Andrés Francia tiene 29 años y sufre de distrofia muscular, una enfermedad degenerativa que hace que sus músculos se vayan degastando o atrofiando con la edad, por lo que cada vez le es más difícil ser autónomo. Una de las dificultades de Andrés es algo tan simple para los demás como sostener un paraguas cuando llueve. Así, en estos días de tormenta, no puede ir a clase, ya que si se moja tiene riesgo de enfermar fácilmente, además de que solo tiene un autobús para desplazarse y si tiene las dos plazas para discapacitados ocupadas por carritos de niño, se queda sin poder viajar.
Éste es solo un ejemplo de las dificultades que se encuentran en su día a día las personas con discapacidad física. La asociación de discapacitados de Gipuzkoa en marcha, Gielmar, ha organizado una charla en San Sebastián para dar a conocer a los “no discapacitados” su lucha diaria, para que así les “entiendan y reciban el trato que se merecen”. La psicóloga de la asociación, Kathleen Philips, asegura que “la principal causa que desencadena todos sus problemas es la discapacidad en sí”, lo que puede derivar en “falta de autoestima, confianza e identidad”, pero sobre todo en la “limitación de la autonomía”. En este sentido, Raúl cuenta que hoy en día se “defiende” a la hora de vestirse, pero la primera vez que tuve que hacerlo solo se ponía el despertador a las siete de la mañana y terminaba a las diez y media, pero “poco a poco y con paciencia” es “prácticamente autónomo”.
Por otro lado, se encuentran con muchísimas barreras urbanas como aceras sin rampas o muy estrechas, adaptaciones arquitectónicas mal hechas o incluso en suelo adoquinado, lo que según Kathleen “produce una segregación” y les “recuerda su discapacidad”. A su juicio, “la discapacidad no existiría si todas esas barreras no se vieran”, porque “si no nos encontráramos con barreras arquitectónicas y físicas o sociales, no tendríamos quizás que estar hablando sobre discapacidad”. Pablo Roura se quedó en una silla de ruedas tras un accidente de circulación y aunque tiene 73 años asegura que “tiene el corazón joven”. Uno de los problemas más grandes para él es poder hacer viajes de larga distancia, porque aunque en el transporte público urbano se hayan hecho avances, “en los trenes o autobuses de larga distancia no se puede viajar con silla de ruedas”, lo que “condiciona las vacaciones” de Pablo.
Políticas y normas “insuficientes”
Además de las barreras físicas y sociales, estas personas discapacitadas se encuentran con verdaderas dificultades respecto al Estado. En este sentido, Philips apunta que “si hoy por hoy de normal ya es difícil encontrar un trabajo, para ellos esa dificultad se triplica”, ya que aunque existe la discriminación positiva y según la ley las empresas de más de 50 trabajadores tienen que tener un número de personas discapacitadas no inferior al 2%, “el 80% de las empresas lo incumplen”. Por ello, desde Giemar consideran que las políticas y las normas “son insuficientes” por parte del Estado.
Además, consideran que hay una “falta enorme de ayudas para llevar una vida independiente”, si no “se pueden ver obligados a ser institucionalizados”. Maier, que sufre de distrofia muscular, cuenta como hace 10 años aprendió a “ser más independiente”, pero hoy con 28 años “no tengo tanta fuerza”. Apunta que el ayuntamiento les ofrece unos servicios “en lo más necesario”, pero “estaría bien tener a alguien más horas para no depender de su madre”. Además, denuncia que “pasa tanta gente por casa, que muchos no saben ni como atenderme”.
Finalmente, creen que es “increíble” que tengan que hacer ellos esta labor de concienciación “cuando es responsabilidad del Estado”, ya que los ciudadanos “no conocen sus dificultades y no saben tratarles como se merecen”. Por ello, desde Gielmar reiteran que “mientras no haya participación del Estado para concienciar, aquí seguiremos”.