La Reina Letizia ha presidido el Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras, que se celebra en Villanueva de la Serena, en el se ha puesto en valor la necesidad de reforzar la coordinación entre Sanidad y Educación como fórmula para garantizar la inclusión.
Docentes, familias y alumnos con enfermedades poco frecuentes han trasladado este jueves a Doña Letizia la situación de la educación en el ámbito rural y, en concreto, en las etapas anteriores y posteriores a la educación obligatoria.
Recibida y acompañada por el presidente de la Junta de Extremadura, Guillermo Fernández Vara; la titular de la Cámara legislativa extremeña, Blanca Martín, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, la Reina Letizia ha escuchado de primera mano las experiencias de varias madres de hijos con este tipo de patologías no frecuentes.
También los instrumentos y las iniciativas que, desde la innovación y el impulso personal de profesores, personal sanitario y familias, se están poniendo en marcha para “construir un futuro para todos, con independencia de donde vivan o el tipo de enfermedad que presenten”, tal como ha expuesto Sonia, madre de un niño dependiente y aún sin diagnóstico.
Con más de 500 inscritos en esta edición, este foro, que tiene lugar en el Instituto de Educación Secundaria Pedro de Valdivia de la citada localidad pacense, representa “un espacio único en España” de reflexión interdisciplinar entre todos los miembros de la comunidad educativa.
“Majestad, gracias por estar al lodo de nosotras y nosotros”, ha manifestado Raquel, madre de una niña con Síndrome de Idic 15 y residente en Ávila, quien ha asegurado que “sólo desde la sensibilización se obtiene la normalización”.
A su juicio, “el compromiso” de los docentes con alumnos con enfermedades raras “está por encima de las metodologías”.
Testimonios
Los testimonios de las familias suponen, de hecho, prácticamente la mitad de todas las ponencias de este congreso, que da continuidad al objetivo de FEDER de dar voz e implicar a los menores y más jóvenes en el camino hacia una sociedad más inclusiva.
“Debemos caminar hacia una sociedad responsable y sensible con y hacia quienes tienen enfermedades poco frecuentes”, ha afirmado Carrión, quien ha remarcado que todas las personas “tienen derecho a un futuro”, el cual pasa por recibir formación y educación en todos los niveles.
Bajo el lema “Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva”, este congreso también ha tenido un espacio para la expresión cultural.
Dos jóvenes, ambos, con trastorno del desarrollo del espectro autista de origen desconocido, se han llevado una larga y calurosa ovación al recitar y cantar poemas “inclusivos” con toque flamenco.
En su intervención, el alcalde de la localidad y presidente de la Diputación de Badajoz, Miguel Ángel Gallardo, junto a representantes de diversas administraciones públicas, colectivos del tercer Sector y de la docencia, ha destacado la importancia de “dar visibilidad” a estas situaciones y patologías, pues solo así se pueden alcanzar más retos, objetivos y una necesaria normalización.
Con este foco, las ponencias buscan profundizar en los retos y oportunidades que ofrece la educación en este entorno, dando especial relevancia a iniciativas y experiencias que pongan en valor la igualdad de oportunidades.
El congreso se celebra este año en Extremadura que es, además, la primera comunidad en impulsar un Protocolo de Atención a niños y niñas con enfermedades poco frecuentes.
Tras la inauguración, Doña Letizia ha recorrido algunas aulas de Formación Profesional del curso de Educación Infantil, en las que docentes y estudiantes le han expuesto sus metodología de estudio.
Al finalizar su visita, la Reina ha compartido saludos con decenas de estudiantes del IES, quienes han aprovechado para fotografiarse con ella en el marco de un ambiente distendido y con numerosos gestos de cariño.