A raíz del artículo publicado por este medio y otros sobre las denuncias realizadas por familiares de pacientes con cáncer menores de edad este lunes ante el Parlamento Vasco, en las que pedían camas para que puedan acompañar a sus hijos durante las largas estancias en los hospitales, profesionales con “dedicación exclusiva” a los menores con cáncer y atención psicológica durante el tratamiento y el duelo, desde el Departamento de Salud han publicado una nota aclaratoria para justificar que “todo el equipo de oncología pediátrica, la Dirección de la OSI Ezkerraldea Enkarterri Cruces a la que pertenece el Hospital Universitario Cruces, Osakidetza y el Departamento de Salud” trabaja con “dedicación y esfuerzo para la mejora continua” de la oncología pediátrica.
En el escrito han realizado una lista de las medidas que se han llevado a cabo para mejorar el servicio, como que el número de pediatras con dedicación completa a la unidad de oncología del hospital de Cruces, “se incrementó de 4 a 5 en febrero de 2019” o que se han realizado mejoras en las instalaciones por valor de 300.000 euros que incluyen la climatización y otros cambios en los baños y la iluminación de esa zona del hospital. Sin embargo, no han aclarado ningún apunte sobre las peticiones concretas que realizaron las familias, que representaban a Umeekin, la Federación vasca de niños con cáncer, y a las asociaciones de cada provincia como ASPANAFOA en Álava, ASPANOGI en Gipuzkoa y ASPANOVAS, en Bizkaia.
Una de las peticiones más relevantes que las familias llevaron a cabo durante su comparecencia del lunes fue la de camas para los familiares que acompañan a los menores en sus largas estancias en los hospitales durante sus tratamientos contra el cáncer, ya que, según denunciaron, se veían obligados “a pasar meses durmiendo en sofás”. En este sentido, el Departamento de Salud ha explicado que “en relación a la dotación de habitaciones en oncología pediátrica en el Hospital Universitario Cruces es adecuada a las necesidades asistenciales actuales”. “El número de habitaciones y camas disponibles se amplió en el verano del año 2019 con la reforma de 2 nuevas habitaciones dobles y la división de la habitación cuádruple en una individual y otra doble. La ocupación media en los 2 últimos años ha sido del 30%. Los tratamientos del cáncer infantil van evolucionando con la incorporación de nuevas terapias que pueden administrarse de forma ambulatoria, en el hospital de día de oncología pediátrica, y que permiten la disminución de los ingresos hospitalarios para la administración de quimioterapia”, han recalcado, haciendo referencia solamente a las camas ocupadas por los pacientes y no por sus familias.
Otra de las peticiones de las familias era la atención psicológica tanto para sus hijos con cáncer como para ellos durante todo el proceso y, en especial, en el duelo tras la pérdida del menor si no se supera la enfermedad. “Estos estándares no son negociables, no son privilegios, son derechos de nuestros hijos. Necesitamos una asistencia de calidad durante todo el proceso, durante todo el tratamiento y, en el caso de no superar el cáncer, también en el duelo. Es muy importante el apoyo psicológico en todo el proceso, porque los padres, de la noche a la mañana, nos vemos en una situación que jamás hubiéramos imaginado y que a veces no sabemos cómo gestionar. Nos quedamos sin fuerzas, necesitamos que alguien nos guíe”, denunció la presidenta de Umeekin, la Federación vasca de niños con cáncer.
Un nuevo plan de cuidados paliativos
En el escrito realizado por el Departamento de Salud no se atienden las peticiones sobre atención psicológica, pero sí que se responde a la petición de contar con una atención paliativa para los menores con cáncer, ya que hasta ahora, solo existía la atención paliativa centrada en adultos. “En 2022 hemos trabajado en la elaboración del nuevo plan de cuidados paliativos que volverá a incluir objetivos y planes de acción centrados en las y los pacientes pediátricos y en la atención paliativa de las personas y familias afectadas por el cáncer en la infancia y adolescencia”, han informado.
“En el último año también se ha avanzado mucho hacia el trabajo en red entre las dos unidades de oncología pediátrica de Euskadi, en el desarrollo de los objetivos planteados para el cáncer en la infancia y adolescencia dentro del actual plan oncológico de Euskadi, en la apertura de nuevos ensayos clínicos y el desarrollo de la investigación sobre el cáncer infantil”, han añadido en el documento.
No es la primera vez que las asociaciones de familiares de menores con cáncer, que en Euskadi atienden a más de 200 familias, se presentan en el Parlamento Vasco y exigen mejoras en la atención de pacientes oncológicos. Ya lo hicieron en 2019, donde se les prometieron adaptaciones en las instalaciones y en el personal que atiende a sus hijos. Sin embargo, según denunciaron, las mejoras prometidas en lo que denominaron como Plan Oncológico de Euskadi 2018-2023 no se han cumplido. “No puede ser que hayan pasado tres años y se haya solucionado tan poco. Entendemos que ha habido una pandemia, pero el cáncer no ha parado, los tratamientos no han parado y las familias de hace tres años y las de ahora siguen necesitando mejores infraestructuras”, sentenciaron ante los representantes políticos que aceptaron llegar a acuerdos para atender a sus peticiones.