especializadas tampoco son nada baratos”.

Las personas con alzhéimer son especialmente susceptibles a aspectos como el tono de voz y la afectividad, y estos se ven alterados cuando el cansancio y el estrés nos dominan

La Organización Mundial de la Salud alerta de la urgente necesidad de otorgar una mayor prioridad a las demencias dentro de la salud pública. Hoy en día, tan solo 14 de los 194 países que forman la OMS tienen en vigor un plan nacional para este tipo de enfermedades neurodegenerativas, a pesar de que se calcula que a nivel mundial llegan a afectar a más de 50 millones de personas, más que toda la población española. La investigación y el desarrollo son fundamentales para continuar avanzando en la búsqueda de una cura que ponga fin al sufrimiento de millones de enfermos y familiares de todo el mundo.

—Muchas gracias, señorita, hace usted un trabajo excelente.

Con estas palabras, Juan Carlos agradece a Susana la ayuda que le ofrece para cambiarse de postura en la cama durante la noche. Actos tan cotidianos como beber agua, levantarse del asiento o incluso moverse se han vuelto todo un mundo para él. Sin embargo, este octogenario cántabro siempre mantiene su carácter educado y agradece a la que considera su cuidadora. Desde que enfermó y comenzó su deterioro ha estado a su lado. No obstante, su historia es algo borrosa, a veces no recuerda bien todos los detalles ni cómo se conocieron, pero siempre percibe el inmenso cariño con el que le trata. Susana le habla con paciencia, se ríe de todos y cada uno de sus chistes e incluso le da besos en la frente al despedirse. Lo que él no sabe es que la persona que le asiste todos los días no es la empleada de alguna residencia de ancianos, sino su propia hija, con la que ha compartido más de 50 años. La enfermedad del alzhéimer ha provocado que olvide a una de las personas más importantes de su vida, aunque no se ha llevado todos sus sentimientos. Al igual que Juan Carlos, tal y como afirma la Sociedad Española de Neurología, en España hay 800.000 personas diagnosticadas con alzhéimer que día a día dejan de recordar.